Var-Matin (Fréjus / Saint-Raphaël)
Elle se bat pour son enfant polyhandicapé
Dans son livre « Ethan ira-t-il à l’école? », Kristelle Chassang raconte l’histoire de son fils Ethan, polyhandicapé à la suite d’une erreur médicale à l’hôpital intercommunal
Briser la glace. Fendre les préjugés. Dénoncer la « mascarade » de la société française : « On veut faire du handicap un sujet primordial mais je pense que c’est uniquement pour faire baisser la garde des associations. » Kristelle Chassang prend la plume pour raconter leur combat. Le sien et celui de son fils, Ethan, polyhandicapé. « Je voulais qu’il ait une trace de son histoire. » Ce témoignage est devenu un livre, « Ethan ira-t-il à l’école ? », édité chez Autrement.
L’enfer après le miracle
Elle n’attendait que ça : serrer son fils dans les bras et rentrer paisiblement. Ce dont elle ne se doutait pas, c’est qu’elle s’aventurait dans le parcours du combattant. Flashback. En 2005, Kristelle Chassang accouche à l’hôpital intercommunal de Fréjus - Saint-Raphaël. Une erreur médicale (1) et leurs vies basculent : le cordon ombilical comprime la tête du bébé. Son cerveau manque d’oxygène. Il naît en état de mort apparente. À peine réanimé, il plonge dans le coma. Pendant sept (interminables) semaines.
« Le neuropédiatre constate les dommages causés par l’accident. Ethan est infirme moteur cérébral, avec un taux d’invalidité à 80 % ». Pourra-t-il parler ? Non. L’écriture est son seul moyen de communication, avec l’aide de sa tablette. Sa mère suit donc une formation de Makaton, une communication alternative qui associe la parole, les signes et/ou les pictogrammes. Marcher ? Oui. N’en déplaise à la psychomotricienne qui lui avait dit qu’il ne parviendrait pas à enchaîner plus de trois pas. Personne ne veut de lui. Ni de son handicap. Aucune crèche n’accepte de l’accueillir. Elie Brun, ancien maire de Fréjus, s’en mêle. En vain.
Les établissements scolaires réticents
C’en est assez. À bout de forces, la famille quitte la région pour la Haute-Savoie.
Trois ans s’écoulent. Mais c’est toujours le même chemin de croix. « Après l’intervention de mon avocat et des menaces d’huissiers de justice, il a pu intégrer une école ». Ethan passe de « pénibles années » dans une maternelle privée et catholique …« Il y a eu un total refus de son handicap ».
À l’école primaire, la discrimination fait aussi des dégâts. « Pendant tout son parcours, il a été écarté des sorties scolaires. Nous n’étions jamais mis au courant. » Kristelle se remémore une scène : sacs à dos cloués sur les épaules, tous les élèves de CM2 se réunissent pour un voyage. Sauf lui. Encore une fois.
« J’ai fait un esclandre auprès de l’établissement. Ils étaient obligés de le convier pour les sorties prochaines »
Son arrivée au collège s’annonce plus calme. Presque.
Peu de temps après son entrée en sixième, l’établissement lui demande « quel sera son projet l’année prochaine » .« Ils n’ont jamais demandé ça a ma fille » s’insurge la mère de famille. Ethan rejoint donc une classe d’Ulis, une Unité localisée pour l’inclusion scolaire.
L’inclusion, ce terme qui la met hors d’elle. « L’académie nationale et les politiques emploient ce mot mais pourtant il n’y a rien qui se fait. Trop d’enfants subissent cette discrimination et ce rejet. La société doit changer dans son ensemble ! »
À 13 ans et demi, Ethan rêve de s’inventer un avenir.
Si on lui en donne les moyens.
1. En 2015, la responsabilité juridique de l’hôpital intercommunal de Fréjus - Saint-Raphaël a finalement été reconnue pour préjudices physiques et morales.
Savoir +
«Ethan ira-t-il à l’école ? » de Kristelle Chassang, édité chez Autrement. Prix : 18 euros.