Krank ohne Diagnose
Millionen betroffen
Jeder kennt Krankheiten wie Asthma, Arthritis, Diabetes oder Koronare Herzkrankheiten. Kaum jemand kennt Nephropathische Cystinose, LOHN oder Hämoglobinopathien. Es sind so genannte Seltene Erkrankungen, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Oft widersprüchlich erscheinende Symptome machen ihre Diagnose besonders schwierig.
Viele Kinder betroffen
Der Begriff seltene Krankheiten signalisiert auf den ersten Blick, dass es nur wenige Menschen gibt, die an solchen Erkrankungen leiden. Das ist allerdings nicht der Fall. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Mit rund 75 Prozent der Fälle leiden daran vor allem Kinder.
Der Begriff der Seltenen Krankheit signalisiert eher, dass die Ärzte in der Praxis selten mit diesen Krankheiten konfrontiert werden. Es gibt bis zu 8.000 solche Erkrankungen. Diese kann ein Mediziner, da sie in seinem Praxisalltag nur selten vorkommen, natürlich nicht alle kennen.
Seltene Krankheiten sind keine eingebildeten Krankheiten, sondern im Gegenteil für die betroffenen Menschen ein extremes Leid. Bei der Suche nach dem richtigen Arzt und der zutreffenden Diagnose ist Spürsinn und Geduld gefragt. Hilfreich ist dabei der Kontakt zu Selbsthilfegruppen, in denen Betroffene ihre persönlichen Erfahrungen mitteilen und Informationen austauschen. Diese Gruppen können oft auch Hinweise auf Kliniken liefern, die besondere Kompetenz bei Seltenen Erkrankungen haben. Einen Überblick über die Selbsthilfeorganisationen liefert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) auf ihrer Website. Es gibt zahlreiche Gruppen, die Unterstützung bieten, und viele Patienten. Denn selten sind diese mit viel Leid verbundenen Krankheiten in ihrer Summe nicht.
@ www.achse-online.de