Familles : « La loi de marque un vrai tournant »
Entre soutien et accompagnement, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques agit au quotidien. Parmi ses missions : lutter contre la stigmatisation
Déterminante. Voici comment la loi de 2005 est qualifiée par Brigitte Losfeld et Luis Piatti, respectivement délégué départementale adjointe et délégué départemental de l’Unafam sont unanimes : « C’est un tournant. » Pourquoi ? « Elle a pris en considération le handicap psychique. Enfin. » Une reconnaissance ouvrant notamment l’allocation adulte handicapé aux personnes atteintes par le handicap psychique. Une avancée qui ne fait pas tout. Preuve en est avec la montée au créneau de plusieurs associations dont l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques concernant le Revenu universel d’activité (voir ci-dessous).
« Nous ne sommes ni médecins, ni thérapeutes, ni pharmaciens », voici comment se présentent les bénévoles formés de l’Unafam aux familles lors des accueils. Un rendez-vous dédié à l’écoute. « La personne est toujours reçue par deux membres de l’association. C’est important d’avoir deux regards, deux vécus également. »
« La famille fait partie de la solution. Il faut absolument qu’elle soit en lien avec les professionnels hospitaliers, psychiatriques. » L’Unafam veille sur les proches avec un mantra : « Pour bien s’occuper du malade, il faut s’occuper de sa famille. » Dans cette démarche, l’association propose également des formations leur étant dédiées. Un exemple ? « Comment communiquer avec son proche ». Ou encore des ateliers « prospect » permettant de faire le point sur ce qu’elles vivent et de dessiner des perspectives pour l’avenir.
La lutte contre la stigmatisation fait partie des missions menées par l’association. « Les mots ont un sens. Ils peuvent faire d’énormes dégâts », souligne Brigitte Losfeld, déplorant l’utilisation qu’elle juge inconsidérée et abusive de certains termes liés à la maladie et au handicap psychique : « Cela impacte énormément les esprits. Les personnes touchées s’auto-stigmatisent, ont peur du regard de la société également. Et vont ensuite avoir des difficultés à demander de l’aide. » Un constat allant de pair avec la méconnaissance de cet univers (voir encadré ):« Les idées reçues sont dévastatrices. Un exemple parmi tant d’autres : Dire à un dépressif qu’il est fainéant. Cela n’a aucun sens ! C’est une vraie maladie. Il faut en avoir conscience. On ne peut pas en parler de cette manière. »
Veillant à ce que les textes protégeant les personnes touchées par le handicap et/ou la maladie soient mis en oeuvre, l’Unafam poursuit sa mission en développant ses attentes. Aussi bien en matière de soins – tel que le développement de réponses aux situations de crise et d’urgence – ou encore en matière de logement – plus de 30 % des malades vivent dans la rue, sont en situation de grande précarité, un tiers vit chez leurs parents. Insertion professionnelle, dispositifs pour les plus de trois millions d’aidants ou encore attente en matière de recherche… Les points sont nombreux et leur nombre en dit bien long sur la situation.