« Aidez-moi à combattre ces douleurs indicibles »

Témoignage Névralgies pudendales : Laetitia a attendu des mois avant qu’un nom soit posé sur les douleurs qui ont envahi ses zones les plus intimes. Aujourd’hui, elle attend d’être soulagée

Laetitia, 33 ans, est en arrêt maladie depuis juillet dernier. Ses douleurs aussi indicibles qu’incompréhensibles ont eu raison de sa résistance et de son moral d’acier. « Tout a commencé en mai dernier par des démangeaisons au niveau anal, puis des douleurs, des brûlures, des décharges électriques, la sensation de corps étranger… » Laetitia associe alors ces symptômes à sa position assise prolongée (Laetitia est conseillère clientèle dans une banque) et pense qu’ils vont rapidement se dissiper. Mais ils persistent, et elle entame un long cheminement médical. « J’ai consulté plusieurs gastro-entérologues et proctologues : certains ont évoqué une inflammation du canal anal, un autre a parlé d’hémorroïdes… J’ai réalisé des examens, pris plusieurs médicaments, des crèmes, des suppositoires – souvent non remboursés –… mais rien ne faisait effet. J’ai été jusqu’à me rendre aux urgences, tant les douleurs étaient insupportables. Le dernier médecin que j’ai rencontré a conclu la consultation par ces mots : je ne sais pas ! » Des mots qui tombent alors comme un couperet sur les espoirs de cette jeune maman. « Et il a ajouté : vous devez être dépressive ou stressée ! » Difficile à entendre pour la trentenaire niçoise, jusque-là pleinement épanouie. Refusant ce diagnostic « psy », elle prend rendez-vous au centre hospitalier Princesse Grace à Monaco : « Là, dès que j’ai décrit mes symptômes, le médecin a posé le diagnostic : “vous souffrez de névralgies pudendales !” Je ne savais pas de quoi il s’agissait, mais je me souviens avoir pleuré de joie. J’étais enfin comprise, écoutée. Et, surtout, j’avais enfin mis un nom sur mes douleurs ! » Un nom. Juste un nom. Mais toujours pas de « médicament miracle ». « J’ai bénéficié d’infiltrations sous scanner mais

elles n’ont donné aucun résultat. »

« Maman va guérir »

Pendant plusieurs semaines, et en dépit de ses douleurs de plus en plus intolérables, Laetitia s’accroche. Elle veut continuer d’être active. « C’est en pleurant que je me rendais au travail. Je serrais les dents, mettais de la glace, utilisais une bouée… » Mais, bientôt, Laetitia ne peut même plus conduire. Sa fillette de 5 ans, Stella, veille sur elle. Très vite, elle a compris que cette bouée dont sa maman ne se sépare jamais n’était pas un jouet. « Dès que quelqu’un s’en approche, elle réagit aussitôt : “c’est la bouée de ma maman, il ne faut pas la toucher… ”»

Désespérée par tout ce qu’elle lit sur les forums, Laetitia s’est adressée il y a quelques jours au journal. « On m’a diagnostiqué une névralgie pudendale [...]. Est-ce que vous connaissez cette pathologie invalidante ? », nous interroge-t-elle dans un courrier aussi sobre que touchant. Une ultime bouteille à la mer. « Peut-être que parmi vos lecteurs, certains connaissent cette maladie…, propose-t-elle (1), avant de lâcher tristement : «Jenesaisplus ce que c’est que de ne pas avoir mal… Je suis prête à tout pour que ça s’arrête. Cette maladie est trop invalidante. »

Au-delà de leur caractère invalidant, les névralgies pudendales sont aussi une maladie taboue ; leur localisation au niveau des parties du corps les plus intimes les rend souvent inavouables. «On serre les dents à l’intérieur ». Mais, Laetitia veut garder espoir : « Je vais réussir à la combattre cette maladie ! » Elle l’a promis à Stella : « Maman va guérir. Ça prendra du temps, mais elle va guérir… »

(DR) Rester assiste, même sur une bouée, représente un véritable supplice pour Laetitia, jeune maman de  ans.