Autisme : un logiciel pour faciliter l’accès aux soins À la une
Le Centre ressource autisme de Lenval vient d’être récompensé pour la création d’un logiciel qui facilitera les soins somatiques pour les autistes
Neuf mois. Juste neuf mois. Rien que neuf mois. Le temps que cet enfant, que l’on a voulu, que l’on a parfois longtemps attendu, vienne au monde. Depuis des années, des centaines de scientifiques à travers le monde – et l’un d’entre eux s’exprime aujourd’hui dans nos pages – alertent les pouvoirs publics, les populations sur le risque de l’exposition foetale à certains toxiques environnementaux. « Des preuves! », leur répondent, cyniques, ceux qui en vivent plus qu’ils ne risquent d’en mourir. Ces preuves, ils le savent, sont très difficiles à fournir. Car les délais entre l’exposition et la survenue de certaines maladies sont longs, brouillant les tentatives de démonstration. On a beaucoup moqué le principe de précaution à la française. Mais que perd une maman à tenter de l’appliquer pendant neuf petits mois, pour offrir les meilleures chances à son enfant ?
Améliorer l’accès aux soins des personnes souffrant d’autisme. Une nécessité pointée du doigt dès 2010 par la Haute Autorité en santé, face au triste constat du défaut de suivi sur le plan somatique et des carences de soins pour des pathologies courantes. L’alerte n’est pas restée lettre morte : le Centre ressource autisme (CRA) de la Fondation Lenval, lauréat du prix de la fondation Malakoff Médéric Handicap, vient d’obtenir un financement qui lui permettra de développer un outil précieux pour améliorer cet accès aux soins. « Comme les autres enfants, plus souvent encore, les jeunes autistes ont besoin de soins somatiques, commente le Dr Sylvie Serret, médecin responsable du CRA. Outre les pathologies courantes, ils souffrent, en effet, d’affections spécifiques : troubles du sommeil, troubles gastrointestinaux, épilepsie, reflux, troubles alimentaires… Souvent enfin, ils ont des traitements médicamenteux qui obligent notamment à réaliser des prises de sang régulières pour des bilans biologiques. Mais leurs problèmes de communication, inhérents aux troubles autistiques, rendent parfois
très difficile cette prise en charge. »
Un logiciel d’entraînement
Pour les professionnels non aguerris à ce handicap, reconnaître, évaluer la douleur chez ces jeunes patients est souvent problématique. « Un enfant autiste qui a mal ne le manifestera pas nécessairement par des pleurs ou des plaintes… » Ce qui, à terme, conduit malheureusement à une majoration du handicap et une altéra- tion de la qualité de vie. D’où l’idée aussi simple qu’ingénieuse de créer un logiciel permettant d’entraîner chaque patient aux situations qui se présenteront lors de son suivi médical.
Simulation des gestes pratiqués lors du suivi
« Basé sur une interface tactile lisible, CLEAS (compagnon logiciel d’entraînement aux soins) préparera la personne avec autisme, en simulant tous les gestes susceptibles d’être pratiqués lors de son suivi – depuis les consultations jusqu’aux examens radiologiques ou encore aux électrocardiogrammes – jusqu’à ce qu’ils soient assimilés et donc mieux supportés lorsque la situation se présentera. » Un principe qui s’appuie sur la pratique du « dire/montrer/faire », couramment utilisée dans le monde de l’autisme. Si CLEAS ne réglera pas les problèmes d’urgence médicale, il devrait permettre de soulager un peu les souffrances trop méconnues des enfants, des adolescents avec autisme.