Je l’ai vé­cu... “Toi, mon vi­vant poème!”

Si­mon est né. Tout al­lait bien, jus­qu'au jour où la di­rec­trice de la crèche, puis de l'école, mais aus­si les amis, nous ont fait re­mar­quer qu'il était dif­fé­rent. On ne nous par­lait pas d'au­tisme, mais Si­mon vi­vait dans sa bulle…

Parents - - Histoire - Une his­toire de vie hors du com­mun ? Con­fiez-la-nous sur re­dac­tion@ pa­rents.fr PROPOS RE­CUEILLIS PAR JESSICA BUSSAUME

Après Tiphaine et Paul, j’ai eu Si­mon. Sa nais­sance a été une immense joie. En plus, tout s’est bien gou­pillé et j’ai pu re­tra­vailler, Si­mon ayant ob­te­nu une place en crèche à 200 m de la mai­son. Tout al­lait bien et je n’ai prê­té au­cune attention aux pre­miers si­gnaux. Son dés­in­té­rêt pour le jeu, par exemple, ne m’a ja­mais in­quié­tée. Ni sa ma­nière de re­fu­ser les ac­ti­vi­tés de groupe et de ne se plaire que seul avec de la mu­sique. Je n’ai rien vu. Ti­mi­di­té, rythme, per­son­na­li­té: Si­mon al­lait très bien et je ne comp­tais pas l’em­pê­cher d’être ori­gi­nal et d’évo­luer à sa fa­çon. Je n’ai donc pas en­ten­du les édu­ca­trices me conseillant d’al­ler voir “quel­qu’un” et mon ma­ri et moi nous sommes même op­po­sés à la di­rec­trice de la crèche quand elle nous a conseillé une an­née sup­plé­men­taire plu­tôt qu’une en­trée à la ma­ter­nelle. Nous sommes par­tis en va­cances et je n’ai pu m’em­pê­cher, par­fois, de pen­ser à mon pé­dop­sy pré­fé­ré, Mar­cel Ru­fo. Il a l’habitude de dire qu’une maman sait avant tout le monde quand son en­fant est dif­fé­rent. Et là, je dois avouer que mal­gré mes ré­ti­cences de­vant le dis­cours des autres, je m’étais mise à me po­ser pas mal de questions sur Si­mon. Mais quand à la ren­trée, la maî­tresse nous a convo­qués pour nous si­gna­ler que Si­mon avait un vrai pro­blème, soit de sur­di­té soit de com­pré­hen­sion gé­né­rale, je lui en ai in­fi­ni­ment vou­lu de me par­ler en ces termes. À son tour, la di­rec­trice m’a fait part de ses ob­ser­va­tions. J'ai op­té de mau­vaise grâce pour un au­dio­gramme chez un ORL. Tout était nor­mal. Pour que l’école ne me me­nace plus de re­fu­ser d’ac­cep­ter Si­mon dont le com­por­te­ment par­fois décalé pou­vait gê­ner les autres, j’ai aus­si pris ren­dez-vous dans un CMPP, un centre psy­cho­lo­gique. Le ren­dez-vous a été fixé beau­coup plus tard, et ça m’al­lait très bien. Mais le temps a sou­dain été bous­cu­lé par Geor­gia, la femme du meilleur ami de mon ma­ri. Nous pas­sions les va­cances chez eux et, à brûle-pour­point, Geor­gia m’a dé­cla­ré un soir que je de­vais bien voir que Si­mon était dif­fé­rent. “L’ami­tié, c’est sa­voir dire des choses dif­fi­ciles, ai­der l’autre à re­gar­der ce qu’il ne veut pas voir, prendre le risque de faire du mal pour faire du bien.” J’ai re­çu sa réflexion comme une claque mais c’est là que j’ai com­men­cé à bou­ger. Le ren­dez-vous au CMPP a eu lieu, mais rien d’alar­mant n’en est res­sor­ti, à part que c’était à moi, moi la mère, d’avoir da­van­tage confiance en mon en­fant. Et puis le cou­pe­ret est tom­bé. D’autres ren­dez-vous avec des spé­cia­listes ont pré­ci­sé le ver­dict. Puis une psy­cho­logue m’a conseillé de “faire le deuil de mon en­fant”. Elle ne me par­lait pas d’au­tisme, mais de la bulle en­tiè­re­ment fer­mée dans la­quelle Si­mon vi­vait. Elle nous a ex­pli­qué qu’une sco­la­ri­té ne serait pos­sible qu’avec la pré­sence d’une AVS et qu’il lui fau­drait bé­né­fi­cier d’un sui­vi psy­chia­trique et or­tho­pho­nique. J’étais dé­vas­tée. Je n’avais au­cune en­vie de me rendre à une soi­rée pro­fes­sion­nelle, et pour­tant une pe­tite voix m’a mur­mu­ré d’y al­ler. En ar­ri­vant à re­cu­lons, j’ai lâ­ché ce que j’avais sur le coeur à une col­lègue, qui m’a lit­té­ra­le­ment je­tée dans les bras d’Anne Buis­son, une femme qui a créé une as­so­cia­tion pour les fa­milles d’en­fants por­teurs d’au­tisme. C’était ma pre­mière res­pi­ra­tion. Suite à cette nou­velle im­pul­sion, le ma­ra­thon a dé­mar­ré et je n’ai plus vou­lu écou­ter que moi. Je suis pas­sée à l’at­taque, écou­tant les conseils de l’as­so­cia­tion, non­obs­tant ceux d’un psy qui s’op­po­sait fer­me­ment à ce que Si­mon suive plu­sieurs formes de thé­ra­pie à la fois. Dès lors, Si­mon a été très en­tou­ré. Plu­sieurs thé­ra­peutes ont chan­gé la donne même si la di­rec­trice de l’école, tou­jours aus­si mé­pri­sante face à lui, ne nous a pas sim­pli­fié la tâche. Un jour, fiers et joyeux, nous nous sommes aper­çus qu’il avait ap­pris à lire tout seul. Elle a op­po­sé à ce­la qu’il ne com­pre­nait rien à ce qu’il li­sait… Il était grand temps de chan­ger d’école. Il m’a alors été don­né de tom­ber sur la bonne école,

