Unser Sohn

Ei­ne Mut­ter be­rich­tet, wie nach ei­ner auf­fäl­li­gen Dia­gno­se wäh­rend der Schwan­ger­schaft gro­ße Ent­schei­dun­gen ge­fällt wer­den müs­sen

Thüringische Landeszeitung (Eichsfeld) - - THÜRINGEN - VON DA­NIE­LA LUHN

WEIMAR.

Im März 2017 ist klar: Wir wer­den wie­der El­tern. Ein Kind ist be­reits im Kin­der­gar­ten­al­ter. Ich bin mit­ten im Stu­di­um.

April 2017: Wir be­kom­men Zwil­lin­ge! Ein Rie­sen­schock, gro­ße Über­for­de­rung, aber auch viel Freu­de. Und die Fra­ge: Wie or­ga­ni­sie­ren wir das? Was brau­chen Zwil­lin­ge al­les? Als wir der Fa­mi­lie, Freun­den und Be­kann­ten da­von er­zäh­len, reicht das Re­ak­ti­ons­spek­trum von gro­ßer Freu­de bis hin zu ehr­li­chem Mit­ge­fühl über das, was uns da mit zwei Ba­bys und ei­nem gro­ßen Bru­der be­vor­steht.

Kur­ze Zeit spä­ter, ers­ter Be­such beim Fein­dia­gnos­ti­ker: Die Zwil­lin­ge sind ein­ei­ig. Die­se „Dia­gno­se“bringt ein wei­te­res Ri­si­ko mit sich: Es kann zum Fet­of­e­ta­len Trans­fu­si­ons­syn­drom (FFTS) kom­men. Kurz er­klärt be­deu­tet das Fol­gen­des: Die Zwil­lin­ge tei­len sich ei­ne Pla­zen­ta, über die­se kön­nen Ver­bin­dun­gen zwi­schen bei­den Blut­kreis­läu­fen be­ste­hen. Durch die­se kann es zu ei­nem Un­gleich­ge­wicht des Blut­aus­tau­sches zwi­schen den Kin­dern kom­men. Auf­grund die­ser Mög­lich­keit möch­te mich der Fein­dia­gnos­ti­ker nun al­le zwei Wo­chen un­ter­su­chen.

Soll Schwan­ger­schaft fort­ge­setzt wer­den?

Ju­ni 2017 – ich bin in der 17. Schwan­ger­schafts­wo­che: Der Fein­dia­gnos­ti­ker schallt bei die­sem Ter­min sehr lan­ge. So lan­ge, dass ich mich fra­ge, ob et­was nicht stimmt. Gleich­zei­tig ver­su­che ich mir aber ein­zu­re­den, dass al­les in Ord­nung sein wird. Er schallt im­mer wie­der sehr kon­zen­triert ei­nes der Köpf­chen. Schließ­lich sagt er: „Ich ha­be ein Pro­blem mit ei­nem der Zwil­lin­ge. Er hat ei­nen of­fe­nen Rü­cken.“Ich füh­le mich, als ob ich tief fal­le, sa­ge: „Okay ...“, und bin plötz­lich wie ne­ben mir. Ich fra­ge ihn, was das be­deu­tet. „Stö­run­gen bei der Ent­lee­rung von Bla­se und Darm, Ein­schrän­kung der Bein­be­we­gung, Ent­wick­lung ei­nes Was­ser­kopfs ...“, sagt er. Gleich da­nach zeigt er mir auf sei­nem Han­dy Bil­der von ei­ner er­folg­rei­chen prä­na­ta­len Ope­ra­ti­on ei­nes of­fe­nen Rü­ckens. Man sieht ei­ne win­zi­ge Hand aus ei­nem ge­öff­ne­ten Bauch ra­gen, die den Fin­ger des Arz­tes fest­hält. Ich kann das in die­sem Mo­ment gar nicht fas­sen, es kommt mir al­les so durch­ein­an­der vor. Mein Arzt dik­tiert sei­ner Arzt­hel­fe­rin den Be­fund, wäh­rend er wei­ter schallt: „Me­nin­go­mye­lo­ce­le L4, Le­mon Sign, Bana­na Sign, Ar­nold­ch­ia­ri-syn­drom, Spitz­fuß­stel­lung links ...“Für mich sind das al­les Fremd­wor­te. Be­grif­fe, von de­nen ich noch nie et­was ge­hört ha­be und die mir Angst ma­chen.

