Ο... μαραθώνιος του Γιάννη μου
Η Αδα Σταματάτου μιλάει στην «Κ» για τη ζωή της με τον αυτιστικό γιο της και τον ακτιβισμό που κάνει για τα ΑμεΑ
καλοκαίρι 2021. Η Αδα Σταματάτου, φορώντας όλο τον απαραίτητο εξοπλισμό, ετοιμάζεται να πέσει στη θάλασσα για ενενήντα λεπτά συνεχές ελεύθερο κολύμπι. Τρέχει συστηματικά μαραθωνίους συγκεντρώνοντας χρήματα για τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αυτισμού OAR με στόχο την ολοκλήρωση των 6 World Marathons Majors. Εχει ολοκληρώσει τους τρεις (Βερολίνο, Νέα Υόρκη, Σικάγο – «μου μένουν ακόμη: Τόκιο, Λονδίνο, Βοστώνη», λέει με έμφαση. Η πανδημία την έχει εμποδίσει, προς το παρόν, να πετύχει τον στόχο της). Κολυμπάει σε αγώνες ανοιχτής θάλασσας OWS και τελευταία κολύμπησε 5 χλμ. στον διεθνή αγώνα Oceanman Greece στο Οίτυλο, ο οποίος ήταν αφιερωμένος στην αποδοχή του αυτισμού. Τέλος, τρέχει σε αγώνες τριάθλου απόστασης sprint και εργάζεται εθελοντικά για το τρίαθλο Ironman στην Ελλάδα.
Το καλοκαιρινό εκείνο πρωινό στον ΝΟΒ, ήταν έτοιμη να πέσει στη θάλασσα από τη «νότια παραλία», όταν η φίλη της η Χρύσα τη ρώτησε πώς αντέχει. «Κάτι πρέπει να κάνω για την κατάθλιψη, ρε συ», είπε γελώντας η Αδα, έβαλε τα γυαλάκια της και βούτηξε. Μιάμιση ώρα μετά επέστρεψε αλαφιασμένη. «Αν δεν ήξερα ότι θα είστε εσείς εδώ», είπε στην παρέα της, «θα καθόμουν απέναντι, στο Λόλο, και θα έπινα μπίρες. Διότι σκυλοβαρέθηκα!».
Σκυλοβαρέθηκε μεν, αλλά η Αδα είναι «σκυλί του πολέμου». Τα ενενήντα λεπτά τα έκανε και μετά χαλάρωσε τρώγοντας μια μπάρα δημητριακών. Κατά τη μία και μισή σηκώθηκε να φύγει. Πρέπει απαρέγκλιτα τις καθημερινές να βρίσκεται στη στάση του λεωφορείου, στο ύψος του Αγίου Σώστη («μένω στη Συγγρού», λέει η Αδα με πονηρό χαμόγελο όταν τη ρωτούν πού είναι το σπίτι της...), για να παραλάβει τον γιο της τον Γιάννη.
Ο 23χρονος Γιάννης είναι βαριά αυτιστικός και παρακολουθεί ημερησίως το πρόγραμμα στο κέντρο Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) στο ΣΟΣ Αυτισμός. Κάθε μεσημέρι επιστρέφει σπίτι του και τον παραλαμβάνει η Αδα, η οποία δεν σταματά στιγμή να προσπαθεί να βελτιώσει τις συνθήκες ζωής των αυτιστικών, των ΑμεΑ γενικότερα. Την περασμένη Πέμπτη συναντήθηκε στο Μέγαρο Μαξίμου με τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη. Ο πρωθυπουργός ξεκινά σειρά podcasts μισής ώρας, όπου θα συζητάει με έναν πολίτη θέματα της καθημερινότητας. Επέλεξε την Αδα Σταματάτου ως πρώτο του podcast (το οποίο μεταδόθηκε την Παρασκευή). Μίλησαν με αφορμή την παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας (3 Δεκεμβρίου) για την κατάσταση στην Ελλάδα, πώς ήταν πριν από χρόνια, τι αλλαγές έχουν γίνει σχετικά με Η Αδα Σταματάτου
τα ΑμεΑ έως σήμερα, τι πρέπει να προστεθεί στο μέλλον για ισότιμη διαβίωσή τους ως πολίτες.
