Vom Versuch, das Leben festzuhalten
Jacob Dikkaya übersteht mit viel Glück einen schweren Autounfall. Doch wenig später stellt sich heraus, dass sein 21. Geburtstag sein letzter gewesen sein könnte. Denn er hat eine überaus seltene Krebsform. Wie er damit lebt, vielleicht schon bald sterben
Markt Wald Im vergangenen Herbst hielt es Carina Dikkaya einfach nicht mehr aus. Bei einem Heimspiel des TSV Markt Wald musste sie auf der Tribüne wieder einmal mit anhören, wie ihr Sohn auf dem Rasen beschimpft wurde. Ein Nazi sei er, der Spieler mit dem kahl geschorenen Kopf und der Nummer 19. „Da bin ich aufgesprungen und habe die Schreihälse zur Rede gestellt“, erzählt sie. Carina Dikkaya erklärte ihnen, dass ihr Sohn Jacob kein Nazi ist, sondern todkrank. Die Glatze – Folge einer Therapie, für die ihm Metallstäbe unter die Schädeldecke eingesetzt wurden.
Als Antwort erhielt sie damals: „Dann soll er eben nicht spielen, wenn er so sensibel ist.“Sie schüttelt fassungslos den Kopf. Auch darüber: Ein anderes Mal unterstellten die Fans der gegnerischen Mannschaft dem heute 21-jährigen Jacob, ein Simulant zu sein, weil er nach einem Foul etwas länger brauchte, um wieder auf die Beine zu kommen. „Mir hat das so zugesetzt. Ich konnte nicht mehr hingehen, weil ich mich mit allen angelegt hab’ auf dem Fußballplatz“, sagt die 41-Jährige und wirft ihrem Sohn einen entschuldigenden Blick zu.
Die beiden sitzen in ihrer kleinen Küche in Markt Wald im Landkreis Unterallgäu. An den Wänden hängen Fotos aus glücklichen Familientagen, Postkarten und Bilder mit Lebensweisheiten: „Do what you love“, „Be happy“und „Believe you can and you will“.
Mach, was du liebst. Sei glücklich. Glaube an dich. Sprüche, wie man sie oft und überall sieht. Die aber kaum irgendwo passender zu sein scheinen als hier, in dieser Küche und dieser Familie. Denn Jacob, seine Mutter und sein jüngerer Bruder müssen seit rund einem Jahr damit klarkommen, dass am Küchentisch im schlimmsten Fall schon bald ein Platz frei bleiben könnte.
Dabei glaubten sie zunächst noch an einen großen Schutzengel, den Jacob an einem Novemberabend 2018 gehabt habe. Auf dem Heimweg von seinem Vater, der von der Familie getrennt lebt, wollte der damalige Student einem Reh ausweichen. Er kam mit seinem Auto von der Straße ab, überschlug sich und krachte gegen einen Baum. Auf der Intensivstation kämpfte er um sein Leben – und gewann. Vorerst. Denn kurze Zeit später bildete sich unterhalb seines rechten Auges auf Höhe des Jochbeins eine furunkelähnliche Schwellung, die rapide wuchs. Als sie entfernt wurde, beruhigte der Arzt Jacob mit den Worten, dass sie zu 98 Prozent völlig harmlos sei.
Am Rosenmontag 2019 stand jedoch fest: Die Wucherung gehört zu den verbleibenden zwei Prozent. Es handelt sich um einen bösartigen und äußerst seltenen Tumor, ein sogenanntes Weichteilsarkom. Nur etwa ein Prozent aller krebskranken Erwachsenen leiden darunter.
Während Karzinome eher Organe befallen, treten Sarkome vor allem im Weichgewebe auf, also im Bindegewebe, den Muskeln oder auch in Nerven und Blutgefäßen. Damit nicht genug, gibt es laut Professor Lars Lindner vom Sarkomzentrum des Klinikums der LMU in München mehr als 100 verschiedene Sarkomtypen. „Die alle benötigen spezielle Therapien“, sagt er. Weil diese Tumorerkrankungen aber selten sind, steht für die Forschung auch weniger Geld zur Verfügung. Lindner und seine Kollegen behandeln jährlich bis zu 350 Patienten, bei denen ein Weichteilsarkom diagnostiziert wurde. Ihr „Tumorboard“, eine Konferenz von Ärzten verschiedener Fachrichtungen, befasst sich laut Lindner mit etwa 1500 Einzelfällen.
