Vivre avec la sclérose en plaques, des hauts et des bas au quotidien

Le  octobre prochain, des personnes souffrant de sclérose en plaques (SEP) et leurs proches pourront profiter d’une balade en mer à bord d’un bateau multi . A l’origine de cette action, la fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP), l’association SEP’C Pays de Grasse présidée par Eloïse Da Veiga et l’association Rose of Jericho Nice. C’est cette dernière qui va emmener les personnes concernées sur les flots de la Grande bleue.

Pourquoi une sortie en bateau ? « Parce que cela représente finalement bien la maladie, résume

Eloïse qui détaille la métaphore : lorsqu’on souffre de SEP, on a des hauts et des bas. Même lorsqu’on marche et que cela ne se voit pas, on souffre, on tangue. Alors comme un marin, on doit être rigoureux et repérer tous les signaux pour éviter de se retrouver dans la galère. En somme, on doit savoir s’écouter et s’arrêter lorsque notre corps est mal. »

Et si l’association SEP’C Pays de Grasse et Rose of Jericho Nice présidées par Eloïse Da Veiga et Anne Doye ont choisi d’emmener aussi les proches des malades lors des sorties en mer organisées aux îles de Lérins cet été, c’est « parce qu’eux aussi sont concernés. Ils jouent un rôle très important dans la lutte contre la maladie, leur soutien compte énormément. Nous sommes dans le même bateau...»

Si la communication au sein de l’équipage d’un navire est primordiale, elle l’est aussi pour les patients : parler avec son médecin, parler avec d’autres personnes vivant la même situation, parler avec ceux qui ignorent tout de la maladie. « Lorsqu’on rencontre les bonnes personnes, on gagne du temps. Parce qu’à l’annonce du diagnostic, on est forcément sous le choc, on ne comprend pas ce qui nous arrive. Et on ne sait pas comment faire face à ce qui nous tombe dessus. Le rôle de l’association est celui-là aussi : favoriser le dialogue, le partage d’expérience et le soutien. »

Et pour arriver à bon port, l’association SEP’C Pays de Grasse a besoin de bénévoles pour lui donner un coup de main lorsqu’arrivera le bateau à Cannes. L’occasion aussi, si vous ou l’un de vos proches êtes concernés par la sclérose en plaques de rencontrer Véronique, Suzanne, Honoré, Angélique et les autres membres de l’association.

Rens. Association SEP’C Pays de Grasse ..... Inscription à la sortie en mer : defivoile@arsep.org