Ob ich in ein Fach­zen­trum zur ge­nau­en Dia­gno­se und ge­ge­be­nen­falls prä­na­ta­ler Ope­ra­ti­on möch­te, wer­de ich ge­fragt. Na­tür­lich sa­ge ich Ja. Ich will al­le Mög­lich­kei­ten aus­schöp­fen, die es gibt, um un­se­rem Kind und uns zu hel­fen.

Es ist ein Di­ens­tag, be­reits zwei Ta­ge spä­ter, am Don­ners­tag, kön­nen wir nach Gie­ßen ins – zu die­sem Zeit­punkt noch dort an­säs­si­ge – Deut­sche Zen­trum für Fe­tal­chir­ur­gie und mi­ni­mal-in­va­si­ve The­ra­pie (DZFT) fah­ren.

Ein an­de­rer Arzt der fein­dia­gnos­ti­schen Pra­xis fragt mich di­rekt nach der Un­ter­su­chung, als ich mich qua­si schon auf der Tür­schwel­le be­fin­de, ob ich die Schwan­ger­schaft denn fort­set­zen möch­te. Ich weiß zu die­sem Zeit­punkt ge­ra­de ein­mal seit ei­ner St­un­de, dass unser Kind ei­nen of­fe­nen Rü­cken hat. Ich bin völ­lig über­rum­pelt von die­ser Fra­ge. „Na­tür­lich“, ant­wor­te ich ihm – und ge­he nach Hau­se. Ich weiß nicht, wie mein Mann und ich die

nächs­ten Ta­ge über­stan­den ha­ben, mit all den of­fe­nen Fra­gen und dem Blick in die so un­ge­wis­se Zu­kunft. Mein gan­zes Leben lang war ich noch nie so ver­zwei­felt.

Vier Mög­lich­kei­ten und vie­le Fra­gen

Ein Don­ners­tag im Ju­ni 2017. Wir ha­ben den ers­ten Ter­min im DZFT: Nach aus­führ­li­chen Un­ter­su­chun­gen wer­den al­le Mög­lich­kei­ten er­öff­net, die es jetzt gibt: ei­ne Ope­ra­ti­on des be­trof­fe­nen Zwil­lings im Mut­ter­leib zu ei­nem Zeit­punkt, an dem bei­de Kin­der auch au­ßer­halb mei­nes Bau­ches über­le­bens­fä­hig wä­ren. Der Ein­griff müss­te den­noch so zei­tig wie

mög­lich er­fol­gen, weil mit zu­neh­men­dem Län­gen­wachs­tum der Wir­bel­säu­le die Bein­be­we­gung im­mer wei­ter ein­ge­schränkt wird. Ide­al wä­re es um die 24./25. Schwan­ger­schafts­wo­che. Falls es „schief geht“– et­wa weil mei­ne Frucht­bla­se un­ter der Ope­ra­ti­on platzt oder We­hen ein­tre­ten –, wür­den bei­de Kin­der ge­holt wer­den und so­mit als Ex­trem-früh­chen auf die Welt kom­men. Pro­fes­sor Dr. Kohl, der zu­stän­di­ge Arzt und Lei­ter des DZFT, sagt, dass er sich die Ope­ra­ti­on in un­se­rem Fall auch bei ein­ei­igen Zwil­lin­gen zu­traut, weil der Be­trof­fe­ne güns­tig liegt. ein voll­stän­di­ger Schwan­ger­schafts­ab­bruch jetzt oder zu ei­nem spä­te­ren Zeit­punkt. ein se­lek­ti­ver Fe­to­zid des be­trof­fe­nen Kin­des. Da es sich um ein­ei­ige

Zwil­lin­ge han­delt, wür­de ihm die Na­bel­schnur ab­ge­bun­den und so die Ver­sor­gung un­ter­bro­chen wer­den. Den an­de­ren Zwil­ling wür­de ich aus­tra­gen, so­lan­ge es mög­lich ist – durch­aus 40 Wo­chen. Sein ver­stor­be­ner Bru­der blie­be mit ihm bis zur Ge­burt in mei­nem Bauch. nichts un­ter­neh­men und bei­de nor­mal aus­tra­gen. Nach der Ge­burt wür­de der of­fe­ne Rü­cken ope­ra­tiv ver­schlos­sen wer­den.

