Was die Eltern beschäftigt

Christina Schumann kennt viele schöne Geschichten über Familien mit Kindern mit Down-Syndrom. Aber in zwei Sachen kann die Gesellschaft noch nachlegen

Jena. „Die Gesellschaft ist oft die Behinderung“, erklärt Christina Schumann. Sie ist Mutter eines 15-jährigen Sohns mit Down-Syndrom. Den heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag feiern sie in der Familie. Denn Schumann möchte eines direkt zu Beginn klarstellen: „DownSyndrom ist keine Erkrankung und die Menschen mit Down-Syndrom leiden vor allem nicht unter dem Extrachromosom.“Neben ihrer Erfahrung als Mutter berät sie beruflich Eltern, die Kinder mit Behinderung haben. Zudem ist sie aktiv in der Gruppe „Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“.

Die Gruppe rief eine Ärztin des Uniklinikums vor 20 Jahren ins Leben, als es einen Geburtsjahrgang mit vergleichsweise vielen Kindern mit Down-Syndrom gab, erzählt Schumann. Es sei wie eine Freundesgruppe, die einmal im Jahr mit allen Familien ein Wochenende lang wegfährt. Zwischen den gemeinsamen Fahrten trifft sich der Kreis regelmäßig und tauscht sich aus. Es geht über schöne FamilienErlebnisse, Wünschen, aber auch um Sorgen und Probleme. Denn es seien vor allem zwei Dauerbrenner, die die Familien auf Trab halten. Die Entscheidung auf welche Schule das Kind gehen soll und die Bürokratie.

Inklusive Schule oder Förderschule?

Die wirkt für viele Familien wie eine Wand. Das Kind braucht verschiedene Förderungen und hat auch ein Recht auf sie. Diese müssen die Eltern beantragen, zum Teil jährlich. Um den Eltern dabei zu helfen, gibt es seit Beginn des Jahres eine Verfahrenslotsin beim Jugendamt. Die Stelle entstand durch ein Bundesgesetz. Und in Jena heißt die Lotsin Sophie Escher. Ihre Hauptaufgabe bestehe darin, Eltern zu beraten, welche Möglichkeiten und Bedürfnisse ihr Kind hat. Danach hilft sie ihnen beim Ausfüllen des Antrags und begleitet die Eltern durch das Verfahren. Ein Bürokratieabbau kann sie nicht versprechen. Auch wenn vielen Eltern manche Verfahren als zu langwierig und unnötig erscheinen, stehe hinter den Prozessen immer notwendige Begründungen für Entscheidungen, damit diese auch transparent nachvollziehbar bleiben.

Nach der Bürokratie ist das wichtigste Thema für viele Eltern die Schule. „Schon vor der Grundschule

stellt man sich die Frage, welche Weiterführende-Schule danach kommt“, sagt Schumann. Sie wollte ihren Sohn nicht auf eine Förderschule schicken, da er bereits vor der Grundschule lesen konnte. Denn „die Behinderung bewegt sich in einem Spektrum“, durch das das Kind ganz unterschiedliche Möglichkeiten und Bedürfnisse hat. Deswegen wollte Schumann ihr Kind auf eine inklusive Schule bringen, denn auf der Förderschule hatte sie Sorge vor einer zu niedrigen Ausbildung ihres Sohnes. Dafür nimmt sie jeden Tag die Fahrt nach Jena in Kauf und zahlt Schulgebühren, da es in ihrem Kreis keine inklusive Schule gibt. Im Gespräch empfiehlt Schumann die Gesamtschule

UniverSaale, die ein sehr gutes Konzept habe. Die stellvertretende Schulleiterin Franziska Preuß erklärt, warum Inklusion an ihrer Schule funktioniert.

2009 eröffnete der Trägerverein „Querwege“die Schule. Der Verein hat sich die Inklusion in Jena auf die Fahne geschrieben und so ist der gesamte Schulalltag auf ein inklusives Lernen ausgerichtet. Die Klassen sind als „Stammgruppen“organisiert, in denen Schüler zweier Jahrgänge, mit Behinderung und ohne zusammen lernen. Zudem verfolgt die Schule das Konzept des „Teamteaching“, was bedeutet, dass für eine Klasse von 22 Schülern drei Lehrer zuständig sind. Ein klassischer Lehrer, ein Förder- und ein

Sozialpädagoge. Gemeinsam stellt dieses Team individuelle Inhalte zu einem Thema zusammen. Dieses aufwendige Konzept beschreibt Preuß für die soziale Entwicklung, als „die größte Rassismus- und Homophobie-Prophylaxe“.

Neben all den Herausforderungen, der sich die Familien stellen müssen, erzählen Schumann und Preuß von vielen schönen Erfahrungen mit ihren Kindern und Schülern. Somit ist für Schumann und ihre Familie der Welt-DownSyndrom-Tag ein Tag, den sie gemeinsam feiern.

Weiter Informationen zur Verfahrenslotsin finden sie unter: jena.de/verfahrenslotse

CHRISTINA SCHUMANN Christina Schumanns Sohn ist mittlerweile 15 Jahre alt. Er geht auf eine inklusive Schule, begeistert sich für Geschichte, Politik, Musik und feiert den heutigen Tag mit seiner Familie.