Charlie, ma fille, ma bataille Témoignage
Elle-même fragilisée, Aurore a essayé d’appeler l’attention sur les troubles de sa fille. Aujourd’hui, elle se mobilise pour la formation des professionnels au contact de la petite enfance
L’histoire de Charlie, c’est d’abord le récit d’une maman capable d’affronter la réalité, de la dire, de reconnaître ses propres erreurs, avant d’en pointer d’autres. Chronique. En 2000, Aurore a 17 ans. Elle est enceinte. « Nous étions cinq enfants, un peu livrés à nous-mêmes, après le divorce de nos parents», se justifie la jeune Varoise de 35 ans. Une échographie réalisée à sept mois de grossesse va mettre en évidence de grosses disproportions chez le foetus. Amniocentèse. Le coeur du bébé ne bat plus. La grossesse doit être interrompue. Le début d’une série noire. Quelques années plus tard, Aurore est à nouveau enceinte. Une grossesse désirée, mais qui devra là encore être interrompue après six mois, pour les mêmes motifs. «Deux fois, j’ai dû accoucher pour faire sortir le bébé.» Deux garçons inscrits désormais sur son livret de famille. En dépit des épreuves vécues, Aurore ne baisse pas les bras. Nouvelle grossesse. « À 15 semaines, j’ai perdu du sang, le bébé ne vivait plus.» Après une ultime fausse couche, elle se résigne enfin à effectuer une analyse génétique (elle s’y était refusée plus tôt). « J’avais 26 ans, et j’ai appris que j’étais porteuse d’une anomalie génétique.» Lorsqu’elle rencontre quelques mois plus tard, celui qui est aujourd’hui son mari, et qu’ils envisagent d’avoir un enfant ensemble, ils choisissent d’avoir recours au DPI (Diagnostic génétique pré-Implantatoire permettant de n’implanter que les embryons non porteurs de l’anomalie génétique). «Je ne voulais plus tomber enceinte sans aide, même si on me disait que j’avais une chance sur deux que mon bébé ne porte pas l’anomalie génétique.»
Pas de suivi psy
Cinq années plus tard, après «quatre stimulations ratées, un cancer du col de l’utérus suivi d’une conisation », la jeune femme est enfin enceinte. «Pendant toute la grossesse, j’ai été tenaillée par la peur de perdre le bébé. » Une peur compréhensible. Pourtant Aurore ne bénéficiera d’aucun soutien psychologique. À quelques semaines du terme, nouveau coup de tonnerre: «J’apprends que mon bébé n’a qu’un rein ». Il ne grossit pas, les équipes qui la suivent décident de la faire accoucher rapidement. Charlie vient enfin au monde. «Mon mari pleurait de bonheur, la trouvait magnifique, moi, je l’ai trouvée affreuse. Je n’avais pas envie ni besoin de la mettre au sein, je lui ai donné la tétine… Mon téton ne sortait pas, quelque chose semblait ne pas passer entre nous deux. J’aurais aimé pourtant aller vers elle… » Cet enfant tellement désiré, étrangement, « singularités ». «Elle n’était pas intéressée par ce qui l’entourait. Elle avait aussi du mal à se tenir assise ». Retard sensoriel, pas de conscience de son schéma corporel… les indices en faveur de troubles autistiques s’accumulent. Aurore est convaincue que quelque chose ne va pas. «Mais le pédiatre, mon entourage, me répondaient : “Chaque enfant a son rythme” » C’est sa soeur qui va la mettre face à une autre réalité: Aurore ne favorise en rien l’autonomie de sa fille, ne l’incite à aucun effort. du retard massif de Charlie. Il n’y avait plus aucun doute : il fallait faire quelque chose.» Changer de comportement déjà. «J’ai essayé à partir de là, de rentrer en contact avec ma fille. »
Consultation chez un pédopsychiatre
Une première étape, suivie d’une deuxième, lorsqu’elle va subir les réflexions d’une maman le jour de la rentrée en maternelle. «Charlie était très excitée, elle touchait à tout, criait… Cette maman m’a dit: “Elle est en toute petite section?” Non, en petite seulement… “Ah ! ”, a-t-elle simplement répondu». Ce jour-là, Aurore, à peine a-t-elle laissé sa fille à l’école, appelle le CAMPS pour un rendez-vous. «Suite à l’évaluation, le pédopsychiatre m’a dit: votre fille souffre d’angoisses qui prennent le dessus et l’empêchent d’évoluer normalement.» Un soulagement, mais de courte durée. À l’école, ça ne se passe pas bien pour Charlie. «Le problème c’est que l’on ne nous disait rien. Charlie ne disait que son prénom, elle faisait de l’écholalie. Pourtant,aucun signalement de la part de l’école ne nous a été fait. Début février, nous avons décidé de prendre rendez-vous avec la directrice de l’école. Là, on a appris que notre fille avait du mal à se concentrer, qu’elle se cognait la tête lorsqu’elle était énervée. La journée, les enseignantes étaient dans l’obligation de la laisser déambuler dans la classe, le personnel étant insuffisant pour pouvoir s’occuper d’elle et des nombreux autres enfants. Lorsque j’ai interrogé l’école sur l’absence de signalement, leur réponse a été : “On pensait que vous n’étiez pas prête à entendre…”, alors que je n’ai jamais cessé d’interroger. » La suite? «Notre fille a été vue par de nombreux intervenants de la santé. Selon eux, Charlie a un comportement à caractère autistique. Elle bénéficie de deux séances d’orthophoniste par semaine ainsi que deux séances avec psychomotricienne.» Les relations entre Aurore et sa fillette se sont considérablement améliorées. Elle a choisi aujourd’hui de prendre un poste de nuit pour pouvoir être la plus présente possible auprès d’elle. «Aujourd’hui, je lui parle beaucoup, j’impose des règles, je la stimule, et elle fait d’énormes progrès. Son regard est moins fuyant, elle est plus attentive, arrive à se faire comprendre.» Si Aurore a pris sa plume pour nous écrire, ce n’est pas pour condamner telle ou telle autre défaillance. Juste pour faire avancer les choses au bénéfice des enfants souffrant de troubles autistiques. Des avancées qui passent par la formation de tous ceux qui interviennent auprès des plus jeunes, assistantes maternelles, professionnels des centres de loisir, animateurs, ATSEM qui souvent «sont les plus au contact des jeunes enfants», afin qu’ils puissent participer à identifier précocement des troubles. Et offrir ainsi plus de chances à l’enfant de progresser. «Aujourd’hui, j’ai accepté le handicap de ma fille. Mais j’ai l’espoir qu’elle s’en sorte, qu’elle guérisse…», conclut Aurore. Avant d’ajouter : «Ma fille a souffert de carence affective… Depuis deux mois, elle me fait des câlins. Elle aime tellement qu’on lui caresse le visage, les oreilles… Avant je ne le faisais pas. » Avant. Conact pour les parents souhaitant renseignements : daniel.poma@sfr.fr 06.62.39.70.63 ou dautismepaca@gmail.com des tél.