Keiner davon ist wie der von Jacob. „Es gibt niemand anderen, der das Gleiche hat wie ich“, sagt er. In seiner Krankenakte steht: „kein Präzedenzfall bekannt“.
Vermutlich vor drei Jahren hat der Tumor begonnen, sich unbemerkt in Jacobs Jochbein zu fressen. Er ist hoch aggressiv und streut unaufhörlich. Über Blut- und Lymphbahnen verteilen sich Tumorzellen in seinem ganzen Körper. Metastasen haben sich bereits am linken Bein im Knie, im Sprunggelenk, im Unterschenkel sowie in den Nieren und Nebennieren gebildet.
Die weitere Ausbreitung ließe sich nur stoppen, wenn man den Tumor im Jochbein entfernen würde. Theoretisch wäre das sogar möglich, doch die Nebenwirkungen wären beträchtlich: Es müsste fast die gesamte rechte Gesichtshälfte Jacobs entfernt werden, das Auge, Teile des Kiefers – und des Gehirns. Würde er die Operation überleben, wäre er ein Pflegefall, unfähig zu schlucken und zu sprechen – und nicht mehr wiederzuerkennen.
„Das will ich nicht“, sagt Jacob. „Wenn ich schon sterb’, dann sterb’ ich, wie ich bin.“Seine Mutter neben ihm nickt.
Sie respektiert die Entscheidung ihres Sohnes – auch wenn sie am liebsten alles versuchen würde, um seine Überlebenschancen zu erhöhen. Sie ist Krankenschwester, da fällt es besonders schwer zu akzeptieren, dass es ausgerechnet für ihren Sohn keine Therapie geben soll. Seine Ärzte haben ihm empfohlen, sich in London behandeln zu lassen. An einer Klinik dort gibt es eine Therapie, die – grob gesagt – versucht, den Primärtumor zu zerstören. Weil es sich um eine Studie handelt und es keine Erfahrungswerte gibt, werden die Medikamente direkt an Jacob getestet. Die ersten Spritzen hat er im Dezember beMit kommen, inzwischen steht fest, dass sie nur teilweise angeschlagen haben. Anfang März wird er deshalb erneut nach London fliegen.
Weil er die Kosten für den Flug und die Behandlung selbst übernehmen muss, hatte sein Freund Adrian Maurer im Dezember eine Spendenaktion gestartet. Vier Tage später stoppte er sie wieder, weil die Resonanz derart überwältigend war. Es spendeten Vereine, Firmen und Menschen, die Jacob gar nicht persönlich kennen. Dafür sind er und seine Familie sehr dankbar. Wie für seine Freunde, die jeden Tag vorbeikommen. Gemeinsam schauen sie Fußball oder American Football, manchmal reden sie einfach nur.
Jacob sagt: „Ich weiß nicht, ob ich Hoffnung hab’. Ich warte. Das mach’ ich jetzt seit einem Jahr. Bis mir einer hilft.“
Die Kraft, dieses Warten auszuhalten, geben ihm seine Freunde. Und da ist noch das Patenkind, dessen Taufe er unbedingt miterleben will. Da ist sein jüngerer Bruder, der Autist ist. „Er hat keine Freunde“, sagt Jacob. „Ich bin der Einzige in seinem Alter, den er hat.“Doch da ist auch die Frage, was er denn verbrochen habe, dass ausgerechnet in ihm der Krebs derart wütet.
Inzwischen hadert er nicht mehr damit: „Ich bin halt wütend. Am meisten tut mir weh, dass ich keinen Sport mehr machen kann“, sagt Jacob. „Das ist das Schlimmste. Ich hab’ ja jeden Tag Sport gemacht.“ all den Metastasen in seinem Körper und der Therapie, die ihm erkennbar zusetzt, ist daran nicht mehr zu denken. Eigentlich. „In der Rückrunde will ich wieder spielen. Ob’s geht, wird man sehen.“
In der Hinrunde hat Jacob Dikkaya, der Spieler mit der Nummer 19 auf dem Trikot, zwölf Tore für den TSV Markt Wald geschossen. Nur einer traf für den A-Klassisten öfter. Und das, obwohl er selten über 90 Minuten auf dem Platz war. Manchmal ging es nur eine Viertelstunde. Dass seine Mannschaftskollegen und sein Trainer diese Kurzeinsätze mittrugen, ist auch so eine Sache, für die Jacob „wahnsinnig dankbar“ist. Denn: „Beim Fußball muss ich nicht an die Krankheit denken, das ist die perfekte Ablenkung.“Erst nach dem Spiel erinnern ihn die Schmerzen in seinem Bein wieder daran, wie krank er ist.
