Par­cours de soins : pour­quoi, pour qui, comment ?

« Le meilleur co­or­don­na­teur, c’est le pa­tient » Mi­chel Cou­lomb, re­pré­sen­tant des usa­gers au CHU de Nice

Nice-Matin (Nice Littoral et Vallées) - - Santé -

Chaque ma­lade a son his­toire. Plus ou moins heu­reuse. Plus ou moins chao­tique. Pa­tri­cia De­frize a été confron­tée au can­cer. Au­jourd’hui, elle est l’une des bé­né­voles qui animent la Ligue contre le Can­cer . Elle a ra­con­té son ex­pé­rience en toute fran­chise et avec sin­cé­ri­té. «En , j’ai su­bi une double mas­tec­to­mie, puis chi­mio­thé­ra­pie, ra­dio­thé­ra­pie et ac­tuel­le­ment je suis sous hor­mo­no­thé­ra­pie pour  ans. J’ai eu la chance d’avoir un mé­de­cin trai­tant qui a pris en charge dès le dé­part mon dos­sier. C’est avec lui que j’ai dé­cou­vert la ma­la­die. Il m’a par­fai­te­ment conseillée. Il m’a di­ri­gée vers le CAL. J’ai peut-être eu de la chance mais je n’ai ja­mais ren­con­tré de failles dans la trans­mis­sion de mon dos­sier, d’au­tant que je sui­vais les choses de près, je cen­tra­li­sais les in­for­ma­tions. Mais, de toute évi­dence, là où il y a pro­blème, c’est lorsque les per­sonnes ne sont pas en fa­cul­té de suivre leur dos­sier : sur le plan psy­cho­lo­gique parce que dans le dé­ni, sur le plan in­tel­lec­tuel... Moi, j’ai pu gé­rer parce que j’ai la chance d’être bien en­tou­rée par ma fa­mille, mes amis. À la Ligue contre le can­cer, je re­çois des gens qui ne savent pas à qui s’adres­ser pour les dé­marches ad­mi­nis­tra­tives, ou qui ne com­prennent même pas ce que disent les mé­de­cins sans oser leur de­man­der de re­for­mu­ler. » Un constat par­ta­gé par le Pr Mau­rice Schnei­der : « Je vois à la Ligue, des pa­tients qui n’osent pas de­man­der à leur thé­ra­peute où ils en sont. » Chaque ma­lade a une per­son­na­li­té, une sen­si­bi­li­té qui lui sont propres. « Tout le monde n’a pas la ca­pa­ci­té émo­tion­nelle à en­tendre toutes les in­for­ma­tions. Il faut par­fois prendre les pa­tients par la main; c’est une dif­fi­cul­té sup­plé­men­taire », re­marque le Dr Eric Fran­çois, on­co­logue

di­ges­tif au CAL. Le Dr Laurent Sac­co­ma­no le re­joint : « On est tou­jours en train de s’adap­ter au pa­tient qu’on a en face de nous. Dans l’ab­so­lu, il fau­dra tou­jours faire du sur-me­sure car les si­tua­tions ne sont ja­mais su­per­po­sables. » Toute la ques­tion est donc d’en­vi­sa­ger le par­cours de soins co­or­don­nés à l’aune de ce constat. Peut-être est-ce du cô­té de l’au­to­no­mie du pa­tient qu’il faut re­gar­der. « Il est de notre res­pon­sa­bi­li­té d’ai­der le pa­tient à être au­to­nome, re­lève le Dr Ca­the­rine Ciais, res­pon­sable du dé­par­te­ment des soins de sup­port du

CAL. Et ce­la de­mande cer­tai­ne­ment de la for­ma­tion, de bien connaître son mé­tier, de bien tra­vailler sur la com­mu­ni­ca­tion afin d’être sûr que la per­sonne à qui on s’adresse a bien com­pris, tout ce­la pour que le pa­tient ait vrai­ment toutes les cartes en main et qu’il puisse être le plus au­to­nome (et ac­com­pa­gné) dans son par­cours de soins.» Si les pa­tients sont dif­fé­rents les uns des autres, ce­la im­plique donc des or­ga­ni­sa­tions qui ne de­vront pas pé­cher par leur ri­gi­di­té. « Le par­cours de soins c’est des étapes or­ga­ni­sées, pré­vi­sibles... mais c’est aus­si de la sou­plesse, in­siste le Dr Jean-Yves Gior­da­na (CH Sainte-Ma­rie). La réa­li­té est telle qu’il faut prendre en compte les ca­rac­té­ris­tiques des pa­tho­lo­gies, les per­son­na­li­tés des pa­tients... Il faut ren­for­cer la ca­pa­ci­té

d’agir et se de­man­der : qu’est-ce qu’on va faire des dé­ci­sions mé­di­cales par­ta­gées? Qu’est-ce qu’on ap­porte comme in­for­ma­tions? Qu’estce qu’on va faire des di­rec­tives an­ti­ci­pées? Tout ce­la va nous obli­ger à prendre des voies qui ne se­ront peut-être pas l’autoroute tra­cée au dé­part mais des voies de tra­verse. »

Mi­chel Cou­lomb, re­pré­sen­tant des usa­gers au CHU de

Nice, n’y va pas par quatre che­mins : «Le ma­lade chro­nique est un tra­vailleur à temps plein. Or­ga­ni­ser sa vie en fonc­tion de sa ma­la­die, c’est un tra­vail énorme. (...) Mais tous les pa­tients ne dis­posent pas de toute la li­si­bi­li­té sur leur par­cours, tous n’en ont pas la com­pré­hen­sion. Il y a un concept qui a ten­dance à se dé­ve­lop­per au­jourd’hui, c’est la no­tion de lit­té­ra­cie, c’est-à-dire la ca­pa­ci­té que cha­cun a de com­prendre l’in­for­ma­tion. Dans ce concept de par­cours, il va fal­loir adap­ter y com­pris le dis­cours. Fi­na­le­ment, le meilleur co­or­don­na­teur c’est le pa­tient parce qu’il connaît son res­sen­ti, sa pa­tho­lo­gie, la fa­çon dont il évo­lue. Mais donc ce­la veut dire qu’il doit être for­mé à ces pra­tiques. C’est le sens de ce que veulent dé­ve­lop­per avec le CHU de Nice, la fa­cul­té et les usa­gers : une uni­ver­si­té des pa­tients pour tra­vailler sur la for­ma­tion. On ne pour­ra avoir une mé­de­cine cen­trée sur le pa­tient que s’il est en ca­pa­ci­té de pou­voir co­or­don­ner sa prise en charge.» Pour Her­vé Fer­rant, il y a un autre élé­ment de blo­cage im­por­tant au dé­ve­lop­pe­ment de par­cours de soins : le mode de fi­nan­ce­ment. « Il est tel qu’on a tous in­té­rêt à avoir un maxi­mum de pa­tients. On est tous un peu es­souf­flés par le mode de ta­ri­fi­ca­tion qui ne nous per­met pas d’être in­tel­li­gents.»

Dr Jean-Yves Gior­da­na (CH Sainte-Ma­rie)

Do­mi­nique Char­ni­guet (Tzanck)

Pa­tri­cia De­frize (Ligue contre le can­cer )

Ma­lik Al­bert (CHPG Mo­na­co)

Dr Jean-Marc Be­re­der (CHU Nice)

Dr Ca­the­rine (CAL) Ciais

Dr Phi­lippe Le­mar­chand (IMS Mo­na­co)

Newspapers in French

Newspapers from France

© PressReader. All rights reserved.