Als Pa­tin ak­tiv

Da­nie­la Luhn en­ga­giert sich als An­sprech­part­ne­rin für Fa­mi­li­en, die in ei­ner ähn­li­chen Si­tua­ti­on sind

Thüringische Landeszeitung (Weimar) - - THÜRINGEN - VON GERLINDE SOM­MER

Da­nie­la Luhn, End-Zwan­zi­ge­rin, stu­die­ren­de Drei­fach-Mut­ter, hat ei­gent­lich kaum freie Zeit. Aber sie en­ga­giert sich den­noch eh­ren­amt­lich – und zwar im Pa­ten­pro­gramm des noch jun­gen Bun­des­ver­ban­des zur Be­glei­tung von Fa­mi­li­en vor­ge­burt­lich er­krank­ter Kin­der (BFVEK).

Da­nie­la Luhn fin­det die Prä­na­ta­le Dia­gnos­tik gut, „aber hin­ter­her fängt die Frau­en nie­mand auf“, sagt sie mit Blick auf auf­fäl­li­ge Dia­gno­sen. Zwar ge­be es Be­ra­tungs­stel­len: „Aber da müs­sen die Frau­en erst mal hin­ge­hen“, sagt sie. Na­he­lie­gend sei, dass Frau­en in ei­ner sol­chen Si­tua­ti­on goo­geln, um mehr zu er­fah­ren. Sie hofft, dass so Be­trof­fe­ne auf den BFVEK sto­ßen. „Ich hät­te das da­mals gut ge­brau­chen kön­nen“, sagt sie. Der BFVEK er­klärt zu den Pa­ten: Sie ste­hen Fa­mi­li­en und Be­trof­fe­nen für ei­nen Aus­tausch über das je­wei­li­ge Krank­heits­bild, ih­re Er­fah­run­gen vor und nach der Ge­burt so­wie ih­re per­sön­li­chen Ent­schei­dungs­we­ge zur Ver­fü­gung.

Per­sön­li­che Er­fah­run­gen wer­den­wei­ter­ge­ge­ben

„Pa­ten sind kein me­di­zi­ni­sches Personal und auch kei­ne Ärz­te, die ei­ne me­di­zi­ni­sche Be­ra­tung und Dia­gno­se durch­füh­ren. Es han­delt sich um per­sön­lich be­trof­fe­ne Fa­mi­li­en, die ih­re per­sön­li­chen Er­fah­run­gen tei­len, um an­de­ren Be­trof­fe­nen auf die­se Wei­se zu hel­fen.“Der Ver­band emp­fiehlt da­her, mit meh­re­ren Pa­ten zu spre­chen, da die Krank­hei­ten ver­schie­de­ne Ver­läu­fe neh­men kön­nen. Durch die­se Ge­sprä­che kön­nen sich die be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en „ein mög­lichst brei­tes und neu­tra­les Bild ver­schaf­fen“. Ak­tu­ell hat der Ver­band Pa­ten ne­ben Spi­na Bi­fi­da für Dia­gno­sen wie Am­nio­band­syn­drom, Lu­to / Nie­ren­dys­pla­sie / Nie­re­na­ge­ne­sie / Pot­ter Syn­drom, zys­tisch ade­noma­to­ide Mal­for­ma­ti­on der Lun­ge (CCAM), Vac­terl-As­so­zia­ti­on, Aor­ten­klap­pens­te­no­se. Auch El­tern, de­ren Kind nach der Ge­burt ver­stor­ben ist, fin­den Ge­sprächs­part­ner bei dem ein­ge­tra­ge­nen Ver­ein.

