Vilja breyta sýn fólks á Downs

Ferð­uð­ust til Ís­lands og berj­ast gegn for­dóm­um.

Fréttablaðið - - FORSÍÐA - Sunna Kar­en Sig­ur­þórs­dótt­ir [email protected]­bla­did.is FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON BRINK

„Við hrein­lega brotn­uð­um nið­ur þeg­ar við heyrð­um þess­ar frétt­ir,“seg­ir Mary Suz­anne Crockett, sem ferð­að­ist hing­að til lands í des­em­ber með dætr­um sín­um tveim­ur, Grace og Lily, eft­ir að hafa heyrt frétt­ir um tíðni þung­un­ar­rofs á fóstr­um sem grein­ast með Downs-heil­kenni.

Full­yrt var í um­rædd­um frétt­um að fóstr­um með Downs væri eytt í næst­um hundrað pró­sent­um til­vika hér á landi. Frétt­irn­ar báru fyr­ir­sagn­ir á borð við „Land­ið þar sem Downs er að hverfa“og fóru sem eld­ur í sinu um heims­byggð­ina. Hátt­sett­ir ráða- og emb­ætt­is­menn í Banda­ríkj­un­um for­dæmdu þessa stefnu Ís­lend­inga og líktu henni með­al ann­ars við nas­isma. Frétt­irn­ar voru hins veg­ar tekn­ar úr sam­hengi eins og mæðg­urn­ar komust að við komu sína til lands­ins og ís­lensk stjórn­völd hafa ít­rek­að reynt að leið­rétta.

Sneru vörn í sókn

„Eins og all­ar aðr­ar mæð­ur þá reyni ég að vernda börn­in mín eins og ég get. En stund­um þarf mað­ur að deila erf­ið­um upp­lýs­ing­um með þeim, og ég ákvað að segja Lily þess­ar frétt­ir,“seg­ir Mary, og bæt­ir við að Lily hafi sam­stund­is far­ið að ef­ast um til­veru­rétt sinn. Þær mæðg­ur hafi hins veg­ar ákveð­ið að snúa vörn í sókn.

„Lily er í tutt­ugu stúlkna klapp­stýru­hópi sem heit­ir TAGG, eða The Tota­lly Awesome Gir­lfriend Group. Stelp­urn­ar ákváðu að búa til dans­at­riði úr þeirra eft­ir­læt­is bíó­mynd, The Grea­test Showm­an, og koma svo til Ís­lands til þess að sýna Ís­lend­ing­um hvers þær eru megn­ug­ar, og til þess að reyna að breyta sýn lands­manna á fólk með heil­kenn­ið. Plan­ið var að koma til lands­ins næsta sum­ar.“Þær áætlan­ir breytt­ust hins veg­ar þeg­ar WOW air til­kynnti að beinu flugi til heima­borg­ar þeirra, St. Lou­is, yrði hætt.

„Sama dag tal­aði ég við all­ar stelp­urn­ar en eng­in þeirra komst. Þess vegna er­um við bara þrjár hér, brjál­æð­ing­arn­ir sem þú sit­ur með hér,“seg­ir Mary glett­in við blaða­mann, og Lily rétt­ir þá fram sím­ann með mynd­skeiði af dans­at­riði hóps­ins – af­ar stolt af afrakstr­in­um. „Þér mun þykja þetta flott,“seg­ir hún. „Okk­ar markmið hér var að dreifa boð­skapn­um og sýna fólki fram á að Downs er eng­inn heimsend­ir, og ákváð­um að halda áform­um Lily, sem er tví­tug, naut sín mjög á Íslandi, þó að leið­sögu­menn­irn­ir hafi hrif­ið hana einna mest. okk­ar til streitu þrátt fyr­ir að áætlan­ir okk­ar hafi breyst,“seg­ir Grace, átján ára dótt­ir Mary.

Litla full­komna barn­ið

„Þetta snýr ekki bara að Íslandi og Ís­lend­ing­um. Þetta er langt frá því að vera full­kom­ið heima í Banda­ríkj­un­um,“seg­ir Mary. „Þeg­ar ég átti Lily fyr­ir tutt­ugu ár­um, sem er mitt fyrsta barn, fékk ég eng­ar upp­lýs­ing­ar. Ég hitti lækn­inn einu sinni, þeg­ar hann kom til mín og upp­lýsti mig um grein­ing­una og sagði að barn­ið væri með hjarta­galla og þyrfti að fara á barna­spítal­ann í að­gerð. Ég hafði far­ið í bráða­keis­ara og þurfti því að vera eft­ir á kvenna­deild­inni. Ég sá Lily ekki fyrr en tveim­ur dög­um síð­ar og man að ég hugs­aði að mögu­lega væri það fyr­ir bestu ef hún lifði að­gerð­ina ekki af. Svo fékk ég hana í fang­ið. Lífið breytt­ist. Ég breytt­ist og hugs­an­ir mín­ar breytt­ust. Þetta var litla full­komna barn­ið mitt. Ekki bara Downs-grein­ing, held­ur barn­ið mitt,“seg­ir hún og bæt­ir við að hugs­an­ir sín­ar hafi staf­að af þekk­ing­ar­leysi.

