Ac­com­pa­gner les ma­lades du can­cer

Un centre Res­source ouvre cet au­tomne à Pa­ris. Il pro­pose aux per­sonnes at­teintes du can­cer et à leur en­tou­rage une aide au mieux-être et un sou­tien thé­ra­peu­tique, en com­plé­ment de la chi­mio et de la ra­dio­thé­ra­pie. Laure, 37 ans, fré­quente as­si­dû­ment ce­lu

Psychologies - - LA UNE - Par Va­lé­rie Pé­ron­net Pho­tos Sté­pha­nie Té­tu

C’ était un ma­tin de prin­temps 2016. Laure était en fin de congé pa­ren­tal, après la nais­sance de son deuxième en­fant. En pre­nant sa douche, elle a sen­ti quelque chose d’anor­mal sous son doigt. Gy­né­co, biop­sie, diag­nos­tic : quelques jours plus tard, on lui an­non­çait un can­cer, avan­cé dans le sein gauche et en germe dans le droit. « Quand on m’a dit “chi­mio”, j’ai ima­gi­né mon corps dé­char­né et j’ai eu peur de faire peur à mes en­fants. Comment leur par­ler de tout ça ? Je sa­vais qu’en quinze jours mes che­veux al­laient tom­ber : il fal­lait faire vite. Avec Ch­ris­tophe, mon ma­ri, on a tout de suite su qu’on au­rait be­soin d’aide pour que cette épreuve ne nous dé­truise pas tous. Nous avons pris rendez-vous au centre Res­source pour un en­tre­tien d’ac­cueil. »

Elle se sou­vient de son in­quié­tude, sur le par­king, de­vant le pe­tit im­meuble de ban­lieue d’Aix- en

Pro­vence. Et de son sou­la­ge­ment, dès le seuil fran­chi, de n’avoir pas l’im­pres­sion d’en­trer dans un hô­pi­tal, mais plu­tôt dans le sa­lon d’une mai­son ac­cueillante, entre deux ca­na­pés et une grande bi­blio­thèque. « Ah­med, le di­rec­teur, nous a re­çus avec San­drine, la co­or­di­na­trice. De­puis l’an­nonce du diag­nos­tic, on était pau­més et très stres­sés. Ch­ris­tophe par­lait, par­lait, sans me lais­ser en pla­cer une, mais moi, j’es­pé­rais qu’ici ils al­laient pou­voir nous ai­der. J’ai aus­si­tôt sen­ti que c’était un bon en­droit pour moi. » Ah­med, lui, sent sur­tout que Ch­ris­tophe est au bord de l’im­plo­sion. « Il lui a pro­po­sé de vi­si­ter le centre pen­dant que je res­tais avec San­drine. Et mon ma­ri s’est re­trou­vé entre les mains d’un ré­flexo­logue qui lui a of­fert une petite séance pour le dé­stres­ser. Lui qui ne s’était ja­mais in­té­res­sé à toutes ces tech­niques “bi­zarres”, il a dé­cou­vert que ça pou­vait être hy­per ef­fi­cace… »

C’est le dé­but, pour Laure, son ma­ri et ses proches, d’un long par­cours dans le­quel ils sont tou­jours en­ga­gés. Le centre pro­pose une mul­ti­tude de soins, sui­vis, ac­ti­vi­tés, dont les usa­gers dis­posent à leur conve­nance et se­lon leurs be­soins. Et un ham­mam et une pis­cine en ac­cès libre, où l’on peut se mon­trer quel que soit son état sans avoir peur d’être gê­né par le re­gard des autres. « Les trois pre­miers mois, j’ai es­sayé tout ce qui me fai­sait en­vie : yo­ga, Pi­lates, mé­di­ta­tion, écri­ture, pein­ture, tai-chi, plus un ac­com­pa­gne­ment in­di­vi­duel avec Lae­ti­tia, ma psy­cho­thé­ra­peute. C’était l’été, il fai­sait chaud, tout le monde était en mode “va­cances”, et moi, j’en ba­vais, en­fer­mée à la mai­son, à es­sayer de sup­por­ter les ef­fets de la chi­mio. Je ne sais pas comment j’au­rais fait sans le centre. La ma­la­die, ça isole énor­mé­ment. Ici, on peut être joyeux ou dé­cou­ra­gé, en forme ou sur les ro­tules… Et sur­tout, on a le droit de ne pas al­ler bien. »

