Ενας «φάρος» βοηθείας καρκινοπαθών
Μια διάγνωση καρκίνου προκαλεί πάντοτε μούδιασμα στον ασθενή και στους οικείους του – όχι μόνο λόγω της ανησυχίας για την εξέλιξη της ίδιας της νόσου, αλλά και λόγω της έλλειψης πληροφόρησης για πλήθος ζωτικών ζητημάτων. Δικαιούται άδεια από τη δουλειά του ο φροντιστής, ώστε να μπορέσει να αναλάβει τη φροντίδα του δικού του ανθρώπου; Δικαιούται επίδομα ασθενείας ο καρκινοπαθής, εφόσον είναι μισθωτός; Μπορούν να παρκάρουν ο ασθενής και ο συνοδός –κατά παρέκκλιση– σε θέσεις ΑμεΑ, όσο διαρκεί η ημερήσια θεραπεία στο νοσοκομείο; Τι περιλαμβάνει η Ευρωπαϊκή χάρτα δικαιωμάτων των καρκινοπαθών;
«Οι ασθενείς καλούνται να λάβουν γρήγορα πολλές αποφάσεις, δεν γνωρίζουν, όμως, πού να απευθυνθούν για να λάβουν την κατάλληλη καθοδήγηση», αναφέρει στην «Κ» η Ευαγγελή Μπίστα, η οποία έχοντας 20ετή εμπειρία στη διαχείριση ανθρώπινου δυναμικού σε υγειονομικές μονάδες, αποφάσισε μαζί με άλλους τέσσερις επαγγελματίες του χώρου να ιδρύσει το Κ3 – Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών. «Είχε συμπέσει να έχω έναν δικό μου άνθρωπο να νοσεί στο σπίτι, ταυτόχρονα να έχω και έναν συνάδελφο και πολλούς ακόμα στο περιβάλλον μου». Oταν η καταιγίδα «κόπασε» και οι φροντιστές μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους, ομολόγησαν ότι όλοι ήρθαν αντιμέτωποι με μια χαώδη κατάσταση.
Ολη η νομοθεσία
Το Κ3 πήρε επίσημα σάρκα και οστά τον Μάρτιο του 2020 έχοντας ως μέγα χορηγό το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ιδρυμα. Στην ιστοσελίδα του οργανισμού, που πέρα από τα ιδρυτικά μέλη διαθέτει έμμισθο προσωπικό σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, βρίσκεται συγκεντρωμένη η κείμενη νομοθεσία σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών και τις παροχές που προβλέπονται, όπως και λίστες με τα ογκολογικά νοσοκομεία, τα κοινωνικά φαρμακεία και τους συλλόγους ασθενών. Το Κ3 συνεργάζεται με συναφείς δημόσιες υπηρεσίες, ΜΚΟ και άλλους φορείς αλληλεγγύης. «Οι λίστες μας θα ανανεώνονται συνεχώς».
Οι εχθροί που έχει, επομένως, να αντιμετωπίσει η ομάδα του Κ3 είναι πολλοί. Στην Ελλάδα μόλις το 50% των καρκίνων διαγιγνώσκονται κατά τον έλεγχο, ενώ σπάνια προσφέρεται από την Πολιτεία η απαιτούμενη διευκόλυνση στους εμπλεκομένους (ευέλικτο ωράριο, άδειες κ.λπ.).
«Μόνο το 4% των ασθενών γνωρίζει τα δικαιώματά του και ένα ποσοστό πάνω από 80% αιμορραγεί οικονομικά στην προσπάθειά του να αντεπεξέλθει στις επιπρόσθετες ανάγκες κατά την περίοδο των νοσηλειών», σημειώνει η ίδια. Η πληροφόρηση, όπως και η διεκπεραίωση πολλών διαδικασιών, γίνεται διαδικτυακά. «Είναι, όμως, πολύ υψηλό το ποσοστό ψηφιακού αναλφαβητισμού στα άτομα άνω των 50, ηλικία με τα μεγαλύτερα ποσοστά καρκινοπαθών». Η πανδημία δυσχέρανε ακόμα περισσότερο τις συνθήκες για τους καρκινοπαθείς.
Το ιδεατό, λοιπόν, για κάθε ογκολογικό ασθενή είναι «η εξατομικευμένη φροντίδα», όπως και «η εμπιστοσύνη μεταξύ των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας».
«Βοηθός υγείας»
Χείρα βοηθείας αποτελεί η δωρεάν εφαρμογή «Προσωπικός βοηθός υγείας», που ανέπτυξε το Κ3. Οι χρήστες έχουν τη δυνατότητα να φορτώνουν και να διαχειρίζονται όλα τους τα αρχεία, να λαμβάνουν καθημερινή ενημέρωση για θέματα που τους αφορούν και να επικοινωνούν μέσω email με εξειδικευμένο προσωπικό του οργανισμού ή με τις αρμόδιες υπηρεσίες. Η εν λόγω εφαρμογή βραβεύτηκε ως η πρώτη εφαρμογή για δράσεις συνέργειας υπέρ των ασθενών στο Patient Partnership Awards 2021.
«Μετεξέλιξη του προηγούμενου προγράμματος είναι η Μονάδα Πρόληψης και Αντιμετώπισης, η οποία θα παρέχει στον ασθενή έναν δικό του άνθρωπο κατά την πορεία της νόσου εντός και εκτός νοσοκομείου». Η ιδέα θα εφαρμοστεί πιλοτικά στο Θεαγένειο, ένα από τα μεγαλύτερα ογκολογικά νοσοκομεία της Βόρειας Ελλάδας, όπου προσωπικό και εθελοντές του Κ3 θα επεξεργάζονται τις αιτήσεις των ασθενών.