Enfants sous Dépakine, nouveau scandale? Retour sur l’actu
Des retards de développement qui s’installent rapidement après la mise en route d’un traitement par Dépakine. Une cinquantaine de familles décrivent la même chronique
Une étude, publiée le juin par l’Agence du médicament et l’Assurance-maladie, apportait enfin cette preuve que toutes les familles attendaient : les enfants exposés in utero au valproate (le principe actif de la Dépakine) ont quatre à cinq fois plus de risques que les autres d’être atteints de troubles neuro-développementaux précoces. Un risque à fois plus élevé chez les enfants exposés aux doses les plus fortes. Au total et depuis la commercialisation en de ce médicament contre l’épilepsie sous la marque Dépakine
() (et sous des marques génériques), quelque à personnes auraient fait les frais de ces effets secondaires graves. Une autre population pourrait venir grossir les rangs de ces victimes de la Dépakine: les personnes traitées au cours de leurs premiers mois ou années de vie par ce médicament. Une association s’est créée il y a deux ans, les Kangourous, qui essaie de rassembler leurs témoignages pour faire entendre leurs voix. Rencontre avec sa présidente, Karine Tattu.
Pouvez-vous nous raconter la génèse de votre association ?
Nous sommes parents d’un petit garçon qui a pris de la Dépakine de l’âge de mois à ans, suite à des convulsions hyperthermiques. Aujourd’hui, il a ans et souffre d’un retard global de développement ; il a marché très tard, il est suivi par un psychomotricien, une orthophoniste et une AVS à l’école. Quand ses troubles sont apparus, et après avoir découvert dans les médias les problèmes liés à la Dépakine, on a pensé que cela pouvait aussi être le cas de notre enfant. Mais les médecins ont dit non, ce n’est pas possible ! Alors, on s’est tourné vers l’APESAC (Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant). Mais cette association rassemble les familles ayant eu à subir les effets des antiépileptiques prescrits pendant la grossesse. Elle nous a proposé de nous adresser à des parents qui vivaient des situations comme la nôtre. Et là, rapidement, nous avons reçu des dizaines d’appels de toute la France. C’est là que nous avons décidé en septembre de créer l’association, son but premier étant de recenser le nombre de familles se trouvant dans une situation similaire à la nôtre.
Pourquoi désigner la Dépakine comme responsable ?
Sur les conseils de notre avocate, on a exploré toutes les autres pistes susceptibles d’expliquer les troubles de nos enfants : anomalies génétiques, syndrome autistique… Sans rien trouver. Sachant que la Dépakine « fait du mal » aux foetus, il semble logique qu’elle ait aussi des effets négatifs sur de très jeunes enfants, en plein développement eux aussi. Mais lorsque l’on interroge les médecins, ils continuent de nous dire : “Mais non, ce n’est pas ça, il ne faut pas tout mélanger !”. Alors que ce sont des dizaines de neurologue et en discutent avec lui. Ensuite, il est important qu’elles réalisent tous les tests (génétiques et autres) permettant d’écarter d’autres causes que la Dépakine. Il faut être sûr notamment que l’enfant ne présentait pas déjà un retard psychomoteur avant l’instauration du traitement.
Que vous dites-vous aujourd’hui ?
Dans notre tête de parents, nous avons toujours eu des craintes par rapport à ce traitement anticonvulsif qui, selon nous, ralentissait notre enfant… Nos doutes se confirment. Mais le plus important aujourd’hui, c’est de continuer à nous faire connaître car c’est ensemble que nous réussirons. Et plus nous serons nombreux, plus nous aurons des chances d’être entendus.
Ce qui n’a pas été le cas jusque-là ?
Nos premiers courriers adressés au ministère sont restés sans réponse. Plus récemment, il nous a été répondu : on prend note et on avise la direction de l’ANSM.