Ils expliquent comment vivre avec la sclérose en plaques
Dans les ateliers, sur le plateau de conférences installés Allées de la Liberté, les bénévoles de l’association Sep’avenir et leurs partenaires ont raconté la maladie et sa prise en charge.
Ina a 14 ans. Elle est là pour sa maman. Pour l’aider dans ses activités associatives. « La sclérose en plaques de ma mère s’est déclarée très jeune, à 26 ans. J’avais neuf mois. Depuis, elle se bat », dit-elle les yeux pleins d’admiration. Dans le cadre du festival de la sclérose en plaques organisé, hier, sur les Allées de la Liberté, Ina a été chargée d’animer un atelier immersif. « L’idée étant que le public se rende compte des symptômes des patients en les vivants », explique Odile Frosini, sa maman, présidente de l’association, venue la rejoindre. Ina nous montre : elle attache un poids au poignet d’une curieuse et lui suggère de sortir tout simplement les courses d’un panier et de les déposer sur la table. « L’idée étant de montrer que lorsqu’on est atteint de la sclérose en plaques, le poids des objets n’est pas ressenti de la même manière. Du
coup, à la fin de la journée, la fatigue est telle que, pour ce qui concerne maman, elle ne peut même plus servir un verre d’eau. »
Dominique Farrugia, parrain de la manifestation
Sur ce festival, l’essentiel des ateliers est là pour montrer les symptômes de la maladie : perte de motricité, troubles de la vision, de la parole, de la mémoire, la concentration, l’équilibre. « Il y a des ateliers pour le tout public et des ateliers pour les patients », explique Eva Naudet, présidente de Sep’avenir. Quant à la question du choix de Cannes pour ce festival, « disons que nous avons souhaité mettre en lumière cette maladie, première cause de handicap chez les jeunes et qui touche 120 000 personnes », sourit la présidente en montrant le tapis rouge déroulé entre les stands de la manifestation.
Pour la petite histoire, c’est à Dominique Farrugia, parrain de la manifestation, venu passer la journée avec l’équipe que le micro a été tendu : « Nous étions, il y a quelques mois en tournage pour le téléfilm Meurtres aux îles de Lérins qui devrait être diffusé en septembre-octobre avec, je le pense, une avant-première à Cannes. Nous nous sommes rencontrés, David Lisnard et moi. J’ai évoqué l’association et ses actions et il a accepté de nous aider à organiser quelque chose. »
La journée d’hier a donc été rythmée par l’animation des ateliers de découverte des symptômes mais également de handi box, bien-être et soins de support, par des conférences et démonstrations sur le visible et l’invisible de ce handicap.