„Ich hab’ bisher nie dran geglaubt, dass ich bald sterbe“, sagt Jacob. Trotzdem hat er alles vorbereitet: die Vorsorgevollmacht, die Patientenverfügung und auch seine Beerdigung. Im Sarg will er ein Trikot des FC Barcelona tragen, das von Lionel Messi. Mit seinen Freunden hat er besprochen, wer seinen Besitz erhalten soll – und was zu tun ist, wenn er in ihrem Beisein zusammenbrechen sollte.
„Das sind schon Sachen, bei denen man schluckt“, sagt seine Mutter. Auch sie setzt auf Ablenkung, ihre ist die Arbeit. „Ich besteh’ aus Sorgen und Angst“, sagt sie. Angst vor dem Ergebnis der nächsten Untersuchung. Angst davor, was alles auf sie zukommen könnte. Und Angst davor, dass ihr Sohn vielleicht noch in diesem Jahr stirbt.
Carina Dikkaya sagt: „Es tut doch jetzt schon so weh, dass ich gar nicht weiß, wie ich das aushalten soll, wenn er wirklich nicht mehr da ist.“Jacob sieht sie an. „Ich glaub’, für mich ist es einfacher als für meine Familie“, sagt er.
Im November hat er seinen 21. Geburtstag gefeiert, ganz groß mit 200 Leuten. Auf die Einladungen hat er geschrieben, dass es sein letzter sein könnte. „Da haben sich natürlich viele verpflichtet gefühlt, zu kommen“, sagt seine Mutter. Sie lächelt. Sie erinnert sich gerne an die Feier. Sie freute sich damals, dass so viele gekommen sind – bis ihr einfiel: „Wenn ich die das nächste Mal seh’, dann auf seiner Beerdigung.“Das seien so blöde Gedanken, die man gar nicht haben wolle.
Als ein Fernsehsender von Jacobs Schicksal und seiner Leidenschaft für American Football erfuhr, lud er ihn zum Superbowl Anfang Februar nach Miami ein. Für Jacob erfüllte sich damit ein Traum, für seine Mutter war es der blanke Horror. Denn sie wusste, welche Schmerzen Jacob schon beim zweistündigen Flug nach London zu seiner Behandlung aushalten musste. „Das ist, wie wenn man von innen brennt“, versucht er, es zu beschreiben. Der Flug nach Miami dauerte fast sechs Mal so lang.
Als Nächstes will Jacob nach Hamburg. Ein Geburtstagsgeschenk
In seiner Krankenakte steht: kein Präzedenzfall bekannt
Seine Mutter ist voller Angst und Sorgen
seiner Freunde. Er hat zwar keine Liste mit Dingen, die er noch erleben will, aber er schiebt nichts auf. „Vielleicht kann ich’s ja nimmer machen“, sagt er nur. Eine Befürchtung, die über so vielem schwebt. Sie sollten die Feiertage genießen, haben Freunde und Bekannte gesagt, als Weihnachten und Silvester nahten. „Aber wie soll das gehen, wenn immer das Gefühl mitschwingt, dass es das letzte Mal sein könnte?“, fragt seine Mutter.
Trotzdem oder vielleicht auch gerade deswegen wird in der Familie häufig gelacht. „Vor dem Zimmeraufräumen schützt nur der Tod“, hat die 41-Jährige ihrem Sohn kürzlich mit einem Augenzwinkern ermahnt. Der wiederum hat es sich nicht nehmen lassen, im vergangenen Sommer beim historischen Marktfest in Markt Wald mitzumachen – als Aussätziger.
Von den Tumoren in seinem Körper will er sich nicht unterkriegen lassen. „Ich denk’ mal, ich überleb’s schon“, sagt Jacob. „Ich hab’ halt sieben Leben. Sonst hätt’ ich ja gleich bei dem Unfall sterben können.“