Wenn das Kind vor den El­tern ster­ben muss

Ho­s­piz-Hil­fe Mep­pen be­glei­tet Kin­der und Ju­gend­li­che zu Hau­se

Meppener Tagespost - - HASELÜNNE / SAMTGEMEIN­DE HERZLAKE - Von Ca­ro­la Al­ge

Ja­na und Paul P. wis­sen, dass ih­re Toch­ter Gre­ta nicht lan­ge zu le­ben hat. Die Sechs­jäh­ri­ge aus Haselünne kam mit ei­ner schwe­ren Mehr­fach­miss­bil­dung zur Welt. Als die El­tern die Dia­gno­se noch wäh­rend der Schwan­ger­schaft be­ka­men, zog es ih­nen „ den Bo­den un­ter den Fü­ßen weg“.

Das jun­ge Ehe­paar, das be­reits ei­ne ge­sun­de Toch­ter hat, woll­te nicht wahr­ha­ben, dass Gre­ta so krank sein soll: Miss­bil­dun­gen im mo­to­ri­schen Be­reich, so­dass sie auf ei­nen Roll­stuhl an­ge­wie­sen ist. Aber auch mus­ku­lär ist sie so stark be­ein­träch­tigt, dass selbst ein­fa­che Hand­grif­fe wie selbst­stän­di­ges Es­sen und Schlu­cken sorg­sam be­glei­tet wer­den müs­sen.

Als sie sie nach ih­rer Ge­burt in den Ar­men hal­ten durf­ten, wa­ren sie je­doch „vor al­lem glück­lich, dass sie da war“, er­in­nern sich bei­de.

Der All­tag der Fa­mi­lie ist seit Gre­tas Ge­burt deut­lich be­las­te­ter ge­wor­den. Die Sechs­jäh­ri­ge be­nö­tigt viel Pfle­ge, Be­treu­ung Tag und Nacht. Es gibt an­ge­sichts der phy­si­schen Be­ein­träch­ti­gun­gen auf­grund der le­bens­ver­kür­zen­den Er­kran­kung Gre­tas kaum et­was, was sie al­lei­ne ma­chen kann. Es­sen und Trin­ken nimmt viel Zeit in An­spruch. Und dann ist da auch noch Li­sa, Gre­tas neun­jäh­ri­ge Schwes­ter. „Sie kennt Gre­ta nur so, wie sie auf die Welt ge­kom­men ist.

Von An­fang an hat sie ih­re ganz ei­ge­ne Be­zie­hung zu ihr auf­ge­baut, und die zwei lie­ben sich“, er­zählt Ja­na nicht oh­ne Stolz auf ih­re äl­te­re Toch­ter.

Na­tür­lich aber hat das Mäd­chen, das in die drit­te Klas­se geht, eben­falls ei­ge­ne Be­dürf­nis­se. „Wir hof­fen sehr, dass sie spürt, dass wir auch für sie und ih­re Be­lan­ge voll da sein wol­len. Es ist nicht im­mer leicht für sie, im Zwei­fel im­mer Rück­sicht neh­men zu müs­sen“, er­gänzt Paul.

Nicht sel­ten stellt die­ser ho­he An­spruch, al­len Fa­mi­li­en­mit­glie­dern ge­recht wer­den zu kön­nen, ei­ne Zer­reiß­pro­be dar. An ei­ge­ne so­zia­le Kon­tak­te ist oft kaum noch zu den­ken. Das schränkt Mög­lich­kei­ten der 33- und 36-Jäh­ri­gen, selbst wie­der frei­er zu wer­den und Kräf­te zu sam­meln, ein.

Mit Le­bens­si­tua­tio­nen wie die der Ha­se­lün­ner Fa­mi­lie wird die Ho­s­piz-Hil­fe im­mer wie­der kon­fron­tiert. „Für uns ist es, wenn wir zu ei­ner Ster­be­be­glei­tung ge­ru­fen wer­den, wich­tig, auch das Sys­tem der häus­li­chen Be­glei­ter des Er­krank­ten oder Ster­ben­den, das Sys­tem der Fa­mi­lie und der An- und Zu­ge­hö­ri­gen im Blick zu ha­ben“, er­läu­tert Eli­sa­beth Beer­lin­gAl­bert, Ko­or­di­na­to­rin der Ho­s­piz-Hil­fe Mep­pen. Wenn aber Kin­der le­bens­ver­kür­zend wie Gre­ta oder le­bens­be­droh­lich zum Bei­spiel durch aku­te Krebs­er­kran­kun­gen be­trof­fen sind, stel­le das in der Re­gel ei­ne ganz ei­ge­ne Be­las­tung für die Fa­mi­lie dar. „Ster­ben Kin­der vor ih­ren El­tern, ist die Rei­hen­fol­ge im­mer falsch. Aber ge­nau die­se Kin­der ha­ben uns eben auch et­was zu sa­gen“, be­tont Beer­ling-Al­bert.

Die Zahl der Fa­mi­li­en, die wie die Ha­se­lün­ner in ei­ner hoch schwie­ri­gen Le­bens­pha­se sind, nimmt im mitt­le­ren Ems­land zu. Größ­ter Wunsch vie­ler Be­trof­fe­ner ist es, so viel Le­bens­zeit wie mög­lich ge­mein­sam und, wenn mög­lich, nicht in der Kli­nik, son­dern im ei­ge­nen Zu­hau­se zu ver­brin­gen. Des­halb nahm die 42-Jäh­ri­ge zu­sam­men mit ih­rer Kol­le­gin Irm­gard Wob­ken und dem Vor­stand der Ho­s­piz-Hil­fe Mep­pen ei­ne Ko­ope­ra­ti­on mit dem am­bu­lan­ten Stütz­punkt des Kin­der­hos­pi­zes Sy­ke, der sei­nen Stand­ort in Lin­gen hat, in An­griff. „Wir sind sehr froh, dass sie ab Früh­jahr 2020 an den Start ge­hen kann“, be­tont Car­men Breuck­mann-Giertz, Vor­sit­zen­de

des Mep­pe­ner am­bu­lan­ten Ho­s­piz­ver­eins.

