La ré­forme des trans­ports sa­ni­taires passe mal

La prise en charge des trans­ports de pa­tients hos­pi­ta­li­sés a évo­lué. Dans cer­tains cas, le coût des per­mis­sions de sor­ties in­combe dé­sor­mais aux pa­tients. Ce qui n’est pas sans po­ser pro­blème

Var-Matin (Fréjus / Saint-Raphaël) - - La Une - Dos­sier : Mat­thieu BESCOND mbes­cond@ni­ce­ma­tin.fr

On se bat de­puis la nais­sance pour nos en­fants ! Fran­che­ment, on ne de­vrait pas avoir à lut­ter en plus pour ce genre de choses. Mo­ra­le­ment, c’est épui­sant... » Le cri du coeur émane de Su­za­na Gou­geon. Mère d’une pe­tite fille po­ly­han­di­ca­pée, cette Flayos­caise s’in­surge contre la ré­forme du trans­port des pa­tients hos­pi­ta­li­sés, ef­fec­tive de­puis le 1er oc­tobre. Voi­là main­te­nant sept ans que son en­fant est pla­cé en in­ter­nat à l’hô­pi­tal spé­cia­li­sé San Sal­va­dour de Hyères, « parce qu’elle a be­soin d’un sui­vi mé­di­ca­li­sé jour et nuit. Sa­lo­mée a 14 ans. Elle souffre de dé­fi­ciences mo­trices et cé­ré­brales de­puis sa nais­sance. » Jus­qu’ici, la jeune fille ren­trait tous les week-ends au do­mi­cile fa­mi­lial. Le trans­port était pris en charge par la Sé­cu­ri­té so­ciale. Mais ce n’est plus le cas. Ce sont dé­sor­mais les pa­rents qui de­vront mettre la main à la poche. Avec des frais consé­quents, dif­fi­ciles à as­su­mer. « On l’a ap­pris bru­ta­le­ment »

« Le dé­part et la sé­pa­ra­tion du do­mi­cile, c’est lourd. Avoir un en­fant dif­fé­rent, ce n’est pas évident à gé­rer », pour­suit la mère de fa­mille. Alors à l’an­nonce de la “nou­velle”, on ima­gine ai­sé­ment son désar­roi. D’au­tant plus qu’on ne peut pas dire que la com­mu­ni­ca­tion sur le su­jet

ait été de bon aloi. «Onl’aap­pris bru­ta­le­ment, le 10 oc­tobre, sans au­cune com­mu­ni­ca­tion ni de la Caisse pri­maire d’as­su­rance-ma­la­die, ni de l’éta­blis­se­ment de san­té, ni des trans­por­teurs sa­ni­taires. Sim­ple­ment en ap­pe­lant le centre pour pro­gram­mer la per­mis­sion de ma fille, comme d’ha­bi­tude. À ce mo­ment-là le mé­de­cin de ser­vice m’a pré­ci­sé que les bons de trans­port ne se­raient plus dé­li­vrés. Ça a été un choc ! » En creu­sant et en contac­tant les dif­fé­rents or­ga­nismes, Su­za­na se rend compte qu’un dé­cret(1) a été pu­blié en mai der­nier, ap­pli­cable au 1er oc­tobre. Ce­ci dans le cadre de la ré­forme de la prise en charge des pa­tients hos­pi­ta­li­sés et de l’ar­ticle 80 de la loi de fi­nan­ce­ment de la Sé­cu­ri­té so­ciale (LFSS) 2017. « Ça a été la douche froide pour tous les pa­rents d’en­fants mé­di­ca­li­sés. Tout le monde était au cou­rant sauf nous, les fa­milles. On a vrai­ment été mis au pied du mur. C’est juste aber­rant. Je m’in­surge contre ça. » Per­mis­sions de sor­tie à la charge du pa­tient « J’ai aus­si eu le di­rec­teur ad­joint de l’hô­pi­tal qui a été très flou sur le su­jet, ajoute-t-elle. Il s’est conten­té de m’en­voyer par mail la pla­quette qu’il avait re­çue de la Sé­cu­ri­té so­ciale et qui ré­sume la ré­forme. C’est-à-dire que les per­mis­sions de sor­tie dites de “conve­nance per­son­nelle” sont dé­sor­mais à la charge du pa­tient à 100 %. Quand avant, le pres­crip­teur était l’éta­blis­se­ment concer­né. Et que la Sé­cu­ri­té so­ciale payait di­rec­te­ment le trans­por­teur. » Pré­ci­sion : la plu­part de ces en­fants-là sont en fau­teuil rou­lant. « Il faut donc des vé­hi­cules adap­tés. Je ne peux pas trans­por­ter ma fille avec mon vé­hi­cule per­son­nel. On a be­soin des trans­por­teurs. Une voi­ture amé­na­gée, c’est 30 000 eu­ros… » Alors pour ten­ter de trou­ver une so­lu­tion, Su­za­na contacte son trans­por­teur, en l’oc­cur­rence, les am­bu­lances du So­leil à Dra­gui­gnan. « J’ai ap­pe­lé le di­rec­teur pour lui de­man­der un prix. On m’a fait un de­vis de 356 eu­ros TTC pour un al­ler/re­tour. » Au­tant dire un sa­cré bud­get men­suel. « Il m’a aus­si pré­ci­sé que pour lui, ce dé­cret était une grosse épine dans le pied, puis­qu’il va for­cé­ment perdre des parts de mar­chés. Il ne s’en ré­jouit pas non plus (lire

