Fibromyalgie : apprendre à gérer les douleurs
A l’hôpital de Draguignan, l’équipe pluridisciplinaire de la consultation douleur prend en charge les patients souffrant de cette maladie encore peu connue et sans traitements ciblés
Des douleurs diffuses inexpliquées, permanentes et invalidantes depuis des années, une fatigue injustifiée et des troubles du sommeil ... Difficile à traiter, encore mal connue, la fibromyalgie est encore trop souvent soupçonnée d’être purement psychologique. Dans l’Est-Var, les patients sont pris en charge au sein d’une filière pluridisciplinaire dédiée portée par le centre hospitalier intercommunal de FréjusSaint-Raphaël sous la houlette du Dr Fadel Maamar. S’y rattache la consultation douleur de Draguignan, pilotée par le Dr Virginie Piano.
Diagnostic et prise en charge
Si la fibromyalgie est une maladie largement féminine, 15 à 20 % des patients sont des hommes. Les patients sont soumis à un questionnaire très complet. «En plus des douleurs – symptôme le plus connu de la maladie – de nombreux autres indices permettent de suspecter une fibromyalgie, indique le Dr Piano. Les troubles du sommeil sont fréquents, ce sont souvent des gens qui sentent moins le chaud et le froid et qui présentent une hypersensibilité à la lumière, aux bruits. »
Avant de poser le diagnostic, et faute de marqueurs dans le sang, il faut éliminer toutes les autres maladies (dont la spondylarthrite ankilosante) ou causes possibles de ces douleurs. Ponctuellement les patients peuvent bénéficier de perfusions d’anesthésiants, en hôpital de jour (uniquement en cas de douleur neuropathique associée), ou d’une technique plus innovante proposée à Nice et à Marseille : la résonance magnétique transcrânienne, qui vise à stimuler les contrôles centraux de la douleur.
« Les traitements classiques ne fonctionnent qu’un temps ; ils sont même parfois délétères, comme la morphine qui finit par aggraver la maladie », prévient le Dr Piano. La prise en charge sur le long terme, pluridisciplinaire, vise ainsi à limiter le recours à ces traitements antidouleurs.
« Passer un cap »
« La prise en charge va avoir pour objectif de reprogrammer, en quelque sorte, le thermostat de la douleur, indique le Dr Piano. Il faut parvenir à passer un cap et à faire la part entre les douleurs fibromyalgiques et celles qui nécessitent un traitement spécifique parce qu’elles ont une autre origine, souligne le Dr Piano. Certaines patientes mettent tout sur le compte de leur fibromyalgie et ne consultent pas quand il faudrait. »
« On peut prescrire un temps des antidépresseurs, le temps de progresser dans la gestion de la douleur », indique le Dr Piano. Différentes techniques sont proposées pour atteindre cet objectif, comme l’hypnose qui permet de gérer le stress, d’améliorer le sommeil et de réduire les sensations désagréables des douleurs.
« Nous proposons aussi le soutien d’une psychologue. Elle aide également les patients dans le processus d’acceptation d’une maladie qui génère souvent un isolement so- cial voire familial », précise le Dr Piano.
Une activité physique adaptée
L’activité physique adaptée est un élément prépondérant dans cette prise en charge. « Moins on bouge, plus on a mal » résume Virginie Piano. « On commence en général par proposer de la balnéo quand ce sont des patients qui ne bougent plus depuis longtemps. »
Marche et marche nordique sont aussi indiquées. « Ce qui importe, c’est la régularité. Les fibromyalgiques doivent apprendre à gérer le On/Off. Quand tout va bien, ils en font trop, jusqu’à l’épuisement. L’objectif est de reprogrammer leur cerveau pour l’aider à lutter contre les fausses informations qui lui sont transmises. Et ça prend du temps. »
Rien qu’à Draguignan la file active de la consultation douleur compte 596 patients dont 162 avec fibromyalgie. Autour du
Qu’est-ce que la fibromyalgie C’est une douleur chronique (plus de six mois) pour laquelle on ne trouve pas de cause. Plusieurs facteurs déclenchant sont identifiés : une infection, un choc psychologique, ou encore une autre maladie comme la spondylarthrite ankylosante. On parle alors de fibromyalgie secondaire.
Au départ, la fibromyalgie a été considérée comme une maladie psychiatrique, une forme d’hystérie. Dans les années , elle a été prise en charge par les rhumatologues avant de glisser, au fur et à mesure des nouvelles connaissances, dans le champ de la neurologie. L’IASP (International Association for the Study of Pain, association internationale d’étude de la douleur) la définit désormais comme une maladie nociceptive : autrement dit une maladie qui résulte d’une altération du système neurologique de la douleur (le cerveau reçoit de fausses informations, comme si le thermostat de la douleur était déréglé). Cette altération fonctionnelle présente un caractère régressif, elle peut s’améliorer.
Dr Piano, une psychologue clinicienne, Delphine Tisserand, et deux infirmiers avec des formations à la psychothérapie, à l’hypnose et/ou à l’éducation thérapeutique, Delphine Casalini et Didier Marchand, prennent en charge tous ces patients.