Wenn der Tod des Kindes unausweichlich ist
Palliativversorgung Der Verein Elisa kümmert sich mit seinem „Pallikids“-team seit fünf Jahren um sterbende Kinder und Jugendliche. Welche Hilfe die Ärzte, Krankenschwestern und psychosozialen Mitarbeiter anbieten
Neuburg/landkreis Wenn Eltern die Diagnose erhalten, dass ihr Kind an einer tödlichen Krankheit leidet, dann ist das zweifellos eines der schlimmsten Schicksale, das eine Familie ereilen kann. Der Familiennachsorgeverein Elisa aus Neuburg kümmert sich um diese Menschen – und zwar nicht nur um das betroffene Kind, sondern auch um deren Geschwister und die Eltern. „Pallikids“nennt sich das Team aus Kinderärzten, Krankenschwestern, psychosozialen Mitarbeitern und einem Seelsorger, das Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre (in Ausnahmefällen auch darüber hinaus) palliativ betreut und – wenn gewollt – auch bis zum Tod begleitet.
Seit fünf Jahren gibt es das Pallikids-team beim Verein Elisa. Es betreut ausschließlich Kinder, die an einer lebenslimitierenden Krankheit leiden, das heißt, dass der vorzeitige Tod unausweichlich ist. Dazu gehören einerseits Akutfälle, in denen die Krankheit bereits so weit fortgeschritten ist, dass die Kinder nach nur wenigen Monaten sterben. Das Team kümmert sich aber auch um Fälle, in denen sich der Krankheitsverlauf mitunter über Jahre hinweg verschlechtert. „Wir können nicht die Krankheit heilen. Aber wir können uns um die Lebensqualität des betroffenen Kindes und der Familie kümmern“, beschreibt Elisa-geschäftsführerin Nadine Dier das Konzept. Und dazu gehört auch, dass durch die Unterstützung des Pallikids-teams etwa ein Krankenhausaufenthalt vermieden werden kann. Der Einzugsbereich erstreckt sich neben dem Heimat-landkreis Neuburg-schrobenhausen auch auf die Landkreise Eichstätt, Pfaffenhofen sowie die Stadt Ingolstadt und zieht sich bis in die Landkreise Augsburg, Donauries und Dillingen.
Wer sich für eine palliative Versorgung seines Kindes durch den Verein Elisa entscheidet, kann selbst entscheiden, wie intensiv die Betreuung sein soll. Grundsätzlich steht das Team rund um die Uhr zur Verfügung. Bei schwerkranken Kindern beispielsweise bietet Elisa an, dass mindestens einmal pro Woche ein Kinderarzt aus dem Team, eine Krankenschwester und eine psychosoziale Mitarbeiterin nach Hause kommen. Während sich die Ärzte und Krankenschwestern um die medizinische Versorgung des Patienten kümmern, sind die Therapeuten für Gespräche mit den Eltern oder die Betreuung von Geschwistern zuständig. Denn wenn sich der Fokus auf das kranke oder sterbende Kind richtet, erklärt Sozialpädagogin Simone Haftel, stehen gesunde Geschwister oftmals unbeabsichtigt im Schatten. Das Pallikids-team kümmert sich auf Wunsch dann um Angebote, etwa in der Kirchengemeinde oder bei Jugendeinrichtungen, in denen sie aufgefangen werden. In jedem Fall werden alle für die Familie entstehenden
Pallikids kümmert sich auch um langwierige Fälle
Die Familie entscheidet, wie viel Hilfe sie möchte
Kosten von der Krankenkasse getragen.
Auch wenn für die Aufnahme in das Pallikids-team eine lebensverkürzende Krankheit diagnostiziert sein muss – für die Fachkräfte spielt es keine Rolle, ob die Eltern den vorzeitigen Tod ihres Kindes bereits realisiert haben oder ihn (noch) nicht wahrhaben wollen. „Unsere Aufgabe ist es auch nicht, die Eltern von der harten Realität zu überzeugen“, betont Nadine Kotzur, die selbst ein Kind nach einer schweren Erkrankung verloren hat und heute bei Elisa arbeitet. Ihre Aufgabe ist es vielmehr, der Familie ergänzend zu deren bestehenden Hilfsangeboten, wie etwa den eigenen Kinderarzt oder den Kinderkrankenpflegedienst, die Unterstützung zu geben, die sie brauchen und haben wollen. Das kann punktuell für einen begrenzten Zeitraum sein oder auch dauerhaft – mitunter über Jahre hinweg, bis das Kind schließlich seinen letzten Atemzug macht.
Kontakt Nähere Infos gibt es beim Verein Elisa in Neuburg unter Telefon 08431/647472 oder im Internet unter www.elisa-familiennachsorge.de