Heute bundesweiter „Tag der Kinderhospizarbeit“

Gründung Am 10. Februar 1990 gründeten sechs betroffene Familien den Deutschen Kinderhospizverein e.V. Vereine Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf, Tel. 0211 51369180, www.akhd-duesseldorf.de Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland, Tel. 0211 610 195 19. www.kinderhospizregenbogenland.de

Ist Alina im Hospiz, kann ihre Mutter durchatmen. Die Alleinerziehende stößt bei der Betreuung ihrer Tochter auch an Grenzen, denn 18 Stunden Pflegepersonal stünden Alina theoretisch zu. Doch es ist kein Pflegepersonal zu finden. Wenn die Tochter im Regenbogenland ist, bleibt der Mutter Zeit für Papierkram. Sie würde sich wünschen, dass einem der Alltag als Betroffener nicht so schwer gemacht wird. Vieles müssen die Familien sich selbst erarbeiten und herausfinden. Im Hospiz weiß die Mutter Alina in guten Händen, sie kann abschalten. Denn es gibt ständig Anlass zur Sorge: Alina hatte schon sechs Herzstillstände in neun Wochen. Seit einem Jahr funktionieren ihre Nieren nicht mehr so gut. Aber die Mutter beschäftigt sich nicht ständig mit Prognosen und Diagnosen. „Wir müssen vieles auf uns zukommen lassen. Auch ein Gesunder weiß nicht, was morgen passiert.“

Alina würde statt der Arbeit in der Behindertenwerkstat lieber etwas anderes machen. Sie liebt Tiere, hat einen Hund und zwei Kaninchen. Ihre Mutter bemüht sich um eine Lösung, doch es ist schwierig. Ihre Tochter würde gerne in einem Tierheim zum Beispiel Näpfe füllen und Hunde ausführen – gerne auch ehrenamtlich. „Sie hat im Vergleich eine kürzere Lebenserwartung, sie braucht nicht zu arbeiten, damit sie später eine Rente hat“, sagt ihre Mutter. Denn die Zeit, die bleibt, soll so schön wie möglich sein.