Le soutien de l’AFM-Téléthon aux malades neuromusculaires
Les personnes souffrant de maladies neuromusculaires ont vu leur quotidien bousculé pendant le confinement. Comme le reste de la population, certes, mais avec des implications différentes. Il a donc fallu s’adapter. L’AFM-Téléthon a donc mis en place un modèle d’accompagnement adapté à la crise qui se poursuit aujourd’hui. « Notre coeur de métier est d’être au contact des familles, d’identifier leurs difficultés, de les aider à remplir les dossiers, de les accompagner en consultation, etc. Il a donc fallu modifier totalement notre façon de faire, résume Benjamin Ramassamy, référent parcours santé à l’AFM Téléthon. Nous nous sommes adaptés en utilisant les outils numériques. Nous avons bien entendu utilisé la visioconférence, c’est mieux que le simple téléphone même si elle a ses limites. En effet, lorsque nous allons au domicile, nous pouvons voir le patient, l’environnement dans lequel il évolue et constater les choses à améliorer. A distance, difficile de le faire. On ne voit, par exemple, pas parfaitement comment il est installé. » Il a donc parfois fallu se déplacer, par exemple pour régler un nouveau fauteuil roulant, ce genre de choses ne pouvant pas attendre plusieurs semaines. Les proches et individus confrontés aux maladies neuromusculaires ont l’habitude de faire preuve de vigilance chaque année, notamment lors des périodes d’épidémies telles que la grippe. Ils sont donc relativement habitués aux mesures de précaution. « Au début du confinement, nous nous sommes mobilisés – et nous avons pu compter sur l’aide précieuse de nos bénévoles – pour leur distribuer des masques afin de soulager les familles. Beaucoup d’entre elles ont pris rapidement la mesure du risque lié au Covid-19, et se sont mises en confinement plus tôt. »
Campagne d’appels
L’AFM Téléthon a également lancé une campagne d’appels (plus de 23 000 appels en 8 semaines), pour vérifier comment chacun se portait et pour répondre à leurs éventuelles questions. La ligne « Accueil familles » a aussi doublé ses écoutants. Les « Référents parcours santé », dont le rôle est de « mettre en lien la personne avec les partenaires en veillant à ce qu’elle reste au centre de son accompagnement », ont plus que jamais adapté leurs méthodes de travail. « Nous avons fait tout notre possible pour que les patients soient le mieux encadrés, notamment en transmettant les informations aux centres de référence pour les maladies neuromusculaires, en communiquant avec les revendeurs de matériel médical ou les kinés, etc., souligne Benjamin Ramassamy. Et malgré le déconfinement, nous limitons encore les visites à domicile, afin de faire prendre le moins de risques possible aux familles, le Covid-19 circulant toujours un peu. Nous nous adapterons à la situation sanitaire au fil de son évolution. »