J’ai eu tendance à mettre les enfants dans une bulle pour les protéger.

Cindy, 42 ans, maman de Thomas, 20 ans, Lena, 19 ans, et Hugo, 16 ans.

Cette maladie génétique rare, le syndrome d’Ehlers-Danlos, dont je souffre, provoque des luxations, des entorses et des douleurs chroniques. C’est vraiment très handicapant. Quand j’ai commencé à travailler, j’avais très souvent des entorses, juste en marchant. Mon état a empiré après la naissance de mes enfants. Cette maladie touche aussi les organes et les intestins, j’ai une constipation chronique, des veines toutes petites, un risque accru de thromboses veineuses et des douleurs dès que je fais quelque chose. Je mets trois fois plus de temps qu’une personne non malade pour faire quoi que ce soit.

L’errance médicale a été très compliquée à gérer pour moi…

Je l’ai vécue comme un vrai rejet. Je me faisais des entorses en mettant mon bébé dans sa turbulette. Les médecins croyaient que j’étais maltraitée. C’était infernal et très compliqué au quotidien, mais je restais une maman. Quand Thomas et Léna ont commencé à avoir des douleurs et luxations sans raison, j’ai vite compris qu’ils avaient reçu le gène (une chance sur deux de le transmettre, mais on ne le savait pas, car je n’étais pas diagnostiquée à l’époque). J’étais soulagée de savoir ce qu’ils avaient car ne pas savoir, c’est vraiment très dur psychologiquement. Mais j’ai eu tendance à mettre les enfants dans une bulle pour les empêcher de se blesser. À 12 ans, Thomas a dit qu’il n’en pouvait plus et que de toute façon, il se blessait quand même sans rien faire, alors autant vivre sa vie d’ado! Et il avait raison! Maintenant, on vit presque normalement, même s’il est vrai qu’après avoir passé une petite journée au parc d’attractions, on revient avec des bleus, des hématomes et exténués, mais on a passé une journée en famille, heureux et c’est bien ça l’essentiel. C’est une maladie invisible, handicapante car elle nous freine trop souvent dans notre vie de tous les jours, on est continuellement dans l’adaptation, pourtant on y arrive !

J’ai eu 45 opérations en dix ans, l’hôpital est ma deuxième maison.

J’arrive à conduire entre 10 et 15 km, avec un véhicule adapté aux personnes handicapées, je peux donc être plus autonome grâce à ces opérations. Mais je n’arrive pas à ouvrir un bocal, une bouteille, je dois solliciter mes proches. Mon mari est d’un soutien immense. Plus on avance, plus on est unis. Je pense que le syndrome d’Ehlers-Danlos a donné à mes enfants une certaine maturité par rapport à d’autres enfants. Thomas s’est battu et il est le plus jeune moniteur d’auto-école de France. Mon objectif, c’est qu’ils aient une vie professionnelle épanouie.