À la rentrée, Lae­ti­tia pro­pose à Laure de s’en­ga­ger dans le pro­gramme per­son­na­li­sé d’ac­com­pa­gne­ment thé- ra­peu­tique ( PPACT) spé­ci­fique du centre. « On n’est pas du tout obli­gé. Mais j’en avais dé­jà par­lé avec d’autres per­sonnes ren­con­trées ici, et ça me ten­tait bien. » Il s’agit d’un réel en­ga­ge­ment sur un an, pour des temps de thérapie in­di­vi­duelle, des temps d’ap­pren­tis­sage (confé­rence sur le fonc­tion­ne­ment du corps, la nu­tri­tion, ate­liers de cui­sine, de mé­di­ta­tion, de com­mu­ni­ca­tion non vio­lente…) et d’autres au sein d’un groupe de pa­role, sur la base d’un ca­len­drier qu’on doit res­pec­ter. Quand elle en parle à Ch­ris­tophe, il est plu­tôt ré­ti­cent. « Il crai­gnait que ça m’en­ferme dans ma ma­la­die… Mais moi, j’avais en­vie de ce groupe. Je vou­lais me confron­ter à des gens qui étaient dans la même si­tua­tion fa­mi­liale et qui vi­vaient la même chose que moi. »

Dé­but oc­tobre, elle fait connais­sance de la di­zaine de membres de son groupe de pa­role, qui lui de­vient presque im­mé­dia­te­ment

in­dis­pen­sable. « Contrai­re­ment à cer­tains que j’ai ren­con­trés ici et qui doivent af­fron­ter seuls la ma­la­die, j’ai la chance in­fi­nie d’avoir une fa­mille et des amis for­mi­dables, qui me sou­tiennent

“QUAND ON EST ÉPUISÉ PAR LA MA­LA­DIE, C’EST UN LUXE D’AVOIR AC­CÈS À TOUT ÇA, PRESQUE GRATUITEMENT”

de fa­çon exem­plaire. Mais il y avait des choses dont je ne pou­vais pas leur par­ler et que j’avais be­soin de par­ta­ger. » Dès la troi­sième séance, elle avoue ce qu’elle n’ose pas dire à Ch­ris­tophe : l’opé­ra­tion est im­mi­nente, mais mal­gré la dé­ci­sion qu’ils ont prise en­semble, elle n’est pas tout à fait sûre d’être prête à se faire en­le­ver les deux seins. « J’ai ex­pli­qué que j’avais peur de perdre ma fé­mi­ni­té. Gilles, le seul homme, m’a dit : “Quand je te re­garde, c’est ton sou­rire que je vois, pas ta poi­trine.” Et Cé­cile, dont les mé­ta­stases au pou­mon sont in­opé­rables, m’a seule­ment dit : “Contrai­re­ment à moi, tu as le choix…” C’était clair et di­rect. J’ai ac­cep­té la double mas­tec­to­mie en l’as­su­mant com­plè­te­ment. » Quand Laure ra­conte son groupe, son re­gard s’illu­mine. « Ça me fait un bien fou de les avoir dans ma vie. J’ai plein d’amis pour­tant, mais avec ceux du groupe, ce n’est pas pa­reil. On sait. On échange, d’égal à égal, des choses très in­times comme l’in­quié­tude pour nos en­fants, la peur ou l’ap­proche de la mort, les choix thé­ra­peu­tiques com­pli­qués… On parle aus­si beau­coup de sexua­li­té – ça n’est pas simple avec un corps dé­gra­dé, même si j’ai dé­cou­vert avec Ch­ris­tophe, dans la dou­leur et l’émer­veille­ment, que quand le corps lâche, il reste l’amour. Cu­rieu­se­ment, je ne me suis ja­mais sen­tie aus­si fé­mi­nine et dé­si­rable que de­puis que je n’ai plus de seins. »

Un des ca­deaux de ce lieu hors du com­mun, c’est le nombre d’ou­tils thé­ra­peu­tiques mis à la dis­po­si­tion des usa­gers, dans un même lieu. « Quand on est épuisé par la ma­la­die, c’est un luxe in­ouï d’avoir ac­cès à tout ça, presque gratuitement et dans un en­droit ac­cueillant. » Laure dé­taille avec pré­ci­sion ses dé­cou­vertes thé­ra­peu­tiques : « L’es­thé­ti­cienne m’a mon­tré comment pré­pa­rer ma peau pour qu’elle sup­porte la chi­mio. L’hyp­no­thé­ra­pie m’a vrai­ment ai­dée à pas­ser les gros caps, comme le deuil de ma poi­trine. La gestalt m’a ap­pris à dire les choses au lieu de les lais­ser s’ac­cu­mu­ler et de pé­ter les plombs. Après mon opé­ra­tion, l’os­téo a tra­vaillé sur une côte saillante qui me fai­sait beau­coup souf­frir de­puis la disparition de mes seins. Avec la so­phro­lo­gie, je sais me re­laxer grâce à la res­pi­ra­tion et à la vi­sua­li­sa­tion. Et les exer­cices de co­hé­rence car­diaque m’aident à ne pas pa­ni­quer dans les mo­ments dif­fi­ciles. »

