Segíthet a csipesz
A scleroderma egy ritka, krónikus reumatikus autoimmun betegség, amely rendkívül nehezen diagnosztizálható. Tünet lehet például a megvastagodott bőr, az elhidegülő, elszíneződő ujjak, továbbá kimerültség, súlyvesztés, izom-, ízületi és csontfájdalom, nyelési nehézség, szív-, vese- és gyomorpanaszok is jelentkezhetnek.
A korai diagnózis és a kezelés megkezdése nagyon fontos, mivel a betegség idővel megtámadhatja a belső szerveket, ami életveszélyes is lehet. Az országban csak néhány olyan centrum működik – Budapesten, Pécsen, Szegeden, Debrecenben –, ahol megfelelően kezelik a sclerodermát. Az alábbi történetekből kiderül, hogy milyen eltérő lehet a betegek diagnosztizálása.
Hosszú várakozás
Ny. András építkezési vállalkozó, háromgyerekes apuka 14 évvel ezelőtt tapasztalta először a betegség tüneteit, nála ekkor Raynaud-szindrómát állapítottak meg. – Itt, Vas megyében az orvosok nem is gondoltak sclerodermára, arra viszont figyelmeztettek, hogy az autoimmun betegségnek lesznek további tünetei. Két évvel ezelőtt refluxos lettem, ekkor merült fel a scleroderma gyanúja, amit a vizsgálatok végül igazoltak is. Felvettem a kapcsolatot az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesülettel, általuk kerültem Pécsre, ahová háromhavonta járok infúziós kezelésre – mesélte András.
Közbeszólt a koronavírus
A kétgyermekes anyuka, V. Katalin, aki HR-adminisztrátorként dolgozik, több mint két évig várt, mire kiderült a betegsége, és megkapta az első infúziós kezelését a Budai Irgalmasrendi Kórházban. – 2020 tavaszán megduzzadtak a lábujjaim, sebek alakultak ki rajta. Korábban többször is előfordult, hogy fáztak a végtagjaim, de nem gondoltam betegségre. A lábujjsebekkel
Bizonyára ön is járt már úgy, hogy egy szög beverése közben az ujjára is ráütött a kalapáccsal, mivel az elején muszáj fogni a szöget, hogy egyenesen tudjuk beütni a kívánt helyre.
Ez a baleset egyébként a háztartási sérülések listáját vezeti. Annak érdekében, hogy ezt elkerülje, használjon egy ruhacsipeszt, abból is fa ruhacsipeszt. Ezzel gond nélkül tudja addig fogni a szöget – anélkül, hogy az ujját is ütné –, amíg egyenesbe nem kerül a szög. Utána már bátran elengedhetjük és beverhetjük minden támasz nélkül. kórházba utaltak, számos vizsgálat következett, a járvány miatt azonban csak tavaly márciusban született meg az eredmény, kiderült a scleroderma – mondta Katalin.
Felerősítette a tüneteket a síelés
Ízületi fájdalmak és körömágysebesedés – e tünetekkel kereste fel 2007-ben a háziorvosát Leviczky Cirill, a Kecskeméti Szakképzési Centrum kancellárja. – Beutaltak a megyei kórházba, ahol a góckutatás során kiderült, hogy rosszak lettek a májfunkciós értékeim. Egyik orvostól küldtek a másikig, közben egyre jobban fájtak az ízületeim. 2008 tavaszán elmentem síelni, egy hét alatt két kilót fogytam és egyre gyengébb lettem – mindezek a hideg időjárás miatt. Ezután a háziorvosom megelégelte a dolgot, elküldött a pécsi Immunológiai Klinikára, ahol megállapították a sclerodermát, és elkezdődhetett a kezelés – idézte fel betegsége történetét Cirill.