Leur combat contre la maladie de Parkinson : « On se prend un TGV en pleine face »
Christine Bernard lutte depuis quatre ans contre la maladie de Parkinson. Un combat quotidien qu’elle mène avec son mari Alain, et avec le soutien de l’association France Parkinson Jura.
Elle pédale. Elle pédale vite et fort, le regard projeté au loin. Elle est concentrée sur sa respiration. Soudain, elle s’arrête, reprend son souffle, descend de son vélo d’appartement et expire de satisfaction :
« J’ai fait 10 kilomètres aujourd’hui ! » , se réjouit Christine Bernard. « C’est important de faire du sport pour contrer le développement de la maladie » , explique-t-elle. Depuis quatre ans, Christine est diagnostiquée souffrir de la maladie de Parkinson. À 60 ans, elle fait partie des 200 000 personnes qui partagent cette maladie en France, et des 800 Jurassiens (une estimation), selon France Parkinson Jura.
« On se prend le TGV en pleine face quand on nous dit qu’on a la maladie de Parkinson. C’est un neurologue lyonnais qui m’a diagnostiquée. Je ne m’y attendais pas. On s’est écroulé sur le trottoir devant le centre à Lyon » , raconte-t-elle.
Elle souffre d’une forme particulière de la maladie de Parkinson. Sa maladie s’illustre par un ralentissement moteur de la jambe, « des raideurs dues à la maladie » , ce qui fait traîner sa jambe et la ralentit dans ses déplacements. « Heureusement, je n’ai pas beaucoup de tremblements ! »
Près de quatre ans pour un diagnostic
Mais cette annonce, elle la qualifie de « soulagement » , avec le recul. Pendant trois ans, malgré ses ressentis, ses douleurs et des premiers symptômes, aucun médecin ne parvenait à lui établir un diagnostic sur ses maux. Une véritable « errance médicale » pour Christine. « J’ai perdu trois ans de ma vie. »
❝ Personne ne savait ce que j’avais. On me disait que c’était ‘la tête’, mais personne ne mettait cette étiquette de Parkinson.
CHRISTINE BERNARD
« J’étais soulagée que l’on pose un diagnostic sur ce qui me rendait mal. Personne ne savait ce que j’avais. On me disait que c’était ‘la tête’, mais personne ne mettait cette étiquette de Parkinson. On me disait que j’étais dépressive, que j’avais fait un burn-out. On m’a mis sous antidépresseur à hautes doses » , raconte Christine, le coeur serré.
Un parcours qui révolte aujourd’hui, son mari Alain, l’homme avec qui elle partage sa vie depuis plus de 40 ans. « Le premier médecin que voyait ma femme, je voulais le choper très clairement ! Il disait à ma femme qu’elle devait perdre du poids ! Je le savais qu’elle n’était pas dépressive. C’est une faute professionnelle », enrage Alain, lui aussi très ému par cette épreuve.
Le combat d’un couple
Cette maladie, ils la combattent ensemble. « J’ai dit qu’on se battrait ensemble, je fais comme si j’avais la maladie. Je ne la laisserai pas toute seule pour faire face » , témoigne Alain, véritable aidant auprès de sa femme. « Vous vous levez le matin, vous vous couchez, vous avez ça dans la tête toute la journée. J’ai envie d’être près d’elle tout le temps pour m’assurer qu’elle aille bien. »
❝ La maladie fait peur. On avait l’impression que j’avais la peste ! Mais que les gens se rassurent, ce n’est pas une maladie qui se transmet.
CHRISTINE BERNARD
Une situation très lourde à vivre. « Parfois » ( peut- être plus souvent qu’il n’ose le dire), il ressent de la solitude face à cette situation, ayant du mal à trouver la personne prête à l’entendre.
« Parfois, c’est vrai qu’on a envie de parler. Heureusement, j’ai mon associée dans l’entreprise, qui est super bienveillante avec qui je peux parler. Il y a des gens dans notre famille qui ne m’ont jamais demandé comment j’allais, si je le vivais bien » , confie Alain.
❝ Vous acceptez la maladie et vous vous battez contre elle pour qu’elle ne prenne jamais le dessus
CHRISTINE BERNARD
Ils décrivent aussi comment dans leur voisinage et leurs connaissances, ils ont été victimes de rejets, de regards méprisants, d’humiliations. « La maladie fait peur. On avait l’impression que j’avais la peste ! Mais que les gens se rassurent, ce n’est pas une maladie qui se transmet » , tacle Christine.
Une maladie à soigner au quotidien
Alors, Alain accompagne Christine dans ses soins : vélos, marche, piscine, séance de kinésithérapie, naturopathie. « Soit, vous acceptez la maladie et vous vous battez contre elle pour qu’elle ne prenne jamais le dessus. Soit, vous vous laissez aller, vous vous mettez dans le canapé et là, la maladie prend le dessus » , affirme Christine. « Il faut toujours avoir un temps d’avance sur elle. »
En plus de ces soins physiques, Christine suit un traitement médicamenteux. Des pilules qu’elle doit prendre matin, midi, soir et avant de se coucher : « Le problème, c’est qu’il y a de l’accoutumance à la dopamine des pilules et il en faut de plus en plus. Quand elles ne suffisent plus, les médecins installent une pompe pour diffuser de la dopamine en continu dans le corps. La dernière alternative, c’est la stimulation cérébrale profonde. Ce sont des électrodes dans le cerveau qui envoie des pulsations électriques. J’ai une amie qui a ça, elle revit. »
Un traitement qui peut devenir « comique » dans certaines situations, glisse timidement le couple : « Un soir, nous avions plusieurs amis, eux aussi malades de Parkinson, à dîner à la maison. L’une des invités avait oublié ses médicaments. Alors, tous les invités ont sorti leurs pilules et formé un gros tas sur la table, pour trouver les bonnes correspondances ! C’était assez rigolo de les voir s’extasier comme ça » , raconte Alain avec un sourire un peu gêné.
Bénévole de France Parkinson Jura
Pour faire face à sa maladie, Christine Bernard a rejoint l’association France Parkinson Jura l’année dernière. Une branche de l’association France Parkinson qui oeuvre depuis quarante ans pour apporter du soutien et de l’information aux personnes souffrant de Parkinson.
« J’ai retrouvé des gens de mon âge, qui étaient en bonne forme et arrivaient à vivre très bien avec la maladie. Mon objectif, c’est encore d’attirer des personnes jeunes dans l’association » , témoigne Christine, devenue secrétaire de France Parkinson Jura. « Ça m’a aidé à accepter la maladie. J’ai compris qu’il fallait réussir à vivre avec la maladie. »
Aujourd’hui, Christine et Alain mettent beaucoup d’espoir dans l’avancée de la recherche pour un traitement. En attendant, Christine met tout en oeuvre pour ralentir le développement de la maladie et la stabiliser. Là est son combat contre la maladie de Parkinson.
■ France Parkinson Jura organise des rencontres ce jeudi 11 avril au magasin Leclerc de Dole et à l’Hyper U de Lons-le-Saunier. Sensibilisation, rencontre et échanges avec les bénévoles sont au programme toute la journée.