Da­nie­la Luhn selbst hat in der Zeit, in der sie die Dia­gno­se für ih­ren un­ge­bo­re­nen Sohn er­hal­ten hat­te, Kon­takt mit Ra­mo­na Täu­bert von Do­num Vi­tae aus Er­furt auf­ge­nom­men. Ihr war es da­mals wich­tig, sich aus­spre­chen zu kön­nen. Täu­bert macht deut­lich, dass sich ih­re Schwan­ge­ren­be­ra­tungs­stel­le auch für sol­che Hil­fe­su­chen­de zu­stän­dig fühlt. „Zu uns kön­nen Menschen in der Schwan­ger­schaft, aber auch nach der Schwan­ger­schaft mit al­len The­men kom­men, die Fa­mi­li­en be­tref­fen“, sagt Täu­bert. Auch Kon­tak­te zu der Stif­tung „Hand in Hand“wer­den ver­mit­telt, die fi­nan­zi­ell hel­fen kann.

Täu­bert und Luhn ha­ben noch im­mer Kon­takt. Die jun­ge Mut­ter sagt: „Ich schät­ze mich glück­lich, in ei­nem Land zu le­ben, in dem so viel Un­ter­stüt­zung mög­lich ist und wo auch me­di­zi­nisch so viel ge­tan wird.“Zu­gleich sieht sie al­ler­dings auch, dass es viel Nicht­wis­sen gibt. Wenn sie et­wa von Arzt­hel­fe­rin­nen für ih­ren Mut ge­lobt wird, ih­ren Sohn aus­zu­tra­gen, dann zei­ge das auch, wie we­nig be­kannt sol­che Fäl­le sei­en, weil die Dia­gno­se „of­fe­ner Rü­cken“fast im­mer zur Ab­trei­bung füh­re. „Die Er­kran­kung ist so sel­ten nicht. Aber wahr­schein­lich wirkt sie so sel­ten, weil so we­nig Kin­der da­mit auf die Welt kom­men. Und war­um kom­men so we­nig Kin­der da­mit auf die Welt? Weil wir ei­ne ho­he Ab­trei­bungs­ra­te ha­ben“, stellt sie fest. „Ich fin­de, es muss in je­de Rich­tung be­ra­ten wer­den“, sagt Da­nie­la Luhn. „Ich wür­de mei­nen Sohn als leich­ten Fall be­zeich­nen. Aber in der Schwan­ger­schaft ha­ben wir auch ge­hört, dass er es wo­mög­lich nicht ein­mal auf die Welt schaf­fen wird“, gibt sie zu be­den­ken – und spricht auch zum teil­wei­se feh­len­den Fach­wis­sen der Ärz­te.

Die see­li­sche Last und die schwe­re Ent­schei­dung

Ra­mo­na Täu­bert hat sich in­ten­siv mit der Fra­ge be­schäf­tigt, war­um in sol­chen Fäl­len häu­fig die Schwan­ger­schaft be­en­det wer­de, oh­ne dass al­le Mög­lich­kei­ten der Hil­fe er­ör­tert wur­den. Wo­mög­lich wer­de Frau­en von An­fang an si­gna­li­siert, es wer­de „ein­fa­cher oh­ne be­hin­der­tes Kind“, sagt sie. „Aber die see­li­sche Last wird nicht ein­fa­cher“, stellt die Be­ra­te­rin von Do­num Vi­tae fest.

Für Da­nie­la Luhn war es wich­tig, im Deut­schen Zen­trum für Fe­tal­chir­ur­gie und mi­ni­mal-in­va­si­ve The­ra­pie (DZFT) in Gie­ßen Hil­fe zu er­hal­ten. „Uns ha­ben die Ärz­te bis zum Schluss je­de Op­ti­on of­fen­ge­hal­ten. In Gie­ßen wur­den wir sehr gut be­ra­ten, aber an die Fach­zen­tren muss man erst mal kom­men“, sagt Da­nie­la Luhn. Als ein Sor­gen­kind be­trach­tet sie ih­ren Sohn nicht. „Er ist ein mun­te­res Kerl­chen“, sagt sie.

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https://bfvek.de www.do­num-vi­tae-er­furt.de

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