„Það virð­ast flest­ir halda að fólk með Downs sé stöð­ugt las­ið. Það er bara alls ekki rétt. Ég á þrjú börn og Lily er sú heil­brigð­asta af þeim öll­um, og hef­ur alltaf ver­ið,“út­skýr­ir Mary. „Við vild­um að fólk fengi að vita að hlut­irn­ir eru ekki bara svart/ hvít­ir og þess vegna kom­um við til Ís­lands til þess að sýna að Downs­heil­kenn­ið er ekki alslæmt,“seg­ir hún. „Lily er með grein­ingu. Ekki skil­grein­ingu.“

Hættu­legt þeg­ar hlut­ir eru tekn­ir úr sam­hengi

Fyrsta verk­efni þeirra mæðgna var því að fara á Land­spít­al­ann, þar sem þær hittu Helgu Sól Ólafs­dótt­ur, fé­lags­ráð­gjafa á kvenna­deild. „Helga út­skýrði fyr­ir okk­ur að frétt­irn­ar hefðu ver­ið tekn­ar úr sam­hengi og væru rang­ar. Hún var svo af­skap­lega leið yf­ir þessu og sagð­ist hafa feng­ið ótal mörg ljót skila­boð frá fólki úti í heimi, sem var af­ar leitt að heyra. Ég varð hins veg­ar svo þakk­lát fyr­ir að hafa feng­ið að sjá heild­ar­mynd­ina og að geta far­ið heim og sagt fólki að frétt­irn­ar séu ekki sann­ar. Það er svo hættu­legt þeg­ar hlut­irn­ir eru tekn­ir úr sam­hengi. Sam­heng­ið skipt­ir öllu máli.“

„Við vit­um núna hvernig mál standa á Íslandi en okk­ur þyk­ir þó alltaf þörf á að minna á að fólk með fatlan­ir, grein­ing­ar eða hvað­eina er alltaf fólk og það ber að virða. Ferð­in okk­ar til Ís­lands fór þar af leið­andi í að ferð­ast um Suð­ur­land og er­um við al­gjör­lega heill­að­ar,“seg­ir Mary. „Sveinn og Pat­rek­ur voru það skemmti­leg­asta við Ís­lands­ferð­ina,“seg­ir Lily. „Þeir voru leið­sögu­menn­irn­ir okk­ar og Lily dýrk­aði þá. Hún heill­ast frek­ar af fólk­inu sem er með en stöð­un­um sjálf­um, eða því sem hún sér, þó það sé ekk­ert laun­ung­ar­mál að hún hafi orð­ið ör­lít­ið skot­in í þeim.“

Ákveð­inni teg­und eytt

Guð­mund­ur Ár­mann Pét­urs­son, er fað­ir drengs með Downs-heil­kenni, en hann hef­ur vak­ið at­hygli á her­ferð sem snýr að því að fá fólk með Downs skráð í út­rým­ing­ar­hættu. „Það breyt­ir lífi manns og ger­ir það inni­halds­rík­ara að eign­ast barn með Downs, ég hika ekki við að segja það. Það sær­ir að heyra hversu marg­ir kjósa þung­un­ar­rof eft­ir að hafa feng­ið vitn­eskju, eða ekki einu sinni fulla vitn­eskju, held­ur bara lík­ur á því að fóstr­ið sé með Downs,“seg­ir Guð­mund­ur, og seg­ist að­spurð­ur sjálf­ur hafa kos­ið að láta ekki skima fyr­ir litn­ingagalla. „Við hjón­in vor­um kom­in á þannig ald­ur að við viss­um að það væru lík­ur, en viss­um það líka að við mynd­um elska barn­ið sama hvað. Mér finnst ekki rétt að leita uppi ákveðna teg­und af fóstri, ef ég má orða það þannig, og á þeim grund­velli að eyða fóstr­inu. Ég er ekk­ert á móti því sem al­mennt er í sam­fé­lag­inu. Ég er á móti því að það sé mark­visst leit­að – og skatt­pen­ing­ar okk­ar nýtt­ir í það – að ákveð­inni teg­und af mann­eskju og eyða henni í móð­urkviði. Ég hef aldrei séð eða heyrt af mann­eskju í ver­öld­inni með Downs-heil­kenni sem hef­ur stað­ið upp og sagt: Ég tel að líf mitt sé ekki þess virði að lifa því. Og ég hef aldrei hitt for­eldra sem ekki hafa vax­ið og þrosk­ast við að eiga barn með Downs, og eng­an sem myndi vilja breyta þeirri stað­reynd.”

Svo fékk ég hana í fang­ið. Lífið breytt­ist. Ég breytt­ist og hugs­an­ir mín­ar breytt­ust.

Mary Suz­anne Crockett

Mæðg­urn­ar Mary Suz­anne, Grace og Lily sneru vörn í sókn og ferð­uð­ust til Ís­lands til þess að dreifa boð­skap sín­um.

Guð­mund­ur Ár­mann Pét­urs­son og son­ur hans á góðri stundu.

Newspapers in Icelandic

Newspapers from Iceland

© PressReader. All rights reserved.