Am Sonntag leuchten Häuser in Kleve und Kranenburg blau

Zig Kinder in der Region sind schwer an ME/CFS erkrankt. Betroffene Familien wollen nun mit einer Lichtaktion auf die Erkrankung aufmerksam machen.

(ove) Am Sonntagabend leuchten mehr als 40 Häuser in Kleve und Kranenburg im Rahmen der bundesweiten Aktion „LightUpTheNight4ME“blau. Familien, deren Kinder am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind, wollen so auf die Krankheit aufmerksam. Denn: Noch immer ist wenig über das Syndrom bekannt. „Schon vor 55 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/ CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden“, sagt Beate Liß, die Mutter von Kathi, die zunächst an Corona und in der Folge an Long Covid erkrankt ist. Mittlerweile hat das Mädchen die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bekommen. In Deutschland leiden nach Schätzungen von Experten rund 500.000 Menschen an ME/CFS, darunter 80.000 Kinder und Jugendliche. ME/CFS führt zu enormen Beeinträchtigungen der Lebensqualität: 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig, 25 Prozent bettlägerig. Viele Betroffene sind pflegebedürftig. „Dennoch ist die Krankheit in der Öffentlichkeit kaum bekannt. ME/CFS kann bislang nicht geheilt werden. Es gibt auch keine Medikamente, mit denen die Krankheit behandelt werden kann“, sagt Liß.

Am Sonntag beteiligen sich die Hochschule Rhein-Waal, die Kirchengemeinde Kleve, die Stadtverwaltungen in Kleve und Kranenburg sowie die Volkshochschule. Zudem sind viele Geschäfte an Bord: etwa die Buchhandlung Hintzen, die

Goldschmiede Breuckmann, Möbel Kleinmanns oder die Altrhein-Apotheke. Und auch mehrere Arztpraxen haben ihre Teilnahme zugesagt. „Wer am Sonntag ebenfalls sein Fenster blau beleuchtet, ist herzlich gebeten, ein Foto von dieser Unterstützungsaktion unter dem Hashtag #LightUpTheNight4ME in den sozialen Medien zu posten“, sagt Liß.