Schwäbische Zeitung (Biberach)
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe erhält großzügige Spende
Statt Geschenke wird für die Forschung gespendet
- Claudia Burkhardtsmayer aus Öpfingen hat einen Scheck über 1800 Euro an die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe überreicht. Anlässlich ihres runden Geburtstages hat sie auf Geschenke verzichtet und dafür bei der Geburtstagsgesellschaft um eine Spende für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe
gebeten. Sie hat ihren Gästen erklärt, dass bei dieser Krankheit Kinder schrittweise ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten verlieren, bis zum Tod.
Dieser bundesweite Zusammenschluss von Eltern und Medizinern bemüht sich, Therapien für die unheilbare Niemann-Pick-Erkrankung zu entwickeln. Weil diese Erbkrankheit so selten vorkomme und nicht im Fokus der Pharmaindustrie stehe, so die Gruppe, wolle sie die Forschung mithilfe von Spendengeldern voranbringen. Hier in der Region hat dieses Leiden durch das Schicksal der Familie Schädler aus Laupertshausen Aufmerksamkeit gefunden. Obwohl es bundesweit nur etwa 200 Fälle gibt, haben gleich zwei Kinder der Familie Schädler den Gendefekt von zwei gesunden Eltern geerbt. Sophia und Luis starben beide im Alter von fünf Jahren an diesem Leiden Sophia 2011 und Luis 2015.
Claudia Burkhardtsmayer hat die beiden Kinder persönlich gekannt. Die Aktion zugunsten dieses Vereins hat Familie Schädler sehr berührt und zeugt von einem ausgeprägten Verständnis für die Unterstützung sozialer Belange. Ein weiterer Meilenstein in der Bekämpfung dieser schrecklichen und seltenen Erkrankung. Sonja und Siegfried Schädler bedankten sich für die Spende und dass die Gäste darauf aufmerksam gemacht wurden, dass gesunde Kinder nicht selbstverständlich sind.