Annácska esélyt kapott a boldog életre
Felcsillant a remény, hogy a gerincvelői izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő Annácska talán mégis megkaphatja ingyenesen a Zolgensma-génterápiát. Úgy tűnik, meghallgatásra került a Blikk üzenete, Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter ugyanis lépett: elrendelte, hogy mihamarabb intézkedjenek az ügyben, legalábbis ami az elbírálás folyamatát illeti. Úgy tudjuk, adminisztratív problémák vezettek a késlekedéshez.
Áprilistól egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas méregdrága génterápiás gyógyszer. Annácska édesanyja, Tánya igényelni is szerette volna az államilag támogatott szert, azonban elmondása szerint még a kérelem beadása előtt azt mondták neki: a 60 napos átfutási idő miatt Annácska két és fél évesen túlkoros lett a kedvezményhez. A Bethesda Gyermekkórház viszont vállalta, hogy a gyermeknek még hároméves kora előtt beadják a szert, amenynyiben a szükséges összeget, 760 millió forintot össze tudnak rá gyűjteni a szülők. Annácska állapota ugyanis kezelőorvosai szerint lehetővé teszi, hogy hároméves koráig megkapja a kezelést jó eredményekkel.
Érdeklődésünkre a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közölte: Annácska Zolgensma iránti kérelmét ezen a héten, hétfőn kapták meg a gyermek kezelőorvosától. „Anna kérelmét – ahogy a többi SMA-s beteg gyermekét – is a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete fogja elbírálni, és a
NEAK ezen orvosszakmai ajánlás alapján hoz majd döntést. Az emberi erőforrások minisztere, Prof. Dr. Kásler Miklós elrendelte az intézkedés felgyorsítását” – írták.
Válaszukban tisztázták azt is, hogy az Európai Gyógyszerügynökség nem kötötte életkori határhoz a készítmény alkalmazását.