„Bei Alzheimer wissen wir sehr gut, was im Gehirn passiert – aber wir wissen nicht warum.“
- Damals hätte Claus Behrens nie geglaubt, dass er an einer Störung im Gehirn leidet. Dass ihm sein Leben immer mehr entgleitet und sich ein kaum zu ertragender Schatten auf sein Gemüt legen würde. Damals, das ist nun fünf Jahre her, da war Behrens 60 Jahre alt und stand mitten im Berufsleben. Ein in der Firma geschätzter und zuverlässiger Finanzexperte, dem im Laufe der Jahre immer mehr Aufgaben zugeteilt wurden. „Das war ein hohes Stresslevel“, erzählt Behrens, der anfangs gar nicht wahrnahm, wie er sich stundenlang in seine Akten vergrub und mit den Aufträgen nicht mehr hinterherkam, wie er sich an Kunden und Kollegen aufrieb und ihm einfach alles zu viel wurde. Bis sein Chef ihn zur Rede stellte: „Das passt nicht zu Ihnen, was Sie in letzter Zeit abliefern – haben Sie womöglich ein Burn-out?“Also konsultierte er einen Arzt und danach noch einen, bis ihm im Uniklinikum Ulm die Fachmediziner erklärten: „Sie haben Alzheimer.“„Da musste ich mich erst mal hinsetzen“, sagt Behrens, für den seither nichts mehr so ist, wie es mal war. Und wohl auch nie wieder sein wird.
Alzheimer ist die mit Abstand häufigste Form von Demenz, die schon heute zu den herausforderndsten Krankheitsbildern zählt und künftig die Gesellschaft vor gewaltige Probleme stellen wird. So geht eine aktuelle Studie der Universität Washington aufgrund einer zunehmend alternden Bevölkerung davon aus, dass sich die Zahl der Menschen mit Demenz bis zum Jahr 2050 weltweit auf 153 Millionen verdreifachen wird. Für Deutschland mit seinen derzeit 1,6 Millionen Fällen sehen die Forscher eine Zunahme um 65 Prozent. Die Mediziner sprechen von „apokalyptischen Prognosen“und appellieren dafür, Gegenmaßnahmen zu ergreifen. Die gute Nachricht: Über eine Minimierung der Risikofaktoren lässt sich die Entwicklung womöglich abbremsen. Die schlechten Nachrichten: Demenz ist nicht heilbar. Und nicht einmal die Ursachen für die Erkrankung sind trotz größter Bemühungen bekannt.
Auch Claus Behrens, der hier nicht unter seinem richtigen Namen erscheinen möchte, sah sich mit diesen Umständen konfrontiert, als er die schockierende Diagnose erhielt. Kurze Zeit danach schied er aus dem Berufsleben aus und muss seither erfahren, wie sich nach und nach sein Dasein verändert, wie Stück für Stück sein Gedächtnis nachlässt und ihn der Alltag überfordert. Wenn seine Frau ihn zum Einkaufen schickt, vergisst er Brot oder Putzmittel. Fährt Behrens ins Parkhaus, ist ihm dieses später wie ein Labyrinth, in dem er seinen Wagen kaum wiederfindet.
Schaut er im Fernsehen einen Krimi, weiß er gegen Ende schon lange nicht mehr um den Anfang. „Auch mit dem Handy tue ich mir schwer“, beim Antworten auf Textnachrichten entfallen ihm die Zusammenhänge oder die Handhabung von Apps und Browser bringt ihn aus dem Konzept.
Eine Unterhaltung mit dem beredeten 65-Jährigen fällt dagegen leicht und bereitet Freude, seine Alzheimererkrankung ist noch nicht so weit fortgeschritten. Vielmehr wirkt es bei ihm, als ob sich in einer langen und einst geschmeidigen Kette hier und da ein Steinchen gelöst hat. Wodurch Lücken und Fragmente entstehen, die das Gefüge in bedrohliche Schwingungen versetzen. Und manchmal auch zum Einsturz bringen.
