Dia­be­tes er­laubt kei­ne Pau­se

Im­mer mehr Kin­der lei­den un­ter Typ 1 der Stoff­wech­sel­er­kran­kung. Für die El­tern ist die Dia­gno­se oft ein Schock

Thüringische Landeszeitung (Unstrut-Hainich-Kreis) - - Ratgeber - Von Ali­ce Lanz­ke

Wenn Kin­der an Dia­be­tes Typ 1 er­kran­ken, ist die Dia­gno­se für die El­tern meist ein Schock: Hät­te die Krank­heit ver­hin­dert wer­den kön­nen? Was än­dert sich im Le­ben mei­nes Kin­des? Und wird es ge­sund alt wer­den? An­ge­sichts sol­cher Fra­gen ist ei­ne um­fas­sen­de psy­cho­so­zia­le Be­treu­ung der be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en es­sen­zi­ell, be­to­nen Ex­per­ten. Doch dar­an fehlt es häu­fig – und das, ob­wohl die Neu­er­kran­kungs­ra­te des Typ-1-dia­be­tes im Kin­des- und Ju­gend­al­ter eu­ro­pa­weit kon­ti­nu­ier­lich steigt.

In Deutsch­land kom­men je­des Jahr 3000 jun­ge Pa­ti­en­ten da­zu, ins­ge­samt ha­ben hier­zu­lan­de 32.000 Kin­der und Ju­gend­li­che un­ter 18 Jah­ren Dia­be­tes Typ 1. Ei­ner von ih­nen ist der vier­jäh­ri­ge Jo­nas, der ei­gent­lich an­ders heißt. Bei ihm wur­de die Krank­heit vor ei­nem Jahr fest­ge­stellt. „Nach der Dia­gno­se bin ich zu­nächst in ein tie­fes Loch ge­fal­len“, er­in­nert sich sei­ne Mut­ter.

Nun be­ein­flus­se der Dia­be­tes sämt­li­che Aspek­te des Fa­mi­li­en­le­bens. Das ist ei­ne Er­fah­rung, die al­le be­trof­fe­nen El­tern ma­chen, sagt Susanne Bechtold-dal­la Poz­za. Die Ärz­tin an der Kin­der­kli­nik der Uni­ver­si­tät Mün­chen sagt: „Mit ei­nem Dia­be­tes lebt man 24 St­un­den 365 Ta­ge im Jahr.“Die Er­kran­kung er­for­de­re ei­ne stän­di­ge Kon­trol­le.

Ka­rin Lan­ge, Lei­te­rin der For­schungs­und Lehr­ein­heit Me­di­zi­ni­sche Psy­cho­lo­gie an der Me­di­zi­ni­wa­chen. schen Hoch­schu­le Han­no­ver, er­gänzt: „Was macht es mit der El­ternkind-be­zie­hung, wenn den gan­zen Tag auf die Blut­wer­te ge­schaut und je­der Keks ge­se­hen wird?“Die Kon­trol­le der Blut­wer­te ist le­bens­not­wen­dig – und das mehr­mals täg­lich.

Beim Dia­be­tes Typ 1 zer­stört das Im­mun­sys­tem die In­su­lin pro­du­zie­ren­den Zel­len in der Bauch­spei­chel­drü­se. In der Fol­ge ent­ste­hen sau­re Stoff­wech­sel­pro­duk­te, die sich im Blut an­rei­chern – bei ei­ner schwe­ren Über­säue­rung des Kör­pers spricht man von ei­ner Ke­to­azi­do­se, aus der sich un­be­han­delt ein dia­be­ti­sches Ko­ma ent­wi­ckeln kann.

Bis­lang ist Dia­be­tes Typ 1 nicht heil­bar. Gro­ße Hoff­nun­gen lie­gen auf Stu­di­en zur Früh­er­ken­nung der Krank­heit: Bei ih­nen geht es zwar pri­mär dar­um, die Qua­li­tät der Ver­sor­gung durch ei­ne früh­zei­ti­ge Dia­gno­se zu ver­bes­sern. „Das gro­ße über­ge­ord­ne­te Ziel ist al­ler­dings, die Krank­heit zu ver­hin­dern“, sagt

Anet­te-ga­b­rie­le Zieg­ler, Di­rek­to­rin des In­sti­tuts für Dia­be­tes­for­schung am Helm­holtz Zen­trum Mün­chen. Hier wer­den seit 2015 im Rah­men der „Fr1­da“-stu­die Kin­der zwi­schen zwei und fünf so­wie zwi­schen neun und zehn Jah­ren auf krank­heits­ty­pi­sche An­ti­kör­per ge­tes­tet.

Ei­ne Früh­er­ken­nung kön­ne viel Leid ver­hin­dern, sagt Zieg­ler. Zu­dem wür­den El­tern lang­sam in die Krank­heit be­glei­tet, an­statt von der Dia­gno­se wie ein Blitz­schlag ge­trof­fen zu wer­den. Die frü­he Er­ken­nung soll al­ler­dings auch bei der Ent­wick­lung neu­er The­ra­pi­en hel­fen. So su­chen For­scher in meh­re­ren Bun­des­län­dern bei­spiels­wei­se im Rah­men der „Fre­der1k“-stu­die nach Ri­si­ko­ge­nen bei Neu­ge­bo­re­nen. Gleich­zei­tig gibt es Ver­su­che zu ei­ner Art Dia­be­tes-imp­fung: Durch die Ver­ab­rei­chung von In­su­lin­pul­ver soll sich der Kör­per dar­an ge­wöh­nen, das Hor­mon nicht zu be­kämp­fen.