Η Αδα βρίσκεται επίσης πίσω από την πρωτοβουλία της ημέρας DUODay, που πραγματοποιήθηκε στις 18 Νοεμβρίου: είναι η ημέρα που σηματοδοτεί την αρχή μιας εβδομάδας όπου ιδιωτικές εταιρείες και δημόσιοι φορείς ανοίγουν τις πόρτες τους για άτομα με νοητικές ή/και συναισθηματικές αναπηρίες. Την ημέρα αυτή, ένας υπάλληλος και ένα άτομο με αναπηρία σχηματίζουν ένα ντουέτο (DUO), όπου το ΑμεΑ συμμετέχει ενεργά όσο το δυνατόν περισσότερο στις συνήθεις εργασίες των εργαζομένων. Το DUODay ξεκίνησε από την Ιρλανδία με την ονομασία Job shadow Day, το Βέλγιο υιοθέτησε την ιδέα και το ονόμασε DUODay, ακολούθησαν η Γερμανία και η Γαλλία, όπου φέτος έφτασαν να γκρουπάρουν 6.000 αιτήσεις για προσφορά εργασίας! Για πρώτη φορά πιλοτικά φέτος δοκιμάστηκε σαν ιδέα από τον πρωθυπουργό και την υφυπουργό Εργασίας Δόμνα Μιχαηλίδου, οπότε για μια ολόκληρη ημέρα συμπεριέλαβαν δύο άτομα με νοητική υστέρηση 22 και 26 ετών στο καθημερινό πρόγραμμά τους.
Δεν την προλαβαίνεις την Αδα. Πριν από δύο χρόνια εξέδωσε και βιβλίο με τον ενδεικτικό τίτλο «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» (εκδ. Memento) το οποίο προέκυψε μετά τη μεγάλη απήχηση που έχει η σελίδα της «Η ζωή μου με τον Γιάννη» στο Facebook και στο Instagram.
Οπως μου είπε η ίδια, «δεν είχα καμία όρεξη να γράψω βιβλίο. Μου έστειλαν ένα μήνυμα οι εκδότες μου, δύο νέα παιδιά, που παρακολουθούσαν τη σελίδα μου, και μου πρότειναν να γράψω ένα βιβλίο και να το εκδώσουν. Τους είπα, μα τι λέτε; Τρελαθήκατε; Δεν είμαι συγγραφέας, δεν γράφω ωραία, γράφω σαν μαθήτρια της Ε΄ Δημοτικού, “πώς περάσαμε το Πάσχα”, τέτοια. Επέμειναν όμως. “Στείλε μας μια σκέψη σου”, μου είπαν. Επιασα και τους έστειλα κάτι που σκόπευα να
αναρτήσω στη σελίδα μου. Μόλις το είδαν, μου είπαν “αυτό θέλουμε”. Τελικώς, εκείνη η σκέψη έγινε ο πρόλογος στο βιβλίο. Αρχισα να γράφω σιγά σιγά, τον Ιανουάριο του 2020. Λίγο πριν από το πρώτο lockdown. Πήγα στην Αίγινα και το έγραψα ουσιαστικά μέσα στην καραντίνα. Δεν είμαι συγγραφέας όμως. Είπα ναι πάνω σε μια τρέλα. Μου λένε όμως κάποιοι ότι βοηθήθηκαν από το βιβλίο, όπως και από τη σελίδα στο Facebook. Αυτό είναι το σημαντικό. Αν έχει κάποια αξία το βιβλίο, αυτή είναι».
Δεν δίνουν άδεια!
Η Αδα ευελπιστεί να καταφέρει ο Γιάννης να βρει μόνιμη στέγη στο διπλανό κτίριο από το ΚΔΗΦ, όπου στεγάζεται η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και διαμένουν μόνιμα ενήλικοι βαριά αυτιστικοί. «Ο Γιάννης είναι σε λίστα αναμονής, γιατί η νομοθεσία δεν μας επιτρέπει να χτίσουμε άλλα εννέα δωμάτια για εννέα καινούργιους αυτιστικούς. Σύμφωνα με τη νομοθεσία, οι κλίνες ορίζονται με τα τετραγωνικά μέτρα, οπότε ακόμη κι αν θέλουμε να χτίσουμε δεύτερο όροφο με ανεξάρτητα 9 δωμάτια, δεν μας δίνουν άδεια! Αυτό πρέπει να αλλάξει. Εκεί ο Γιάννης θα απολαμβάνει μεγαλύτερη κοινωνικότητα και επαγγελματική φροντίδα. Και θα νιώσω λίγο καλύτερα: αν πάθω κάτι ή πεθάνω πρόωρα, και γενικώς όταν έρθει η ώρα μου να πεθάνω, ο Γιάννης δεν θα μείνει στον δρόμο. Από την άλλη, θα είναι ένας οδυνηρός αποχωρισμός για μένα. Ξέρεις, ακόμη και τις ώρες που δεν
είμαστε μαζί, εγώ τον ακούω. Νομίζω ότι ακούω τη φωνή του. Ομως αυτό είναι κάτι που πρέπει να γίνει οπωσδήποτε κάποια στιγμή. Η τεράστια αγωνία των γονιών με παιδιά ΑμεΑ είναι τι θα απογίνουν αν οι ίδιοι πάθουν κάτι. Τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν έρθει η ώρα τους να πεθάνουν».
