Eine Heilung ist bislang nicht möglich
● Die Neurofibromatose Typ II (NF2) ist eine genetisch bedingte Tumorer krankung. NF2 ist eine seltene Form der Neurofibromatose. Sie betrifft unge fähr einen von 25.000 Menschen – und zählt damit zu den sogenannten sel tenen Erkrankungen.
● NF2 kann Tumoren des gesamten Nervensystems (aber insbesondere Hirntumoren und Tumoren im Bereich der Wirbelsäule) verursachen. Fast immer bilden sich überdies Tumoren am rechten und linken Hörnerv (soge nannte Akustikusneurinome). Manch mal sind auch die Gesichtsnerven be troffen. Dies führt sehr häufig zu Taub heit, Sehverlust oder Sehschwäche und Lähmungen.
● Eine Behandlung ist bislang nur symptomatisch möglich, die Krank heit ist unheilbar. Deshalb müssen die Betroffenen häufig operiert werden. In diesen OPs wird versucht, die Tumo ren zu entfernen.
● Da es sich bei NF2 um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt, gibt es in der Forschung Ansätze, NF2 mittels Gentherapie zu behandeln. Doch bis lang ist in diesem Bereich noch kein Durchbruch geglückt.
● In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6000 unterschiedliche seltene Erkran kungen gibt, ist die Gesamtzahl der
Betroffenen trotz der Seltenheit der ein zelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit ei ner seltenen Erkrankung.
● Da es aber sehr teuer ist, Therapien zu entwickeln, gibt es für Menschen mit seltenen Erkrankungen oft kaum Medikamente. Auch die Durchfüh rung von Studien ist schwierig, weil es oft zu wenig Patientinnen und Pa tienten dafür gibt. (mab)