Dótt­ir mín fær ekki skóla­vist á Íslandi

Fréttablaðið - - SKOÐUN - Hrönn Sveins­dótt­ir, fram­kvæmda­stjóri Bíós Para­dís­ar

Op­ið bréf til Svandís­ar Svavars­dótt­ur. Kæra Svandís Svavars­dótt­ir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjör­sam­lega mis­boð­ið en mig grun­ar að flest­ir í minni stöðu væru svo bug­að­ir á sál og lík­ama að þeir gætu ekki kom­ið hugs­un­um sín­um í orð. Þannig er dag­legt líf okk­ar orð­ið að bar­áttu um að halda ein­hverj­um eðli­leika. Þok­an í kring­um það er svo þykk, að mað­ur treyst­ir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað geng­ur á inni í þessu skýi.

Ellefu ára dótt­ir okk­ar er geð­veik. Ég segi það bara til þess að ein­falda og spara pláss­ið fyr­ir skil­grein­ing­arn­ar á því hvað hún hef­ur ver­ið greind með í gegn­um tíð­ina, en ferl­ið hef­ur spann­að frá því að hún var fimm ára og bráð­greind, þrjósk og sér­stök stúlka yf­ir í að fá hvorki leng­ur skóla­vist né með­ferð á Íslandi.

Frá því að hún var fimm ára höf­um við far­ið með hana frá geð­lækni yf­ir í þjón­ustumið­stöð, það­an í þroska- og hegð­un­ar­mið­stöð, set­ið öll for­eldra­nám­skeið og hegð­un­ar­nám­skeið sem mögu­lega hafa ver­ið í boði á Íslandi. Set­ið sama fé­lags­færni­nám­skeið­ið þrisvar. Ver­ið vís­að af reiði­nám­skeiði fyr­ir að vera reið­ar og svo fram­veg­is.

Þeg­ar okk­ur var loks­ins vís­að á Barna- og ung­linga­geð­deild Land­spít­ala, þá hélt ég að við vær­um komn­ar á enda­stöð. Eins og nafn­ið gef­ur til kynna þá er ekki hægt að kom­ast mik­ið lengra í kerf­inu. Loks­ins fengj­um við þá að­stoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okk­ur upp úr glöt­uð­um tíma í skóla­kerf­inu. Á þess­um tíma fékk dótt­ir okk­ar ein­hverfu­grein­ingu sem er eitt­hvað sem okk­ur hafði aldrei grun­að, en það er víst svo að stúlk­um með ein­hverfu­grein

ingu tekst að dylja það bet­ur en drengj­um, en vís­ind­in eru víst öll skrif­uð út frá þeim. Von okk­ar var að finna loks­ins lausn á vanda sem var vax­andi.

Eft­ir ár á göngu­deild BUGL höf­um við for­eldr­arn­ir set­ið ótal fundi með mála­stjóra sem fer reglu­lega yf­ir hvað gerð­ist á síð­asta fundi og tal­ar um hvað eigi að gera næst. Bjúró­kra­tískt en ekk­ert meira en það. Við hitt­um geð­lækni sem tal­ar við okk­ur um lyfja­gjöf, sumt hef­ur ver­ið próf­að, en ekk­ert hef­ur virk­að vel. Iðju­þjálf­ar­inn hef­ur mælt með nuddi og þyng­ing­ar­teppi. OK. Á með­an hef­ur stúlk­unni okk­ar hrak­að hratt í skóla og fé­lags­lega. Við höf­um nokkr­um sinn­um kall­að til neyð­ar­funda og átt neyð­arsím­töl við BUGL. Okk­ur hef­ur ekki einu sinni ver­ið boð­ið að tala við sál­fræð­ing sem hef­ur getað sett sig inn í henn­ar vanda eða grip­ið inn í það sem er að ger­ast í skól­an­um eða á heim­il­inu. Þeg­ar full­trú­ar skóla og BUGL hitt­ust fyr­ir um mán­uði síð­an, gjör­sam­lega ráð­þrota, þá var tal­að um ein­hverf­u­ráð­gjafa. En það er eng­inn ein­hverf­u­ráð­gjafi á BUGL.

Já, það er eng­inn ein­hverf­u­ráð­gjafi á Barna- og ung­linga­geð­deild Land­spít­al­ans. Það er bjúró­kra­tískt ut­an landa­mæra. Við sitj­um uppi með dótt­ur sem hegð­ar sér eins og kött­ur, skað­ar sjálfa sig og aðra og er ein­hverf, en það er ekki til sál­fræð­ing­ur eða ráð­gjafi sem get­ur tal­að við hana á BUGL. Er ég ein um það að finn­ast það skrít­ið?

