„ALS ist gar nicht so selten, wie man denkt“
Die Nervenkrankheit ist unheilbar, eine befriedigende Lebensqualität ist laut dem Oberarzt der Neurologie am Uniklinikum aber möglich.
In der Saarbrücker Zeitung schreibt Christian Bär, der an ALS erkankt ist, immer wieder über seine Erfahrungen mit dem unheilbaren Nervenleiden. Am Universitätsklinikum in Homburg werden zahlreiche ALS-Patienten behandelt. Sie gehen dort in die Muskelsprechstunde von Professor Ulrich Dillmann, Oberarzt der Neurologischen Klinik. Dillmann ist der Sprecher des interdisziplinären Muskelzentrums bedingten ALS-Erkrankungen, weiß man es letztlich noch nicht. Hier gibt es aktuell die Hypothese, dass eine Störung im Bereich bestimmter Eiweiße von Nervenzelle zu Nervenzelle weitergegeben wird.
Wie verbreitet ist die Erkrankung?
DILLMANN Sie ist gar nicht so selten, wie man denkt. Die ALS ist nur geringfügig seltener als die Multiple Sklerose, die sehr gut bekannt ist. Die Zahl der ALS-Neuerkrankungen liegt bei zwei bis drei Patienten pro 100 000 Einwohner und Jahr. Mit zunehmendem Alter nimmt die Zahl zu: Im Alter zwischen 60 und 70 Jahren liegt sie bei 10 pro 100 000 Einwohner.
Christian Bär, der auf seinem Blog und in der SZ über seinen Krankheitsverlauf berichtet, bekam seine Diagnose mit nicht einmal 40 Jahren. Ist das ein absoluter Ausreißer?
DILLMANN Es ist schon selten, dass jemand, der so jung ist, erkrankt. Der Altersgipfel für die ALS liegt zwischen dem 60. und 70. Lebensjahr. Ich habe aber nicht wenige Patienten zwischen 40 und 50 Jahren.
Wie stellen Sie die Diagnose?
DILLMANN Es gibt keinen Blutwert und keinen Wert im Nervenwasser, der die Erkrankung nachweist. Die Diagnose baut sich auf bestimmten klinischen Symptomen auf. Man muss nachweisen, dass die motorischen Nervenzellen erkrankt sind. Da kann es sein, dass die Diagnose am Anfang offen bleiben muss, und man erst einmal nur einen Verdacht äußern kann. Entscheidend ist, dass andere behandelbare Erkrankungen wie beispielsweise Nervenentzündungen ausgeschlossen werden.
Und wenn Sie sicher sind, dass es eine ALS ist: Was machen Sie dann?
DILLMANN Es gibt noch kein Medikament, das die Erkrankung stoppt. Die Medikamente, die wir haben, verlangsamen den Krankheitsverlauf. Diese Medikamente haben in Studien positive Ergebnisse gezeigt, der Effekt ist aber sehr gering. Außerdem machen die Patienten intensiv Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie. Letztlich erfolgt ab der Diagnosestellung eine Palliativbehandlung.
Wie lange ist die Lebenserwartung?
DILLMANN Sehr unterschiedlich. Im Schnitt liegt die Lebenserwartung je nach Verlaufsform bei vier bis fünf Jahren. Das ist der Grund, warum die Erkrankung ALS nicht so bekannt ist: Zu einem bestimmten Zeitpunkt leben in Deutschland rund 8000 ALS-Erkrankte. Bei der Multiplen Sklerose sind es 120 000 bis 140 000, weil man die MS sehr viel besser behandeln kann.
Gibt es Hoffnung auf neue Therapien?
DILLMANN Es gibt eine neue Therapie, die zwar auch nur eine Verlaufsverlangsamung bewirkt, aber es ist das erste positive Studienergebnis seit einiger Zeit. Es wurden viele Studien gemacht, bei denen immer wieder Medikamente, die experimentell einen guten Ansatz geboten haben, an Patienten erfolglos getestet wurden. Dies war sehr frustrierend. Ein paar Studien laufen aktuell, bei denen ich ehrlich gesagt Hoffnung habe, dass dieser Therapieansatz bei einer bestimmten Gruppe von Erkrankten helfen kann. Aber auch da muss man die Ergebnisse abwarten. Hoffnungen, die enttäuscht wurden, gab es leider schon öfter.
Es gab Versuche, das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen, zum Beispiel die „Ice Bucket Challenge“, bei der sich Menschen einen Eimer kaltes Wasser über den Kopf schütteten und das Video auf Facebook stellten. Hat das der Sache genutzt?
DILLMANN Das war extrem wichtig, weil es die Erkrankung ins Bewusstsein gebracht hat. Viele verbinden die ALS mit der „Ice Bucket Challenge“.
Und dass ein Erkrankter wie Christian Bär seine Geschichte öffentlich macht?
DILLMANN Das ist auf alle Fälle gut! Dass Betroffene berichten, wie es ihnen ergeht, ist genau der richtige Weg – wenn sie es selbst möchten. Gesunde nehmen oft eine massiv beeinträchtigte Lebensqualität bei dieser Erkrankung an und sie haben Schwierigkeiten, sich vorzustellen, wie motorisch schwer beeinträchtigte Patienten ihre Erkrankung erleben. Studien haben jedoch gezeigt, dass eine befriedigende Lebensqualität ohne depressive Symptomatik in jedem Stadium der Erkrankung möglich ist. Hierbei zu helfen ist die entscheidende Aufgabe der Ärzte.