Több mint harmincszor műtötték a kislányt

MINDEN BEAVATKOZÁS FELÉRT EGY EMBERKÍSÉRLETTEL

Ritka genetikai betegségben szenved a 14 éves texasi Grace Novacheck. Az Escobar-tünetegyüttes súlyos fejlődési rendellenességek összefoglaló neve. Ez azt jelenti, hogy Grace külseje és képességei erősen eltérnek a vele egykorú kislányokétól.

Grace születése után nehezen jöttek rá orvosai, mi a baj. Három hétig feküdt az intenzíven, ezalatt folyt a tanakodás. Csak abban voltak biztosak, hogy valami nem stimmel a babával. Végül az ortopéd szakorvos állította fel a diagnózist: az eltorzult koponya és végtagok Escobartünetegyüttesre utalnak.

El kellett törni az állkapcsát

A kislány szülei hordozzák a betegség génjét, de másik két gyermekük, Sunny és Marcus teljesen egészséges.

A ritka genetikai rendellenesség azzal jár, hogy deformálódott a koponya, a bőr elhúsosodott, különösen a nyak körül – Grace esetében is úgy tűnik, mintha nem lenne nyaka, s a feje közvetlenül a két válla közül nőtt volna ki. További jellemzők a végtagok csökkent mozgásképessége és az alacsony termet. A Grace-szel egykorú amerikai kislányok átlagmagassága 165 centiméter, ő 30 százalékkal alacsonyabb.

A koponya deformációja abban is megnyilvánult, hogy a baba állkapcsa torzan fejlődött. Eltörték hát és újra összerakták, mert később már sokkal bonyolultabb és fájdalmasabb eljárásra lett volna szükség.

Biztosító nélkül óriási az anyagi teher

A kislányon eddig 33 műtétet hajtottak végre, mind felért egy emberkísérlettel, és még nincs vége. A biztosító nemrég felmondta a szerződést, mert nem akar többé egy vagyont kifizetni a kis páciensért, így a család finanszírozza a beavatkozásokat.

Eddig 28 millió forintnak megfelelő dollárba kerültek a biztosító nélküli kezelések. Nem tudják még, honnan teremtik elő a további összegeket, de előteremtik, az biztos.

Grace még nem egészen mobil, de nem adja fel. Rendkívül intelligens és nagyon tehetséges: zongorázik, hegedül és gitározik. Kosarazik, amenynyire képességei engedik, és saját YouTube-csatornáján számol be tapasztalatairól.

Gyűlöletáradat ömlik rá

Internetes aktivitásának köszönhetően sok bátorítást kap, de szélsőségesen gyűlölködő üzenetekből sincs hiány. Megérti őket. „Csak a sérült emberek bántják a sérülteket” – vallja. Nem haragszik, ha valaki szörnyszülöttnek, marslakónak nevezi, mert tudja, hogy az illető jobban szenved valamitől, mint ő.

Grace egyetemre készül, és reméli, a következő műtétek sokat javítanak majd a külsején, és a végtagjai olyan állapotba kerülnek, hogy teljesen önálló életet tud élni. Aztán jöhet a családalapítás egy olyan közegben, ahol támogatják és teljesen elfogadják őt.