Καθισμένοι στο σαλόνι του σπιτιού της Αδας, στον Νέο Κόσμο (όχι, δεν ζει στην Εκάλη, όπως νομίζουν ορισμένοι...) καθώς μιλάμε, ακούω τον Γιάννη να φωνάζει από το δωμάτιό του. Αναρθρες κραυγές. Τα Σαββατοκύριακα η Αδα τα περνάει όλα με τον Γιάννη, εκτός από εκείνα που συμμετέχει σε αγώνες για τον αυτισμό, οπότε αναλαμβάνει ένας επαγγελματίας φροντιστής, τον οποίο βέβαια η Αδα γνωρίζει και εμπιστεύεται τυφλά. Κατά τα άλλα, όμως, όλο αυτό το τραβάει μόνη της. «Μεγάλωσα δύο παιδιά, τον Γιάννη και τη Φράνσις, δύο χρόνια μικρότερη, μόνη μου. Δεν αισθάνομαι ότι έκανα κάποια θυσία, έκανα και κάνω αυτό που πρέπει να κάνω».
Ο Γιάννης αποσύρεται κάθε μέρα στις επτά, αλλά δεν κοιμάται αμέσως. Η Αδα έχει κάμερες στο δωμάτιο συνδεδεμένες με το κινητό της για να παρακολουθεί τις επαναλαμβανόμενες, ψυχαναγκαστικές κινήσεις του πάνω στο κρεβάτι. Μου επιτρέπει να κοιτάξω. Είναι ένα σκληρό θέαμα: ο Γιάννης, κουκουλωμένος με το σεντόνι μοιάζει να ακολουθεί κάποιο δικό του, αινιγματικό τελετουργικό που προφανώς έχει κάτι ψυχαναγκαστικό. Η αλήθεια είναι ότι δεν κάνει κάτι βίαιο.
Η ερωτική επιθυμία
Το άλλο λεπτό ζήτημα είναι η σχέση του αυτιστικού με την ερωτική επιθυμία. «Ο Γιάννης είχε ορμές. Κανονικά. Και δεν ήξερε τι να τις κάνει. Η επιθυμία έμενε ανικανοποίητη και αυτό του προκαλούσε τρομακτικά νεύρα, όπως θα συνέβαινε και σε έναν φυσιολογικό νέο άνθρωπο. Μαθαίνεις τον αυτιστικό πάνω σε αυτό διότι ο αυτιστικός δεν έχει ντροπή. Είναι σαν μωρό. Τον μαθαίνεις ότι αυτό το πράγμα πρέπει να γίνεται στον χώρο του. Ηταν όλο αυτό ιδιαίτερα περιπλεγμένο, διότι και η κόρη μου ήταν στην αρχή εφηβείας χωρίς σεξουαλική εμπειρία. Της είχα ζητήσει συγγνώμη που είχε υποχρεωθεί να βλέπει έναν γυμνό άνδρα μέσα στο σπίτι. Τα συζητήσαμε, τα επεξεργαστήκαμε αργότερα μαζί. Είχα βοήθεια και από ειδικούς: πώς να εκπαιδευθεί, και ότι η όποια προσπάθεια αυτοϊκανοποίησης πρέπει να γίνεται κατά μόνας. Εμαθε να πηγαίνει στο δωμάτιό του. Δέχομαι τουλάχιστον δύο φορές την εβδομάδα μηνύματα από γονέα πάνω σε αυτό το θέμα. Με ρωτούν, τι να κάνω; Πώς να τον σταματήσω; Ολοι αυτό με ρωτούν. Τους λέω ότι δεν είναι κάτι κακό ο αυνανισμός για κανέναν, ξεκινάω από εκεί. Σε κάποιους αυτό φαίνεται έως και προσβλητικό. Η παράμετρος με τη σεξουαλικότητα του αυτιστικού είναι κάτι που δεν έγραψα στο βιβλίο, διότι η ελληνική κοινωνία δεν είναι έτοιμη να ακούσει. Πρώτη φορά τα λέω αυτά δημοσίως. Εχω δει μερικές πολύ σκληρές σκηνές, σαν να ήταν έργο. Εβλεπες ένα μωρό σε σώμα ενηλίκου να κάνει κάτι τέτοιο, προσπαθούσα να το δω σαν άγαλμα, να το παγώσω, μετά του έκλεινα την πόρτα. Επειτα ήρθαν τα χάπια και τον ηρέμησαν. Και επιτέλους, μπόρεσε να κοιμηθεί. Αλλιώς περνούσαν ολόκληρες μέρες άυπνος. Κάποια στιγμή ξεραινόταν για δώδεκα ώρες μαζεμένες και μαζί με αυτόν έβρισκα την ευκαιρία να κοιμηθώ κι εγώ».
«Η τεράστια αγωνία των γονιών με παιδιά ΑμεΑ είναι τι θα απογίνουν αν οι ίδιοι πάθουν κάτι. Τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν έρθει η ώρα τους να πεθάνουν».