Par­ta­gée entre la pu­deur et l’en­vie de té­moi­gner, il lui faut plus de temps pour se ra­con­ter, elle, et le che­min in­té­rieur par­cou­ru de­puis ce prin­temps 2016. Le PPACT im­plique un réel en­ga­ge­ment « pour per­mettre à cha­cun d’in­fluen­cer po­si­ti­ve­ment sa san­té », an­nonce la bro­chure de pré­sen­ta­tion. Une re­mise en ques­tion pro­fonde du rap­port qu’on a avec son corps, mais aus­si avec la vie, ses proches, son his­toire fa­mi­liale, son pas­sé et son ave­nir… « Cette ma­la­die a ar­rê­té ma fuite en avant. J’ai été stop­pée net, obli­gée de m’at­te­ler en­fin à ce que je n’avais ja­mais eu le cou­rage d’en­tre­prendre. J’ai dit à ma fa­mille : “Oc­cu­pez-vous de mes en­fants, moi je m’oc­cupe de moi”, et j’ai com­men­cé une vraie psy­cho­thé­ra­pie. Avec Lae­ti­tia, je ne parle pas que de can­cer, tant s’en faut. J’ai es­sayé pen­dant des an­nées de tra­vailler sur mon en­fance com­pli­quée, mais je n’avais ja­mais ren­con­tré des gens ca­pables de m’ai­der. » Laure évoque à

de­mi-mot les épreuves sur les­quelles elle a dû re­ve­nir. Mais aus­si les mo­ments forts de l’an­née écou­lée et les par­tages bou­le­ver­sants aux­quels elle a par­ti­ci­pé, au sein de son groupe. « Ici, c’est le meilleur en­droit pour af­fron­ter ça : on te laisse ta place, quelle qu’elle soit. » Elle rit en ra­con­tant qu’en ville cer­tains mur­murent que le centre est « une sorte de secte », à cause des thérapies pré­su­mées « bi­zarres » qui y sont pro­po­sées.

Un an et de­mi après son diag­nos­tic, après treize séances de chi­mio et trente de ra­dio­thé­ra­pie, les mé­de­cins consi­dèrent que le can­cer de Laure est en ré­mis­sion. Mais le che­min n’est pas ter­mi­né : cet au­tomne est pro­gram­mée la re­cons­truc­tion mam­maire, qu’elle es­père et re­doute à la fois. « J’ai du mal à en avoir en­vie mais je ne me fais pas de sou­ci. Je vais tra­vailler ça en hyp­no­thé­ra­pie et en so­phro­lo­gie, et ça va al­ler. » Laure com­mence à pré­pa­rer, aus­si, le re­tour à « l’autre vie », ac­tive, avec l’aide du groupe « D’part », ani­mé par l’as­sis­tante so­ciale de Res­source. Pas ques­tion, pour elle, de re­prendre son poste de com­mer­ciale : elle rêve plu­tôt de se lan­cer dans la décoration d’in­té­rieur ou l’art flo­ral, qu’elle a dé­cou­vert ici. « Ou tout autre chose, qui au­rait à voir avec mon cô­té créa­tif, que je n’avais ja­mais osé ex­plo­rer. » Elle sait aus­si qu’elle conti­nue­ra à ve­nir au centre aus­si long­temps qu’elle en au­ra be­soin, pour re­ce­voir aide et sou­tien, mais aus­si peut-être pour en ap­por­ter, en tant que bé­né­vole. « L’ave­nir ne m’in­quiète plus. Du tout. Mes en­fants vont bien, mon couple aus­si : nous tra­ver­sons la ma­la­die sans trop de dom­mages. Et presque comme une chance, même. Elle a tout pré­ci­pi­té. Toutes mes peurs me pa­ra­ly­saient. Au­jourd’hui, je sais que je vais les dé­pas­ser. Grâce à l’ac­com­pa­gne­ment des gens du centre, les thé­ra­peutes, mon groupe, l’équipe, je me sens de plus en plus en adé­qua­tion avec mon être pro­fond. Je pen­sais que le bon­heur vien­drait de l’ex­té­rieur, mais le bon­heur est en moi. J’ai dé­cou­vert ça ici. Main­te­nant, je n’ai plus peur, je sais que je suis ca­pable de tout. Je suis en train de trou­ver, en­fin, une place dans ma vie, et ma place dans la vie. »

“MAIN­TE­NANT, JE N’AI PLUS PEUR, JE SAIS QUE JE SUIS CA­PABLE DE TOUT”

Le centre pro­pose aus­si des cours d’art-thérapie. Lors­qu’elle pense à son re­tour à la vie ac­tive, Laure n’ima­gine pas re­prendre son poste de com­mer­ciale : elle rêve de se lan­cer dans la dé­co­ra­tion d’in­té­rieur ou l’art flo­ral, qu’elle a dé­cou­vert ici.

« Les trois pre­miers mois, j’ai es­sayé tout ce qui me fai­sait en­vie : yo­ga, Pi­lates, mé­di­ta­tion, tai-chi. […] Je ne sais pas com­ment j’au­rais fait sans le centre. La ma­la­die, ça isole énor­mé­ment. »

La pre­mière fois qu’elle a fran­chi les portes du centre Res­source, Laure a été sou­la­gée : elle n’avait pas l’im­pres­sion d’en­trer dans un hô­pi­tal, plu­tôt dans le sa­lon d’une mai­son ac­cueillante.

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