« Un soir, une amie m'a dit : “Tu vois bien que Si­mon est dif­fé­rent. L'ami­tié, c'est sa­voir dire de choses dif­fi­ciles, ai­der l'autre à re­gar­der ce qu'il ne veut pas voir”.»

di­ri­gée par une femme ex­cep­tion­nelle qui m’a re­don­né confiance en Si­mon, et en moi. Je dois re­con­naître qu’il m’est ar­ri­vé de dou­ter des ca­pa­ci­tés de Si­mon, de son ave­nir. Mais elle a com­men­cé par le prendre pour mo­dèle, met­tant en avant le fait qu’il était le seul à sa­voir dé­jà lire. Grâce à elle et aux en­sei­gnants, il a fran­chi les éche­lons jus­qu’au CM2. Oui, bien sûr, Si­mon est aty­pique, quand il ne com­prend pas les jeux de ballon, ou quand il s’ef­fraie du monde ou du bruit, à son propre an­ni­ver­saire. Plus tard, le monde a com­men­cé à lui

faire moins peur. Main­te­nant, il prend du plai­sir de­vant la joie des autres. Cer­taines ami­tiés de­viennent pos­sibles, mais hé­las, elles sont brèves car Si­mon n’a pas la gram­maire re­la­tion­nelle qui per­met d’en­trer en contact avec les autres et il se fait vite étouf­fant. Do­ser son sen­ti­ment, ses gestes, est un long ap­pren­tis­sage et nous nous y sommes tous mis : les édu­ca­trices, les AVS, la psy­cho­logue de l’as­so­cia­tion. J’ai eu en­vie de trans­for­mer les mo­ments en fa­mille en vrais mo­ments de dé­tente et de joie, mais comment faire quand Si­mon clame “je m’en­nuie!” à ceux qui l’en­tourent. À la fin de l’école élé­men­taire, il avait des amou­reuses. J’ai conti­nué à le ca­drer,

le cou­ver de­vrais-je dire, en pla­ni­fiant sa jour­née chaque ma­tin à haute voix, mais il fi­nis­sait par me ré­pondre, comme un ado­les­cent qui veut sa li­ber­té, qu’il était au cou­rant de son pro­gramme et que ce n’était pas né­ces­saire de ra­do­ter. Il était donc temps pour lui d’en­trer au col­lège, mais les autres al­laient-ils l’y au­to­ri­ser? Ces autres, ado­les­cents, qui re­jettent si fa­ci­le­ment la dif­fé­rence ? Si­mon vit de plus en plus mal qu’on le dé­cor­tique ain­si. Il mé­rite, comme ses ca­ma­rades, d’avoir ses se­crets, son ADN, ses choses à lui. Au­jourd’hui Si­mon a 11 ans, il est en 6e dans un col­lège bien­veillant. Il fait du

sport, adore la mu­sique. J’ai écrit un livre qui ra­conte notre his­toire, la sienne, je te­nais à ra­con­ter mon ex­pé­rience et à lui lais­ser par écrit le che­min qu’on a fait en­semble. L’été der­nier, j’écri­vais et chaque soir je lui li­sais le cha­pitre du jour. Il a écou­té, sou­cieux de per­fec­tion, et il m’a cor­ri­gée, sou­vent, et sans ver­gogne. Si­mon est mon vi­vant poème. Grâce à lui, je sais que chaque homme a sa mu­sique et qu’il la joue avec ses propres ins­tru­ments. Je ne sais pas jouer du vio­lon­celle mais je sais l’en­tendre avec bonheur. Voi­là ce qu’est la dif­fé­rence, voi­là ce qu’elle doit de­ve­nir. »

“La di­rec­trice de l'école ne nous a pas sim­pli­fié la tâche.”

“TOI, MON VI­VANT POÈME” de Fré­dé­rique Préel Éd. Le­duc.s pratique,

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