Doch die Scree­nings ha­ben auch Kri­ti­ker. So be­tont et­wa Bech­told­dal­la Poz­za das Recht der El­tern auf Nicht­wis­sen: „Fa­mi­li­en wer­den mit der Dia­gno­se kon­fron­tiert, de­ren Kin­der noch voll­kom­men ge­sund sind und bei de­nen nicht ge­sagt wer­den kann, wann die Krank­heit aus­bricht. Das nimmt Leich­tig­keit.“

Auch An­dre­as Neu, Ober­arzt an der Kli­nik für Kin­der- und Ju­gend­me­di­zin am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Tü­bin­gen, ist skep­tisch: „Wir kön­nen so zwar Ri­si­ken ent­de­cken, den El­tern aber kei­ne Er­folg ver­spre­chen­den The­ra­pi­en an­bie­ten. Das hal­te ich für pro­ble­ma­tisch.“Tat­säch­lich ra­ten die me­di­zi­ni­schen Fach­ge­sell­schaf­ten in ih­rer ak­tu­el­len Leit­li­nie von ei­nem Scree­ning ab. Viel wich­ti­ger, so Neu, sei ein brei­tes Wis­sen in der Bevölkerun­g über die An­zei­chen ei­nes Dia­be­tes: „Da­zu ge­hört et­wa, dass ein Kind be­ginnt, mehr zu trinken, häu­fi­ger auf die Toi­let­te geht und Ge­wicht ver­liert.“

Bis die Krank­heit ge­stoppt wer­den kann, bleibt als ein­zi­ge Therapie die re­gel­mä­ßi­ge Zu­füh­rung von In­su­lin, per Sprit­ze, Pen oder Pum­pe – ein Vor­gang, der für be­trof­fe­ne Kin­der und ih­re El­tern mit Stress ver­bun­den ist. Jo­nas’ Mut­ter be­rich­tet, dass ihr Sohn an­fangs nichts mehr es­sen woll­te, weil er Angst vor den Sprit­zen hat­te. Seit der Dia­gno­se ha­be sie kei­ne Nacht mehr durch­ge­schla­fen, Jo­nas schla­fe bei ihr.

Da­mit ist sie nicht al­lein, führt Ka­rin Lan­ge aus: „Es sind ge­ra­de die Müt­ter, die nachts über ih­re Kin­der Die dar­aus re­sul­tie­ren­den Schlaf­stö­run­gen kom­men zu der oh­ne­hin star­ken psy­cho­lo­gi­schen Be­las­tung hin­zu.“Laut Lan­ge muss es dar­um ge­hen, zu ge­währ­leis­ten, dass Kin­der trotz der Dia­gno­se gut auf­wach­sen, die El­tern ge­sund und de­ren Part­ner­schaf­ten sta­bil blei­ben: „Da­für brau­chen die El­tern ei­ne kom­pe­ten­te und kon­ti­nu­ier­li­che Un­ter­stüt­zung.“

Ne­ben den El­tern sind es die jun­gen Pa­ti­en­ten selbst, die frü­her oder spä­ter psy­cho­so­zia­le Hil­fe be­nö­ti­gen könn­ten, weiß Ober­arzt Neu: „Für die El­tern be­deu­tet die Dia­gno­se un­mit­tel­bar ei­ne tie­fe Erschütter­ung, wäh­rend die­se bei den Kin­dern oft erst in der Pu­ber­tät ein­tritt.“

In der Pu­ber­tät kann die Krank­heit ei­ne Über­for­de­rung be­deu­ten

In die­ser Pha­se wür­de man des­we­gen häu­fig von ei­ner zwei­ten Ma­ni­fes­ta­ti­on der Krank­heit spre­chen. „Un­se­re heu­ti­ge kom­ple­xe Ge­sell­schaft stellt oh­ne­hin schon zahl­rei­che Her­aus­for­de­run­gen an die Her­an­wach­sen­den“, be­schreibt Neu. Ei­ne zu­sätz­lich chro­ni­sche Er­kran­kung kön­ne ei­ne Über­for­de­rung be­deu­ten. „Und die­se kann zu schwe­ren psy­chi­schen Fol­gen von De­pres­sio­nen bis hin zu Angst­stö­run­gen füh­ren.“Wer aber de­pres­siv sei oder mit ei­ner Be­las­tungs­stö­rung zu kämp­fen ha­be, der sei leicht mit der Kon­trol­le der Blut­zu­cker­wer­te über­for­dert: „Und dann wird es ge­fähr­lich, denn Dia­be­tes er­laubt kei­ne Pau­se.“

FO­TO: FERTNIG / ISTOCK

Dia­be­tes er­for­dert ei­ne stän­di­ge Kon­trol­le des Blut­wer­tes – mehr­mals am Tag.

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