Seltene Erkrankungen sichtbar machen

Uniklinikum Ulm lädt zum virtuellen Aktionstag ein

ULM (sz) - Fast fünf Prozent der deutschen Bevölkerung sind von seltenen Erkrankung betroffen, welche bei weniger als fünf von 10 000 Menschen auftreten. Ein großer Teil der über 6000 seltenen Erkrankungen ist genetisch bedingt und häufig nur unzureichend erforscht. Um ein Zeichen für Betroffene zu setzen, beteiligt sich das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm am weltweiten Aktionstag. Aufgrund der Corona-Beschränkungen lädt das ZSE zu einer virtuellen Veranstaltung ein. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzten sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.

Aufgrund der geringen Fallzahl bei vielen seltenen Erkrankungen, erkennen Ärzte den Grund für die Beschwerden häufig nicht sofort. Viele Patienten müssen daher jahrelang auf eine Diagnose warten und fühlen sich alleine gelassen. Das Ulmer ZSE hilft diesen Menschen, die meist einen langen Leidensweg hinter sich haben. „Wenn eine Erkrankung nur sehr selten vorkommt, fällt auch erfahrenen Ärzten eine Diagnose oft sehr schwer. Hinzu kommt, dass die Symptome dieser Erkrankungen häufig unspezifisch und gleichzeitig sehr komplex sind,“erklärt Prof. Klaus-Michael Debatin,

Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum und Vorstandsvorsitzender des ZSE. „Als Zentrum für Seltene Erkrankungen unterstützen wir deshalb nicht nur Betroffene, sondern auch deren behandelnde Ärzte. Trotz der Coronapandemie wollen wir wieder das Bewusstsein für die Auswirkungen einer seltenen Krankheit auf das alltägliche Leben stärken – diesmal in Form einer virtuellen Veranstaltung.“

Die Veranstaltung am Samstag, 27. Februar (von 10 bis 14 Uhr), wirft einen Blick auf die ärztliche Vorgehensweise am ZSE von der Diagnose bis zur multidisziplinären Versorgung und geht auf Herausforderungen bei der Diagnose ein. Daneben werden das „Fiebersyndrom“und seltene Erkrankungen der Hormondrüsen näher beleuchtet. Neben Experten des Universitätsklinikums kommen Selbsthilfegruppen zu Wort.

Anmeldungen erfolgen per Mail an zse@uniklinik-ulm.de. Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie Zugangsdaten zur Online-Veranstaltung vor Veranstaltungsbeginn per E-Mail. Anmeldeschluss ist der 19. Februar.