Síð­ustu daga hef­ur keyrt um þver­bak og sú staða kom upp að skóli dótt­ur okk­ar treyst­ir sér ekki til að tryggja ör­yggi henn­ar né starfs­manna skól­ans. Þessi staða kom okk­ur ekk­ert á óvart mið­að við þró­un mála, en við héld­um neyð­ar­fund á BUGL í síð­ustu viku. Við lögð­um inn beiðni um inn­lögn og í bili var ekk­ert meira hægt að gera. Í þess­ari viku hafa mál þró­ast til hins verra í skól­an­um og aft­ur var hald­inn fund­ur með skól­an­um og BUGL. Í dag, 11. apríl þeg­ar þetta er skrif­að, þá er svo kom­ið að skól­inn treyst­ir sér ekki leng­ur til að hafa hana og eng­um finnst það þjóna nein­um til­gangi leng­ur að láta hana fara þang­að.

En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyr­ir hana í öðr­um skóla. Það verð­ur hald­inn fund­ur 5. maí á BUGL og þá verð­ur rætt hvar hún mögu­lega sé á bið­list­an­um. Þá tek­ur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyr­ir okk­ur for­eldr­ana er að hafa hana heima. Það voru rædd­ir „stað­ir“sem hugs­an­lega væri hægt að geyma hana á, en það reynd­ust vera úr­ræði fyr­ir ung­linga í djúp­um vanda, sem er ekki kannski stað­ur­inn fyr­ir 11 ára stúlku. En mér var far­ið að líða eins og við vær­um að leita að bíl­skúr sem dag­vist­unar­úr­ræði. Það rann upp fyr­ir mér að við þyrft­um bara að sjá um þetta sjálf.

Dótt­ir okk­ar er ekki leng­ur með skóla­vist á Íslandi. Hún fær held­ur enga ráð­gjöf við ein­hverfu. Við kom­umst í sam­band við ein­hverf­u­ráð­gjafa sem starfar í einka­þjón­ustu og hún skýrði fyr­ir okk­ur að ein­hverf­u­ráð­gjaf­ar væru ekki inn­an kerf­is. En þeir eru hins veg­ar á Grein­ing­ar­stöð rík­is­ins en þar fá­um við ekki inni því dótt­ir okk­ar er ekki þroska­skert með dæmi­gerða ein­hverfu. Tím­inn hjá ráð­gjaf­an­um kost­ar 12.000 krón­ur. Hún bauð okk­ur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta mann­eskju sem raun­veru­lega hafði skiln­ing á vanda dótt­ur minn­ar. En við höf­um ekki að­gang að henni í kerf­inu. Ein­hverfa kvenna er allt öðru­vísi en ein­hverfa karla. Það er mynd um það í Bíói Para­dís um þess­ar mund­ir.

Ein­hvern tím­ann kemst dótt­ir okk­ar í inn­lögn á BUGL. Það verð­ur eng­inn ein­hverf­u­ráð­gjafi í þeirri með­ferð. Það er eng­inn þar sem gef­ur mér sér­staka von um að henn­ar vanda verði mætt. Þeg­ar göngu­deild­ar­með­ferð hófst á BUGL fyr­ir ári gekk dótt­ur okk­ar sæmi­lega í skóla og hún átti tvo vini. Síð­an þá hef­ur henni hrak­að mik­ið og BUGL hef­ur ver­ið með­vit­að um það í gegn­um ótal sím­töl og fund­ar­boð. Þeg­ar við lend­um svo á vegg gagn­vart skól­an­um, þá er BUGL ekki til­bú­ið að grípa hana og við er­um beð­in um að bíða vin­sam­leg­ast eft­ir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt.

Þang­að til er­um við bara á eig­in veg­um. Ef hún væri fót­brot­in vær­um við ekki bú­in að sitja tvo neyð­ar­fundi og svo ver­ið sagt að það verði hald­inn fund­ur um það 5. maí hvar hún sé stödd á bið­list­an­um. Sem stend­ur er dótt­ir mín ekki með skóla­vist á Íslandi, ekki með með­ferð­ar­úr­ræði við hæfi og við verð­um að hitta ein­hverf­u­ráð­gjafa sem gæti mögu­lega hjálp­að henni á okk­ar eig­in kostn­að.

Því spyr ég þig, Svandís, er það „geð­veikis­leg“til­ætl­un­ar­semi að ein­hverf stúlka fái ráð­gjöf og stuðn­ing ein­hverf­u­ráð­gjafa sem sér­hæf­ir sig í ein­hverfu stúlkna? Er það hluti af vest­rænu vel­ferð­ar­sam­fé­lagi á 21. öld­inni að for­eldr­ar séu vin­sam­leg­ast beðn­ir um að „geyma“geð­veik börn sín í nokkr­ar vik­ur þar til ein­hver bið­lista­fund­ur á sér stað?

Dótt­ir okk­ar er ekki leng­ur með skóla­vist á Íslandi. Hún fær held­ur enga ráð­gjöf við ein­hverfu.

Newspapers in Icelandic

Newspapers from Iceland

© PressReader. All rights reserved.