Das gilt nicht minder für seine große Leidenschaft, die Natur. „Ich gehe für mein Leben gern in die Berge.“100 Klettersteige hat er im Laufe der Zeit erklommen, mit Freunden und Bekannten, akribisch Touren geplant und geführt, anderen und sich Erlebnis und Erholung verschafft. Doch auch das ist nun vorbei, wie er bitter feststellt: „Mir fehlt die Orientierung.“Auf seine Spaziergänge in die Umgebung will er aber nicht verzichten. Nur zu tief in den Wald darf es ihn nicht führen, weil das Blätterdach ihn zu erdrücken scheint und die Dunkelheit sich wie eine Zwangsjacke um seine Seele schnürt. „Ich bekomme dann Depressionen, die mich richtig in den Keller ziehen.“Vor allem wenn die pechschwarzen Bilder und Gedanken des Tages ihn in der Nacht wieder einholen, er sich stundenlang schlaflos von links nach rechts, von einer auf die andere Seite dreht. „Diese Existenzangst“, sagt Behrens, „die macht mir ganz schön zu schaffen.“
Angst und Depression sind keine Seltenheit bei Demenz, die sich vor allem aber dadurch zeigt, dass die Menschen vergesslich und verwirrt werden, sich allmählich Verhalten und Persönlichkeit verändern. Auch Unruhe und Unglücklichsein kann über die Betroffenen hereinbrechen, ihre Fähigkeiten und Vorlieben können sich verlieren. Und nicht zuletzt Freunde und sogar Familie in einem dichten Nebel des Vergessens verschwinden.
Verantwortlich für diesen schleichenden Prozess ist das Absterben von Nervenzellen und damit ein schrumpfendes Gehirn. „Gerade bei Alzheimer wissen wir sehr gut, was im Gehirn passiert“, sagt die Neurologin Sarah Jesse von der Uniklinik Ulm. „Wir wissen aber nicht, warum.“
Klar ist, dass – entgegen landläufiger Meinung – die familiäre Vererbbarkeit zumindest bei Alzheimer kaum eine Rolle spielt, lediglich eine gewisse Veranlagung ließe sich erkennen. Deutlich höhere Risiken für eine Demenz bergen Zivilisationskrankheiten wie Bluthochdruck, Diabetes, Fettleibigkeit, Rauchen und Alkohol sowie geringe geistige und körperliche Aktivität. „Uns sind aber nicht alle Umweltfaktoren bekannt, die eine Rolle spielen“, sagt Jesse.
In der Gedächtnissprechstunde der Uniklinik erhalten Patienten Diagnostik, Beratung für Angehörige, Prognosen für den Verlauf und vor allem Hilfen für eine Therapie, die an vielen Stellen ansetzt, die Gedächtnistraining, Alltagsstrukturierung, Ernährungsumstellung und Körperbewegung beinhalten kann. Und nicht zuletzt das Angebot, auf Teilnahme an einer klinischen Medikamentenstudien.
Claus Behrens nimmt an diesen Studien teil, anfangs wurde ihm ein Mittel über Infusionen verabreicht. In einem nächsten Schritt erhielt er Spritzen in den Wirbelkanal, die ihn vor allem psychisch belastet haben. „Ich war tagelang am Boden, das hat mir so zugesetzt, dass ich gesagt habe: Lieber blöd werden, als das.“Nun bekommt er wieder Infusionen und glaubt, leichte Besserungen zu erkennen, was jedoch alles andere als gesichert ist. Denn die Studienergebnisse bei Demenz sind oft ernüchternd.
Derart ernüchternd, dass das Interesse an der Erforschung von Medikamenten gegen Demenz gesunken ist, wie die Weltgesundheitsorganisation (WHO) in einem Schreiben warnend feststellt. Anders gesagt: Der Markt für ein Medikament ist für Pharmafirmen zwar verlockend groß und stetig wachsend, die Erfolgsaussichten trotz hoher Investitionen sind jedoch gering. Warum aber fällt es so schwer, ein wirksames Mittel zu entwickeln?