Zu­sam­men mit der haupt­amt­li­chen Ko­or­di­na­to­rin ha­be man zwei Eh­ren­amt­li­che in den Rei­hen der Ho­s­pi­zHil­fe fin­den kön­nen, die sich durch das Kin­der- und Ju­gend­hos­piz Lö­wen­herz in Sy­ke für die be­son­de­re Tä­tig­keit der Be­glei­tung von Fa­mi­li­en mit le­bens­ver­kür­zend er­krank­ten und ster­ben­den Kin­dern und Ju­gend­li­chen qua­li­fi­zie­ren las­sen.

Nach ih­rer Mo­ti­va­ti­on ge­fragt, er­läu­tert Mey­er: „Ich schen­ke ger­ne Zeit, um da zu sein, zu­zu­hö­ren und auch aus­zu­hal­ten in schö­nen, aber auch in schwe­ren Mo­men­ten für das er­krank­te Kind und al­le Fa­mi­li­en­mit­glie­der, die mich brau­chen“. Ei­nen kur­zen Mo­ment hält die 59-Jäh­ri­ge in­ne. „Dank in­ten­si­ver Schu­lun­gen und der Ge­wiss­heit, dass im­mer auch Un­ter­stüt­zung für mich da sein wird durch un­se­ren Ho­s­piz­ver­ein und die Ko­or­di­na­to­rin­nen, füh­le ich mich stark für die­sen neu­en Weg.“

Leit­ge­dan­ke in je­der Be­geg­nung mit den Fa­mi­li­en ist für al­le drei stets die Fra­ge an die zu Be­glei­ten­den: Was brauchst du jetzt? Durch ganz prak­ti­sche Hil­fen wie Mit­tag­es­sen ko­chen, mit Ge­schwis­ter­kin­dern spie­len und da­durch El­tern klei­ne Aus­zei­ten zu schen­ken, gilt es, ver­läss­li­cher Weg­be­glei­ter zu wer­den, der im All­tag der Fa­mi­lie wie­der ei­ne grö­ße­re Hand­lungs­fä­hig­keit er­mög­licht.

Zwei­te qua­li­fi­zier­te Eh­ren­amt­li­che der Ho­s­piz-Hil­fe ist Mo­ni­ka Mül­ler. Ge­stützt durch ih­re frü­he­re be­ruf­li­che

Tä­tig­keit als Er­zie­he­rin und Phy­sio­the­ra­peu­tin, möch­te sie den Kin­dern und Ju­gend­li­chen „Mo­men­te der Nor­ma­li­tät und ein we­nig Ab­stand von ih­rer per­sön­li­chen Be­trof­fen­heit ver­mit­teln“. Sie hofft, da­mit ein biss­chen zur Lin­de­rung ih­res per­sön­li­chen Schick­sals bei­tra­gen zu kön­nen.

Denn am En­de geht es, das wis­sen auch die El­tern von Gre­ta, im­mer auch um das The­ma Ster­ben und Tod. Sich da­zu zu äu­ßern, dar­über zu kla­gen, sich da­mit aus­ein­an­der­zu­set­zen oder es mit Schwei­gen zu be­ant­wor­ten – je­der ha­be das Recht zu sei­nem ei­ge­nen Um­gang da­mit. „Wir hö­ren zu, spre­chen mit­ein­an­der, hal­ten Ge­füh­le wie Wut, Ohn­macht, Trau­rig­keit mit aus, wenn es ge­wünscht wird. Wir sind ein­fach da“, fasst Beer­ling-Al­bert ein we­sent­li­ches Cha­rak­te­ris­ti­kum hos­piz­li­cher Hal­tung zu­sam­men, die zu­künf­tig auch den er­krank­ten und ster­ben­den Kin­dern und Ju­gend­li­chen so­wie ih­ren Fa­mi­li­en gilt. Hof­fen hei­ße, die Mög­lich­keit des Gu­ten zu er­war­ten“, so sagt es der dä­ni­sche Phi­lo­soph Kier­ke­gaard. „Da­mit wird jen­seits al­ler Ohn­macht und Trau­er ein Fens­ter ge­öff­net, das in die Wei­te führt. Wo­hin – das weiß der Ster­ben­de und Trau­ern­de am bes­ten“, be­tont Breuck­mann-Giertz. Sie hat gro­ße Ach­tung vor al­len, die sich dem le­bens­be­ja­hen­den En­ga­ge­ment der Ho­s­piz-Hil­fe Mep­pen an­ver­trau­en. Und vor El­tern wie de­nen der klei­nen Gre­ta. Die ih­rem Kind je­de freie Mi­nu­te schen­ken, die ver­su­chen, je­den Mo­ment auf­zu­sau­gen.

Fo­to: Ho­s­piz-Hil­fe

Für die Kin­der- und Ster­be­be­glei­tung durch die Ho­s­piz-Hil­fe Mep­pen sind ab 2020 Irm­gard Mey­er (von links), Eli­sa­beth Beer­ling-Al­bert und Mo­ni­ka Mül­ler zu­stän­dig.

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