Ritka kór zabálja Balázs vérét
▶ 18 magyar beteg van, de a világon is összesen csak négyezer-ötszáz
SÁRBOGÁRD — Olyan ritka genetikai betegségben szenved a 19 éves, Sárbogárdon élő Balázs, hogy hat évig az orvosok sem tudták megállapítani, mi okozza sokszor igen súlyos és ijesztő tüneteit. Hosszú ideig autoimmun betegségre gondoltak a doktorok, a gyógyszereket is ennek megfelelően kapta. Végül a harmadik csontvelő-mintavétel után kiderült, hogy úgynevezett PNH (paroxismalis nocturnalis haemoglobinuria) elváltozásban szenved Balázs: az immunrendszere rohamtempóban pusztítja a vörösvérsejteket. Magyarországon 18 ilyen beteget tartanak nyilván, de a világon is mindössze 4500-an küszködnek a ritka kórral.
– Kilencéves volt a fiam, amikor egyszer csak szólt az osztályfőnöke, hogy szerinte be van sárgulva a gyerek, menjek el vele a gyerekorvoshoz. Bevallom, én ezt nem láttam, azt hittem, csak szépen lebarnult a nyáron. Egy gyors vérvétel után a doktor azt mondta, hogy a fiamnak leukémiája van – idézte fel a Blikknek kálváriájuk kezdetét Balázs édesanyja, Erős Kata.
Noha kiderült, hogy ez tévedés, egy fővárosi kórházba fektették Balázst, és ott vérrendszeri betegségekkel kezelték. Állapotát szteroidokkal és vitaminokkal tartották orvosai valamennyire karban. Mivel azonban a rosszullétek, a véres vizelet és a hirtelen vérnyomáscsökkenés nem szűnt meg, gyakorlatilag állandóan vizsgálták a fiút. Előfordult, hogy hat napig vizelet formájában csak vér távozott a fiú szervezetéből. Már úgy volt, hogy kiveszik a lépét, amikor az orvosa úgy döntött: a beavatkozás előtt csinálnak egy harmadik csontvelő-mintavételt. Végül ez hozta meg az áttörést, és kiderült, hogy mi baja a fiúnak.
– Szerencsére erre a betegségre van gyógyszer, amely élhetővé teszi a mindennapokat. Bazsi meg is kapta ezt méltányossági alapon, de a szervezete nem úgy reagált, ahogy kellett volna. Sajnos van, hogy éjjel kell rohannunk a klinikára, vérnyomása szinte semmi, a vére pedig gyakorlatilag teljesen átlátszó. A szteroidoktól nagyon meghízott, a rengeteg hercehurca miatt pedig pánikbeteg lett. Reményeink szerint nemsokára egy új gyógyszert kap, amely sokkal jobb, mint a mostani. Amerikában már használják, csak még nem ért ide – mesélte az édesanya.
Balázst születése óta az aszszony neveli. Egy pici házban élnek Sárbogárdon, ahol velük van a nagypapa és a nagybácsi is. Szeretetben és összetartásban nincs hiány, anyagilag azonban már a család utolsó tartalékait is felemésztette a fiú betegsége. A gyári munkásként dolgozó anyuka keresete nem fedezi a kétheti infúziós kezelésre utazás, a vitaminok és a speciális étrend költségeit. A 10 éve napi szinten szenvedő Balázs egyetlen öröme jelenleg, ha a papája elviszi horgászni. Reményei szerint egyszer majd tud dolgozni,
és akkor visszaadhat valamit abból a rengeteg jóból, amit ő kapott édesanyjától.