„Es ist ganz schwierig, ins Gehirn reinzugucken“, erklärt Dörthe Polivka, Studienleiterin an der Uniklinik Ulm. „Sie können ja keine Probe entnehmen wie bei Krebs. Sie wissen immer nur indirekt, was im Gehirn abläuft.“Auch der langsame Verlauf der Krankheit macht den Erkenntnisgewinn problematisch, weil auftretende Effekte nur unscharf zu bestimmen sind. „Ein Blutzuckerwert zum Beispiel ist klar. Aber wenn jemand im Alltag nicht zurechtkommt, ist das nur schwer messbar.“Daraus ergibt sich ein grundsätzliches Problem: „Medikamente zielen auf die Ursache einer Krankheit ab“, sagt Oberärztin Jesse. „Solange wir aber nicht die Ursache von Alzheimer kennen, wird es auch schwer, ein Medikament zu entwickeln.“
Eine Hoffnung gibt es inzwischen aber doch. So bilden sich bei Alzheimer im Gehirn sogenannte Plaques, Ablagerungen eines schädlichen Proteins. Forscher vermuten, dass diese Ablagerungen die Krankheit verursachen oder zumindest begünstigen. In den USA wurde daher erstmals seit 20 Jahren wieder ein Medikament gegen Alzheimer zugelassen, das über den Wirkstoff Aducanumab diese schädlichen Eiweißablagerungen abbaut. Frühere Versuche mit dem Wirkstoff verliefen durchwachsen und wurden zwischenzeitlich abgebrochen, jetzt aber auch in Europa wieder aufgenommen. „Es gibt eine begründete Hoffnung, dass die Anwendung etwas bringt“, betont Studienleiterin Polivka.
Eine Hoffnung, die Alzheimerpatient Martin Schubert teilt, der 73-Jährige nimmt in Ulm an der entsprechenden Studie teil. Und denkt dabei nicht zuletzt an seine Familie. „Es ist erschreckend, wie meine Frau unter meiner Krankheit leidet“, sagt der Informatiker. „Das ist bedrückend, weil sie feststellt, dass ihr Mann zum Pflegefall wird.“Schubert, auch er erscheint hier unter anderem Namen, bemerkte vor drei, vier Jahren erste Ausfallerscheinungen,
konnte seinen Geldbeutel nicht finden oder vergaß den Weg zum Metzger. Und dann kam die Müdigkeit hinzu. „Ich kann inzwischen stundenlang schlafen“, sagt der 73-Jährige. „Ich habe nicht das Bedürfnis, irgendetwas zu tun.“Was ihm ein schlechtes Gewissen bereitet. „Meine Frau ist ja gerne unterwegs, geht ins Theater oder in eine Ausstellung. Für mich ist das aber alles sehr anstrengend.“
„Die Initiative leidet kolossal“, bestätigt Claus Behrens. „Weil Zweifel aufkommen, ob man an alles gedacht hat, es richtig macht. Das sind Tiefschläge, die man verkraften muss.“Der größte Tiefschlag ist allerdings, dass sich auch Freunde und Bekannte zurückziehen. Dass Einladungen plötzlich ausbleiben, Kontakte abbrechen und nie wieder aufgenommen werden. „Man sitzt nicht mehr zusammen an einem runden Tisch“, sagt Behrens, „sondern rückt in die nächste Reihe.“Und ist irgendwann gar nicht mehr dabei.
Oberärztin Jesse weiß um die Kluft zwischen Kranken und Gesunden, zwischen Gesellschaft und Gehandicapten. „Ich würde mir wünschen, dass es mehr Akzeptanz und Bewusstsein für die Erkrankten gibt. Demenz wird stigmatisiert und gerne unter den Tisch gekehrt.“
Fällt den Menschen doch die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit schwer, mit den Folgen, die das Alter eines Tages vielleicht für einen selber bereit hält.
Claus Behrens hat sich abgewöhnt, an die Zukunft zu denken. „Ich mag mir nicht vorstellen, wie ich in zehn Jahren daherkomme“, sagt er. „Ich freue mich über eine Verlangsamung der Krankheit, das ist ein großer Erfolg.“Dafür tut er selber viel, hält sein Gedächtnis am Laufen, löst Kreuzworträtsel und Sudoku. Und spielt jeden Tag sein Instrument, ein Bariton. Lässt den tiefen und warmen Ton des Bügelhorns erklingen. Nur nicht wie einst im Blasorchester, sondern allein in seinem Zimmer, als Solist.
Neurologin Sarah Jesse