Don d’organes : pourquoi faut-il en parler ?
Alors que l’Agence de la Biomédecine lance une campagne d’information sur le don d’organes et de tissus, Nicole raconte le décès de son fils et pourquoi elle a accepté le don
Le don d’organes est un sujet bien complexe. S’il permet de sauver des vies chaque année, il n’en demeure pas moins qu’il est associé à la douleur d’une famille qui vient de perdre un proche. Car le don post-mortem reste le plus répandu (lire encadré). Selon la loi, nous sommes tous réputés donneurs d’organes sauf à avoir exprimé notre désaccord. Pour cela, il suffit de s’inscrire sur le registre national des refus ou de faire connaître clairement son opinion. Toutefois, les procédures sont en réalité bien plus complexes. Car on ne connaît pas toujours les volontés du défunt, et surtout parce que le corps médical doit composer avec la sensibilité et la subjectivité des proches afin de ne pas les heurter.
Nicole, niçoise de 57 ans, s’est retrouvée brutalement confrontée à la question il y a un peu moins de dix-huit ans. Son histoire ressemble à tant d’autres : tout va bien quand une tragédie s’abat soudainement. Alors qu’elle profite des sports d’hiver en famille, son fils Jérôme est victime d’un très grave accident. Il n’avait que dix ans. « Quand les médecins m’ont appris sa mort, j’ai étrangement vite pensé au don d’organes. C’est bizarre mais j’ai tout de suite su qu’ils viendraient me poser la question. Peut-être est-ce parce que je suis pharmacienne et que je connais les circonstances dans lesquelles le don d’organe est possible… Toujours est-il que je savais qu’on me le demanderait. Pour autant, j’étais dans un état pas possible, je n’étais que l’ombre de moi-même. C’est cela qu’il faut comprendre : lorsque le corps médical doit s’adresser aux familles – parce qu’ils ne peuvent pas attendre, le prélèvement doit avoir lieu rapidement – on est encore sous le choc. Mais eux doivent agir. Alors j’ai préféré prendre les devants : je suis allée voir les médecins et je leur ai dit que son père et moi étions favorables au don d’organes. J’ai vu leur soulagement de ne pas avoir à nous interroger… »
Parlez-en en famille !
Si Nicole a pris du recul au fil des années, elle a rapidement pu et voulu raconter son histoire. Dans des conférences, à la télévision… « C’est important pour moi d’expliquer ma démarche parce que finalement lorsqu’on parle du don d’organes, on entend surtout des malades raconter leur parcours de soin. Ils expliquent tous que la greffe les a sauvés. Sauf qu’on oublie l’autre versant : les familles endeuillées à qui on demande de faire un choix. Si elles refusent, il n’y a pas de greffe, il n’y a pas de guérison. Moi, je veux dire quel a été mon choix : celui d’autoriser le prélèvement sur mon fils. Car c’est une chose d’en parler à froid, ç’en est une autre de devoir s’exprimer alors qu’on vient d’apprendre le décès. C’est pour ça qu’il faut absolument que chacun en discute avec ses proches, pour que, si un drame survenait, la question soit déjà réglée et que