Nur noch raus in den Garten
Nina leidet an der Schmetterlingskrankheit und ist mit 21 deshalb in der Risikogruppe
GESSINGEN - Nina leidet an Epidermolysis Bullosa (EB), einer seltenen Hautkrankheit, wodurch ihre Haut so empfindlich ist wie der Flügel eines Schmetterlings. Sie bekommt sehr schnell schmerzhafte Blasen und Wunden, da ihre Haut sehr leicht reißt.
Als sich die 21-Jährige vor wenigen Wochen mit unserem Mitarbeiter Tobias Faißt getroffen hat, hatte sie große Probleme mit ihrem rechten Auge: Risse auf der Hornhaut und ein stark eingeschränktes Sehvermögen. Im Interview spricht die Essingerin über ihren aktuellen Gesundheitszustand und ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit in Zeiten der Corona-Pandemie.
Seit wir uns das letzte Mal gesehen haben, sind ein paar Wochen vergangen. Hat sich Dein Gesundheitszustand, vor allem Dein Auge, seitdem verbessert?
Mein Auge hat sich eigentlich bisher nicht wirklich verbessert. Vielleicht im kleinen Rahmen, dass ich nicht mehr ganz so verschwommen sehe. Trotzdem hab ich immer noch häufig Wunden auf der Hornhaut. Zurzeit habe ich also mehr Schmerzen am Auge, sehe aber dafür besser.
Sonst ist mein Gesundheitszustand eigentlich gleich. Zwischendurch hatte ich mal wieder mehr Wunden, die immer sehr wehtun. Zudem hatte ich eine Phase, in der ich ständig Blasen an den Füßen hatte. Das hat sich jetzt wieder etwas beruhigt.
Daher geht es mir jetzt eigentlich wieder recht gut – für meine Verhältnisse.
Nun hat sich in der Zeit in Deutschland und der Welt aufgrund des Coronavirus ebenfalls einiges verändert. Inwiefern hat die Pandemie Einfluss auf Dein Leben?
Meine ganzen Termine im EBHaus in Salzburg (einer Spezialklinik für Patienten mit Epidermolysis Bullosa) wurden abgesagt. Eigentlich hätte dort Ende April ein EBTreffen stattgefunden. Und wenn ich schon mal dort gewesen wäre, hätte ich noch ein paar Untersuchungen machen lassen: Haut, Auge und Speiseröhre.
Aber unser EB-Haus ist zu und wird für Corona-Patienten genutzt. Eine weitere Einschränkung für mich ist, dass ich nicht mehr zur Krankengymnastik kann. Auch die Krankenschwester, die einmal in der
„Eigentlich habe ich nur noch mit meinen Eltern Kontakt“,
Woche die größeren Verbände bei mir wechselt, kommt nicht mehr.
Für mich ist das Risiko zurzeit einfach zu hoch, wenn ich mit vielen Leuten Kontakt habe. Eigentlich habe ich nur noch mit meinen Eltern Kontakt. Und draußen bin ich fast nur noch im Garten.
Du sprichst es an: Mit deiner Erkrankung gehörst Du zur Risikogruppe. Wie gehen deine Eltern mit der aktuellen Situation um?
Ja, genau, ich gehöre auch zur Risikogruppe. Meine Eltern verhalten sich recht normal. Klar passen sie auf. Meine Mutter hat eigentlich außer beim Einkaufen auch keinen Kontakt mehr zu Menschen. Mein Vater muss weiter arbeiten, ist aber nicht mehr als Außendienstler tätig, sondern nur noch alleine im Büro.
Auch er versucht, so wenig Kontakt wie möglich zu anderen zu haben.
Im Mai wären die Abschlussprüfungen Deiner Ausbildung angestanden. Wie sieht es damit jetzt aus?
Meine Abschlussprüfungen wurden natürlich auch verschoben. Sie gehören zu den Berufsschulprüfungen, die in Baden-Württemberg verschoben wurden. Die IHK hat vor den Osterferien bekannt gegeben, dass die Prüfungen für die Bürokaufleute erst Ende Juni stattfinden sollen. Eigentlich hätte ich sie ja schon Anfang Mai gehabt.
Wenigstens hab ich jetzt mehr Zeit zum Lernen, vor allem, weil wir auch in der Berufsschule gerade erst angefangen haben mit Prüfungsvorbereitung, was echt spät ist.