«Δεν θα λάβει ποτέ μήνυμα από ένα κορίτσι. Αυτό με θλίβει πολύ»

σπούδασε κλασικό χορό και ρυθμική. Η ίδια λέει ότι το μπαλέτο τόνωσε την ωραιοπάθειά της αλλά και τη σιδηρά πειθαρχία της. Λατρεύει τη Ζιζέλ μέχρι δακρύων αλλά σήμερα προτιμά την όπερα. «Επειδή στη σελίδα μου προβάλλω και αυτές τις πτυχές της ζωής μου, πολλοί νομίζουν ότι κάνω ζωάρα. Δεν μιζεριάζω, όντως. Και δεν θα επιτρέψω ποτέ σε κανέναν να με λυπηθεί. Ποτέ. Θα ντυθώ καλά και θα πάω στο θέατρο ή στην όπερα μια στο τόσο αλλά όλο αυτό είναι αποτέλεσμα μιας τεράστιας χορογραφίας για να βγει η μέρα. Τα λίγα πράγματα που κάνω για μένα είναι χορογραφημένα μέρες ή και ολόκληρες εβδομάδες πριν. Τίποτα δεν μου έχει χαριστεί και δεν κατάφερα το παραμικρό επειδή είχα “γνωριμίες”». Ζώντας σχεδόν ένα τέταρτο του αιώνα με τον αυτιστικό

της γιο, η Αδα έχει αποκτήσει έναν ωμό ρεαλισμό, ο οποίος όμως είναι και εγγενές χαρακτηριστικό του ψυχισμού της. Ερχεται όμως μια στιγμή που «σπάει». «Με στενοχωρεί που ο Γιάννης δεν θα ακούσει μουσική. Γι’ αυτό χαίρομαι όταν τον βλέπω να χορεύει. Αντιδρά στη μουσική αλλά δεν την ακούει. Με στενοχωρεί που δεν θα λάβει ποτέ ένα μήνυμα από ένα κορίτσι. Εχω

αυτή την εικόνα: λαμβάνει μήνυμα από κορίτσι και χαμογελάει πονηρά. Δεν θα γίνει ποτέ αυτό».

Της ζητάω να πάμε λίγο πίσω στον χρόνο. Στη μακρινή εποχή πριν από τη διάγνωση. «Ω, για περίπου ένα χρόνο ήμουν μάνα όπως όλες οι άλλες μάνες. Και πολύ ευτυχισμένη. Οταν έγινε η διάγνωση, στην αρχή το έκρυψα από τον πατέρα του. Ημουν ήδη έγκυος στη Φράνσις». Στο βιβλίο η Αδα γράφει ότι δεν το είπε στον άνδρα της για περίπου δύο μήνες επειδή φοβόταν «πως θα πάψει να τους αγαπάει». «Αλήθεια είναι. Μετά τη διάγνωση έγινα ένα με τον Γιάννη. Ηταν το τέλος της ζωής μου όπως την ήξερα». Και όταν το ανακοίνωσε στον άνδρα της; «Επεσε στο πάτωμα, στην πόρτα του δωματίου του Γιάννη, κι έκλαιγε γοερά». Στην πορεία, η Αδα συνειδητοποίησε ότι ο γιος της ήταν βαριά αυτιστικός. «Οσο έκανα πρόοδο μαζί του, τόσο έκανε πρόοδο και ο αυτισμός. Δοκίμασα τα πάντα. Εκανα και τρέλες. Κάναμε κολύμπι με δελφίνια, κρανιοθεραπεία, ιππασία, τα πάντα. Πήγα σε ένα κέντρο και μου ζήτησαν χιλιάδες δολάρια για να του αφαιρέσουν ό,τι εμβόλια του έχουν κάνει. Με συνέφερε εκεί ο πρώην άνδρας μου. Δεν υπήρχε τίποτα το επιστημονικό σε όλο αυτό. Και είμαι εξοργισμένη με την ταύτιση αυτισμού και εμβολιασμού. Θεωρώ τον Αντριου Γουέικφιλντ τον μεγαλύτερο εγκληματία του αιώνα και υπεύθυνο για το σημερινό αντιεμβολιαστικό κίνημα».

Αλλο σκληρό θέμα: τι θα έκανε αν είχε επιλογή προτού γεννηθεί ο Γιάννης; «Εννοείται ότι θα έκανα έκτρωση! Θα ήθελα να είχα αυτή την επιλογή. Αλλά κανένας προγεννητικός έλεγχος δεν θα σου δείξει

τον αυτισμό. Οπότε δεν έχεις επιλογή. Είναι τσακισμένη η ζωή με τον αυτισμό. Μην ωραιοποιούμε τα πράγματα. Μπορεί να μην κλαίγομαι και να κάνω αγώνα, όμως είναι μια δυστυχισμένη ζωή. Αυτή είναι η ωμή αλήθεια. Με έχουν κατηγορήσει ότι δεν έχω παραδεχτεί τον αυτισμό του Γιάννη γι’ αυτό και δεν βρίσκω πόσο φανταστική είναι η ζωή μαζί του. Ε, δεν είναι φανταστική η ζωή με το αυτιστικό παιδί. Δεν είναι! Νομίζω αυτοί που το λένε δεν έχουν παραδεχτεί ότι ο αυτισμός είναι μία κόλαση. Το έχω πει πολλές φορές: υπάρχουν ταμπού στην ελληνική κοινωνία: να μπει το παιδί σε ίδρυμα, η έκτρωση, η σεξουαλικότητα, ο προγεννητικός έλεγχος, υπάρχουν πολλοί που λένε ότι φταίω εγώ που έκανα κάτι στη ζωή μου γι’ αυτό μου βγήκε έτσι το παιδί. Εγώ ακολουθώ την επιστήμη.

Ωστόσο, πολύ συχνά νιώθω νεκρή μέσα μου. Με απασχολεί που δεν έχω κανονική ζωή, δουλειά, μια κάποια ανεμελιά. Ξέρω, κανένας μας δεν είναι ανέμελος αλλά είναι άλλη κουβέντα να έχεις μέσα στο σπίτι σου ένα ιατρικό ζήτημα εφ’ όρου ζωής. Και το ζήτημα αυτό να το έχει το παιδί σου. Είναι πολύ βαρύ. Κάθε δεύτερή μου κουβέντα σε φίλους είναι “δεν μπορώ”. Π.χ., για να πάω κάπου ένα Σαββατοκύριακο. Ή επειδή πρέπει να φύγω γρήγορα, να προλάβω το μετρό επειδή θα έρθει ο Γιάννης με το σχολικό και πρέπει να με βρει εκεί, να τον περιμένω. Εχω σπρώξει βίαια κόσμο στο μετρό γι’ αυτό. Είναι μια διαρκής αγωνία μου αυτή. Ο αυτιστικός είναι η σκιά του παιδιού που γέννησες. Το αρνητικό της φωτογραφίας. Σαν να απόμεινε η σκιά του αλλά ο αληθινός δεν είναι πουθενά».

«Ο αυτιστικός είναι η σκιά του παιδιού που γέννησες. Το αρνητικό της φωτογραφίας. Σαν να απόμεινε η σκιά του αλλά ο αληθινός δεν είναι πουθενά».