page sui­vante) .» Après la co­lère, la ré­plique

Pas­sée la co­lère, Su­za­na prend les choses en main. S’or­ga­nise. Ré­plique. « Main­te­nant, il faut se don­ner les moyens de faire bou­ger les choses. Et ob­te­nir des ré­sul­tats. Je suis dé­ter­mi­née pour. » D’au­tant qu’elle n’est pas seule à être tou­chée. « On vient de créer un col­lec­tif, avec un autre pa­pa concer­né (lire ci­contre). Le sou­ci avec les fa­milles tou­chées par le han­di­cap, c’est qu’elles sont sou­vent iso­lées. Moi, j’ai la chance d’avoir une fa­mille stable. Tout comme ce pa­pa. On a donc réuni nos forces pour créer un col­lec­tif et ten­ter d’ai­der les autres pa­rents. » Créé lun­di der­nier, le Col­lec­tif va­rois des pa­rents en co­lère compte dé­jà 70 membres sur sa page Fa­ce­book. « L’idée, c’est de fé­dé­rer un maxi­mum de per­sonnes, pour­suit-elle. Une pé­ti­tion a aus­si été lan­cée pour faire en­tendre nos voix(2). » Et plus en­core, un cour­rier a été en­voyé à Fa­bien Ma­tras, dé­pu­té de la 8e cir­cons­crip­tion du Var. «Je me suis dit qu’il pour­rait peut-être avoir du poids. J’ai donc ren­dez­vous avec lui le 22 no­vembre. » Des mis­sives ont éga­le­ment été adres­sées au pré­sident de l’As­sem­blée na­tio­nale, au mi­nis­tère de la San­té et au se­cré­ta­riat d’État char­gé des per­sonnes han­di­ca­pées. Toutes sont pour l’heure res­tées sans ré­ponse. Qui pour payer ?

Pour ré­su­mer le point de la ré­forme qui pose pro­blème, Su­za­na l’ex­plique ain­si : « Pour faire des éco­no­mies, l’État de­mande aux éta­blis­se­ments de prendre en charge eux-mêmes cette par­tie trans­ports. Mais eux ré­pondent qu’ils n’ont pas le bud­get pour

(lire page sui­vante). Quand ce sont des struc­tures pri­vées, ça les in­té­resse moyen­ne­ment. Et quand ce sont des éta­blis­se­ments pu­blics, comme c’est le cas de San Sal­va­dour, c’est di­rec­te­ment le bud­get de l’État qui entre en compte… C’est le ser­pent qui se mord la queue… On nous prend vrai­ment pour des im­bé­ciles… Tout le monde se ren­voie la balle. Et c’est donc aux fa­milles d’as­su­mer ces per­mis­sions de moins de 48 h, dites de “conve­nance per­son­nelle du pa­tient”... » Au­tant dire que pour un en­fant hos­pi­ta­li­sé 7j/7, 24h/24, re­trou­ver son do­mi­cile pour moins de 48 h, c’est peut-être un peu plus qu’une “conve­nance per­son­nelle”. « Le re­tour à la mai­son, c’était le seul lien qui nous per­met­tait de nous sen­tir comme une vraie fa­mille. »

Et d’ajou­ter : « Il y a des mil­liers de pe­tites Sa­lo­mée en France. Ce sont des en­fants qui sont dé­jà dis­cri­mi­nés de­puis tout pe­tit, parce qu’ils sont dif­fé­rents. En cou­pant ce lien fa­mi­lial, on ac­cen­tue en­core cette dis­cri­mi­na­tion. » Quant aux éco­no­mies à réa­li­ser du cô­té de l’État, elle es­time qu’il y a peut-être d’autres pistes à ex­plo­rer que celle-ci. « Quand on voit qu’en pa­ral­lèle de tout ce­la, les dé­penses de l’As­sem­blée na­tio­nale ont ex­plo­sé – comme je le pré­cise dans mes dif­fé­rents cour­riers –, je pense qu’il y a peu­têtre d’autres moyens pour faire des éco­no­mies… » Et puis la mère de fa­mille s’in­ter­roge : « Dans le jar­gon de la Sé­cu­ri­té so­ciale, nos en­fants souffrent d’Af­fec­tions de longue du­rée (ALD). Les­quelles sont prises en

‘‘ On a été mis au pied du mur. Je m’in­surge contre ça ” ‘‘ On nous prend vrai­ment pour des im­bé­ciles... ” ‘‘ En cou­pant le lien fa­mi­lial, on ac­cen­tue la dis­cri­mi­na­tion ”

charge à 100 % pour tout ce qui a trait à leurs be­soins mé­di­caux. Alors pour­quoi faire une ex­cep­tion avec le trans­port ? » Con­crè­te­ment, Su­za­na de­mande à ce que cette ré­forme du trans­port soit re­vue. « Qu’un amen­de­ment prenne en compte des cas par­ti­cu­liers comme les en­fants han­di­ca­pés. » Et re­grette amè­re­ment le manque de trans­pa­rence

au­tour de la ré­forme : « Tout ce­la est pas­sé to­ta­le­ment sous si­lence. Peu de per­sonnes sont au fait de ce texte. Ce n’est pas nor­mal de nous mettre de­vant le fait ac­com­pli de la sorte. On a be­soin de se faire en­tendre. »

1. Dé­cret n° 2018-354 du 15 mai 2018 por­tant sur la prise en charge des trans­ports de pa­tients. 2. http://se­cure.avaaz.org/fr/pe­ti­tion/Etat_R efor­me_­du_T­ran­sport_­sa­ni­taire

(DR)

Jus­qu’ici, la pe­tite Sa­lo­mée,  ans, pou­vait re­joindre sa fa­mille le week-end à Flayosc. De­puis le er oc­tobre, le coût consé­quent du trans­port adap­té en am­bu­lance n’est plus pris en charge par la Sé­cu­ri­té so­ciale. Et ces sor­ties dites « de conve­nance » sont, pour l’heure, aux frais des pa­tients.

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