Je suis schizophrène et je vous parle de cette maladie Livre
Dans son ouvrage, L’Étrange univers du schizophrène, Sophie raconte son mal-être pendant des années, mais aussi sa volonté de guérir. Un récit poignant et courageux au bénéfice de tous
Sophie aura mis cinq ans pour achever son livre. Un récit initié pendant l’une des périodes les plus difficiles de la vie de cette jolie Grassoise de 41 ans : celle où elle a dû se battre pour conserver la garde de sa fille, alors âgée de 2 ans. Une procédure déclenchée par les services sociaux après son «coming out » – comme elle le nomme – sur les réseaux sociaux : «Je suis schizophrène». Pourquoi une telle déclaration? Probablement parce que Sophie, à l’instar de nombreux autres malades psychiques, aura attendu plus de vingt ans pour apprendre de quoi elle souffrait. L’annonce du diagnostic – qui va se produire dans le cadre de ses démêlés avec les services sociaux – est presque un soulagement pour elle : Sophie dispose enfin de quelques clés pour comprendre… « Pendant toutes ces années, je prenais un médicament sans savoir quelle maladie m’affectait. »
« Vous entrez dans un monde bizarre »
C’est à la fin de l’adolescence que Sophie va être la proie de ses premières bouffées psychotiques. Elle consulte un psychiatre libéral, qui la met sous traitement. « Vous n’avez pas 20 ans, vous êtes censée séduire, trouver un partenaire, imaginer avoir un jour des enfants et là, face au psychiatre, vous comprenez que vous êtes entrée dans un univers bizarre», témoigne Sophie. Mais ce qui va surtout insupporter la jeune fille, c’est de ne pas se voir confier les rênes de sa maladie, alors « que le meilleur médecin, c’est le malade lui-même » a-t-elle depuis compris. Elle raconte dans son ouvrage : « On me demandait de prendre les pilules presque sans y penser. Avaler des drogues était difficile, ne pas y réfléchir, j’en étais incapable. Croire qu’un problème mental se résoudrait sur la simple prise d’un traitement,
Philippe de Mester nommé àlatêtede l’Agence régionale de santé Paca
Philippe de Mester, ancien préfet de la Somme va succèder à Claude d’Harcourt à la tête de l’Agence régionale de santé (ARS) Paca. Ancien élève de l’École nationale d’administration, promotion « Denis Diderot », ce sexagénaire, marié et père de deux enfants, a un parcours pour le moins alors même qu’on ne savait quasi rien de la chimie de cette étrangeté ni de celle du remède, semblait invraisemblable.»
« Certains ont peur de nous alors que c’est nous qui avons peur de tout »
Alors qu’elle est étudiante en licence de biologie, elle est victime d’une grave « crise » qui va conduire sa famille à la faire hospitaliser. « J’étais mal, et mes parents avaient invité beaucoup de monde à la maison. L’agitation, les bruits…» Sans s’attarder sur sa période d’hospitalisation, Sophie précise qu’elle souhaitera «ne jamais revivre ça» .Et elle ne le revivra pas. original. C’est, en effet, dans une entreprise de textile, et comme ouvrier que ce Calaisien a débuté sa vie professionnelle. Objectif : mettre suffisamment d’argent de côté pour pouvoir suivre des études supérieures. Cet objectif atteint, il entame une formation à l’école de service social à Lille, puis exerce ce métier au sein du conseil général du Nord. Il passe ensuite le concours de l’ENA, et décide d’embrasser la Si le regard de Sophie sur la psychiatrie est critique, son discours à l’intention des autres malades est dénué de toute ambiguïté : « Le traitement est fondamental : il apporte le socle sur lequel on peut construire la guérison. Sans lui, on est comme un gaz, volatile…» Un gaz prêt à exploser au contact de la moindre flamme. « La schizophrénie, c’est la maladie de la peur. Certains ont peur de nous, alors que c’est nous qui avons peur de tout… Pendant les crises hallucinatoires, qui peuvent durer des semaines, et qui FONT la maladie, on souffre d’angoisses intenses et de peur panique ; on a peur de tout, d’un bruit chez un voisin, d’une mouche qui passe… On se carrière préfectorale. Il a exercé des fonctions dans diverses institutions : à l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) d’Alsace, à la direction générale des services de la région Haute-Normandie, puis Mayotte, au sein de Réseau ferré de France pour Rhône-Alpes et l’Auvergne, à l’Opac du Rhône, deuxième office public de l’habitat de Franc, au conseil régional de Rhône-Alpes... Philippe de Mester revient à la préfectorale le er janvier sent à la fois persécuté et culpabilisé, avec un sentiment de concernement: on est au centre des mouvements et intentions du reste des hommes… Un fait divers à la télé, et on entend le présentateur qui nous interpelle: “tu vois, c…, ce que tu as fait, tu as tué trois personnes… ” On se sent à la fois petit et grand. Impuissant et puissant. On peut agir, mais comment agir? Comment corriger ce que l’on a provoqué ? On ressent une très forte culpabilité… C’est flippant… Moi, j’avais des délires géopolitiques. Je me voyais dans un jeu de go avec des dictateurs asiatiques, habitée par la peur de faire une erreur dont les conséquences pouvaient être dramatiques pour la planète… » Si Sophie comprend combien que ces crises peuvent inquiéter ceux qui en sont témoins, elle les incite à conserver leur calme, à ne pas céder à la panique. . Il doit prendre ses fonctions de directeur général de l’ARS Paca ce mardi janvier.
Maladies de la rétine : la transferrine préserve la vision
Des chercheurs de l’Inserm et du service ophtalmologie enfants et adultes de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP ont montré qu’une accumulation toxique du fer survient dans plusieurs modèles de maladies rétiniennes et que la Pair-aidante (concept consistant à utiliser son expérience de malade pour soigner), elle accompagne notamment un jeune homme de 20 ans. Elle enseigne la nécessité de garde-fous et insiste sur l’importance de prendre ses médicaments : «Si tu ne veux pas prendre de médoc, reste à souffrir!», dit-elle sans ménagement. Elle dit aussi l’importance du sommeil (la maladie est responsable de terribles insomnies), du maintien dans la vie active – « il faut essayer de négocier un mi-temps thérapeutique». Elle évoque enfin les dangers de l’isolement social – «l’oisiveté est mère de tous les vices ». « Les malades doivent se documenter sur leur maladie, lire des livres, fréquenter des groupes d’entraide, retrouver sur les réseaux sociaux des groupes de pairs-aidants…» Paru en juillet transferrine, protéine naturelle fixant le fer, contrebalance cet effet. Cette étude représente une nouvelle étape vers l’utilisation de la transferrine comme traitement complémentaire à la chirurgie afin de préserver la vision notamment chez des patients atteints de décollement de la rétine. Une pathologie relativement fréquente puisqu’elle touche entre et pour individus/an (plus particulièrement des personnes atteintes de myopie). Malgré les progrès importants réalisés dans les techniques chirurgicales, le « recollement » de la rétine ne permet pas une récupération visuelle totale et impacte fortement la qualité de vie. L’amélioration de la vision après une chirurgie du décollement de la rétine est donc un défi thérapeutique.