Zu die­sem Zeit­punkt, ich bin in der 17. Schwan­ger­schafts­wo­che, kann uns nie­mand sa­gen, wie sich unser Kind ent­wi­ckeln wird. Ei­ne Spi­na Bi­fi­da bringt so gut wie im­mer auch ei­nen Hy­dro­ce­pha­lus – vie­len bes­ser be­kannt als Was­ser­kopf – mit sich; wie schlimm die­ser auf­tre­ten wür­de, kann nie­mand pro­gnos­ti­zie­ren. Auch über da­mit ein­her­ge­hen­de even­tu­el­le geis­ti­ge

Schä­den, über die Bein­be­we­gun­gen und die Schließ­mus­ku­la­tur kann nie­mand et­was Ge­nau­es sa­gen, da sich je­des Kind mit Spi­na Bi­fi­da ganz in­di­vi­du­ell ent­wi­ckelt.

Wir wer­den bei un­se­ren wei­te­ren Be­su­chen im DZFT von Kin­der­ärz­ten und Neu­ro­chir­ur­gen auf­ge­klärt über das, was uns ge­ge­be­nen­falls nach der Ge­burt er­war­tet: Unser Sohn bräuch­te mög­li­cher­wei­se Hil­fe bei der Stuh­lent­lee­rung und beim Was­ser­las­sen, wir müss­ten ihm täg­lich den Darm spü­len, ihn mehr­fach ka­the­tern. Er bräuch­te im Lau­fe sei­ner Ent­wick­lung si­cher Or­the­sen, die ihn beim Auf­stel­len und Lau­fen un­ter­stüt­zen. Auf ei­nen Roll­stuhl könn­te er für län­ge­re Stre­cken si­cher auch nicht ver­zich­ten.

Al­le uns be­treu­en­den Ärz­te sind sehr mit­füh­lend und be­ra­ten uns nach bes­tem Wis­sen und Ge­wis­sen. Trotz­dem

ste­hen wir am En­de al­lein da mit un­se­rem be­ein­träch­tig­ten Kind in mei­nem Bauch und wer­den zu Ent­schei­dun­gen ge­zwun­gen, die nie­mand tref­fen möch­te.

Ei­ne liebe Be­kann­te sagt mir zu die­sem Zeit­punkt, dass der Mensch an sich nicht in der La­ge ist, über Leben und Tod zu ent­schei­den. El­tern mit prä­na­tal auf­fäl­li­ger Dia­gno­se müs­sen aber die­se Ent­schei­dung tref­fen. Über das ei­ge­ne Kind.

Uns kann lan­ge Zeit nicht ge­sagt wer­den, wie sich unser Sohn im Bauch und auch au­ßer­halb ent­wi­ckeln, wie schlimm es noch wer­den wird. Als Pro­fes­sor Dr. Kohl in der 33. Schwan­ger­schafts­wo­che un­se­re Zwil­lin­ge wie­der schallt, sagt er, dass die Bein­mus­ku­la­tur un­se­res Soh­nes wi­der Er­war­ten gut aus­sä­he. Er ha­be ei­nen sehr mil­den Hy­dro­ce­pha­lus; und das Ri­si­ko für ei­ne geis­ti­ge Be­hin­de­rung sei da­mit so hoch oder nied­rig wie bei sei­nem ge­sun­den Zwil­lings­bru­der. Auch hat unser Sohn kei­ne ge­stau­ten Nie­ren oder ei­ne über­vol­le Bla­se, so­dass al­les dar­auf hin­deu­te­te, dass er die Bla­se spä­ter wird selbst­stän­dig ent­lee­ren kön­ne.

