Nice : elle se bat pour que sa fille puisse être soignée
Handicapée à la suite d’un AVC, Morgane, âgée de 2 ans, doit suivre un programme de rééducation stricte. Elle doit aussi se rendre dans un centre en Pologne, mais l’argent manque.
Du haut de ses 2 ans Morgane est une vraie battante. Malgré son hémiplégie, une paralysie de tout un côté de son corps, c’est une petite fille souriante et espiègle qui déborde d’énergie.
« Les médecins qui suivent Morgane pensent que c’est au moment de la naissance qu’elle a eu cet accident vasculaire cérébral. L’accouchement a été chaotique et a duré deux jours. Il se peut aussi que ce soit arrivé quelques mois avant sa venue au monde. Donc in utero » .Un souvenir douloureux pour Laurie, sa maman, qui se bat au quotidien pour que sa fille ait le moins de séquelles possible. La petite n’avait que 6 mois lorsque le diagnostic est tombé. La jambe de Morgane, son bras, sa bouche ainsi que son oeil droit ont été touchés. Elle est atteinte d’une infirmité motrice cérébrale.
« Perte définitive d’une moitié du champ visuel »
Ses premiers pas, elle les a faits en avril dernier, un mois seulement avant son départ pour la Pologne. « On peut dire maintenant que la marche est installée. Avant cela, elle perdait l’équilibre et chutait beaucoup », souligne Laurie. Un bilan orthoptiste a révélé que Morgane ne voyait pas en « périphérique à droite. Qu’il n’y avait aucune réaction. On lui fera d’autres examens quand elle sera plus grande, mais au centre de santé Rossetti de Nice (1), on m’a dit que c’était une hémianopsie, c’est-à-dire une perte définitive d’une moitié du champ visuel ». Un nouveau coup dur pour sa mère, mais aussi pour Stéphane, son père.
Des journées bien remplies
Une multitude de spécialistes suivent Morgane. Kinésithérapeute, ergothérapeute, neuropédiatre, orthoptiste, orthophoniste… la petite a au minimum huit rendez-vous par semaine. Sans oublier la piscine et l’équithérapie qu’elle débutera bientôt après l’avoir découverte en Pologne, dans un centre de rééducation pour les enfants et adolescents. « Tous ces rendezvous peuvent parfois la fatiguer énormément. Il y a des semaines où on essaye de relâcher un peu, mais un suivi intensif est important », complète la maman.
Sans parler des attelles qu’elle doit porter jour et nuit pour lutter contre la spasticité. Pour exemple, sans être maintenue, la main droite de la petite fille est constamment fermée. Même si les soins prodigués à Nice se révèlent bénéfiques, au mois de mai, Morgane s’est envolée pour la Pologne. Accompagnée de Laurie, elle est restée quinze jours au Centrum Rehabilitacji Dzieci i Mlodzie y Marzenia, où elle a pu bénéficier de 54 heures «de thérapie intensive ». Comme l’a confirmé le Dr De Chelle du centre de santé Rossetti, spécialisé dans la médecine physique et dans la réadaptation, ce stage a été « très bénéfique pour Morgane au niveau moteur. Elle a fait d’énormes progrès au niveau de la marche notamment ». Cela fait environ un an et demi qu’il la suit.
« La prise en charge avance à Nice »
L’AVC pédiatrique, qui touche environ 1 000 enfants chaque année en France, est un phénomène rare et donc très peu connu. Il n’existe pas de centre de ce type dans le pays, « même si la prise en charge avance à Nice », nous indique le Dr De Chelle.
« Nous avons un système robotisé d’entraînement à la marche appelé Lokomat, et un projet d’exosquelette est en cours. Le problème en France, c’est que la rééducation intensive avant 5 ans, c’est compliqué et long. On manque de personnel mais aussi de place ».
Pourtant, comme l’affirme le spécialiste « c’est entre 0 et 6 ans que les acquisitions se font ». Ce qui est important, ajoute-t-il, « c’est que l’enfant puisse devenir autonome, que son handicap ne gêne pas son insertion ».
Le seul problème de cette thérapie en Pologne, c’est qu’elle a un coût. Un stage de quinze jours coûte plus de 3 500 euros. Si la première fois Laurie a réussi à financer la thérapie, c’est grâce à sa mère, des connaissances, un crédit et à une cagnotte Leetchi. Impossible pour la famille de financer entièrement et de la même façon, la deuxième thérapie prévue pour janvier.
Pourquoi janvier ? Parce que quelques semaines avant, Morgane recevra une injection de toxines botuliques pour lutter contre sa spasticité et donc libérer le mouvement.
« Un combat administratif »
La mère de famille est certaine de pouvoir prétendre à un remboursement. Laurie ne « demande pas que les frais d’hébergement ou de déplacement soient pris en charge, mais au moins les soins. Morgane est affiliée au régime de son papa, à savoir l’établissement national des invalides de la marine (ENIM, Ndlr) ,caril est marin. Ils mettent des mois à répondre à une demande. J’ai reçu un courrier lundi me stipulant que la partie thérapeutique de son stage en Pologne ne serait pas remboursée. J’ai besoin de cet argent pour préparer le prochain déplacement de ma fille ».
Un véritable déchirement pour Laurie qui ne compte pas en rester là. « Il y a trop de parents qui baissent les bras face à ces situations », regrette-t-elle. Un recours a été déposé et elle devrait avoir gain de cause d’après son avocate. Mais combien de temps cela va-t-il prendre ? Pour la Niçoise, c’en est trop. « La rééducation de Morgane est déjà un combat au quotidien, et aujourd’hui, je suis confrontée à un combat administratif ».
Pour suivre les progrès de Morgane, Laurie a créé une page Facebook : Le combat de Morgane contre L’AVC Pediatrique.