Nach die­ser Un­ter­su­chung kann ich zum ers­ten Mal seit der 17. Schwan­ger­schafts­wo­che wie­der rich­tig durch­at­men. Ich hat­te vor­her nicht ein­mal ge­merkt, wie sehr mich die Dia­gno­se doch be­las­tet, da ich ein­fach funk­tio­niert ha­be. Die rest­li­che Schwan­ger­schaft kann ich, zu­min­dest men­tal, in vol­len Zü­gen ge­nie­ßen. Ich schaue der Zu­kunft op­ti­mis­ti­scher ent­ge­gen.

Un­se­re Zwil­lin­ge kom­men bei 37+3 Schwan­ger­schafts­wo­chen reif auf die Welt und ha­ben kei­ner­lei An­pas­sungs­schwie­rig­kei­ten. Der ei­ne Sohn kommt di­rekt nach der Ge­burt auf die Neo­na­to­lo­gie. Sein of­fe­ner Rü­cken wird we­ni­ge St­un­den spä­ter ope­ra­tiv ge­schlos­sen. Wie neun von zehn Kin­dern mit Spi­na Bi­fi­da braucht auch er ei­nen Sh­unt, um den Hy­dro­ce­pha­lus zu be­han­deln. Die­ser Sh­unt wird ihm am zehn­ten Le­bens­tag ein­ge­setzt. Er er­holt sich wun­der­bar von den OPS, trinkt wie ein Gro­ßer und macht flei­ßig die Win­deln voll. Drei­ein­halb Wo­chen nach sei­ner Ge­burt dür­fen wir ihn mit nach Hau­se neh­men und seit­dem ent­wi­ckelt er sich wun­der­bar.

Der Klei­ne sitzt, krab­belt und kniet sich hin

Im Lau­fe sei­nes ers­ten Le­bens­jah­res sind wir oft bei Ärz­ten, die den Hy­dro­ce­pha­lus be­zie­hungs­wei­se den Sh­unt schal­len, sich die Hüf­ten und die Füß­chen an­schau­en, die Bla­se kon­trol­lie­ren, die Au­gen über­prü­fen, und Phy­sio­the­ra­pi­en ver­schrei­ben. Das pas­siert al­les zu­sätz­lich zu den re­gu­lä­ren U-un­ter­su­chun­gen und Impf­ter­mi­nen, die ich mit den Kin­dern wahr­neh­me. In der Schwan­ger­schaft hat­te ich Re­spekt vor die­sem uns be­vor­ste­hen­den Ärz­te- und The­ra­peu­ten­ma­ra­thon. Mitt­ler­wei­le stört er mich über­haupt nicht. Er ist ein­fach not­wen­dig und da­mit ganz selbst­ver­ständ­lich.

Heu­te, mit ei­nem gu­ten Jahr, ist unser Sohn der Son­nen­schein un­se­rer Fa­mi­lie. Er sitzt frei, krab­belt, kniet sich hin und hat sich schon ei­ni­ge Mal auf die Füß­chen ge­stellt. Das al­les ha­ben wir und auch ei­ni­ge Ärz­te in der Schwan­ger­schaft nicht für mög­lich ge­hal­ten, ge­ra­de bei den un­si­che­ren Pro­gno­sen, die uns ge­ge­ben wer­den konn­ten.

Na­tür­li­chis­tes­nich­tim­mer­ein­fach mit un­se­rem Sohn, aber das ist es bei ei­nem ge­sun­den Kind auch nicht. Vor ei­ni­ger Zeit ha­be ich ei­nen Spruch ge­le­sen, den ich sehr pas­send fand: „Ha­ving a child with Spi­na Bi­fi­da isn‘t ea­sy. But lo­ving one is.“– Es ist nicht ein­fach mit ei­nem Kind, das Spi­na Bi­fi­da hat. Aber es zu lie­ben, das ist ein­fach.

Was tun, wenn beim Ul­tra­schall Spi­na Bi­fi­da fest­ge­stellt wird? Ei­ne jun­ge Thü­rin­ge­rin be­rich­tet von al­le­dem, was sie wäh­rend ih­rer Zwil­lings­schwan­ger­schaft durch­leb­te. Das Bild stell­ten die El­tern zur Ver­fü­gung.

Newspapers in German

Newspapers from Germany

© PressReader. All rights reserved.