Kejang Mulai Usia 8 Pekan, Sehari Bisa Ratusan Kali
Carly Chandler Menginspirasi Undang-Undang Ganja untuk Pengobatan di Alabama, AS
Amy dan Dustin Chandler tidak pernah menyangka bahwa anak perempuannya, Carly, akan terlahir berbeda. Dia menderita penyakit CDKL5 yang mengakibat
kan terus kejang-kejang.
CARLY Chandler, 3, duduk di kursi khusus yang ditempatkan di depan pohon Natal di dalam rumahnya. Tiba-tiba tubuhnya terguncang dan kejang-kejang. Pemandangan seperti itu sudah biasa bagi orang tua Carly, Amy dan Dustin Chandler. Carly menderita CDKL5 yang mengakibatkan kejang ratusan kali dalam sehari. Rata-rata merupakan kejang ringan. Namun, saat malam, dia biasanya kejang hebat sehingga orang tuanya takut bahwa Carly bakal meninggal. Saat ini biasanya gadis manis berambut pirang kecokelatan tersebut bisa kejang hingga 10 menit tanpa henti. Saat itu terjadi, orang tuanya hanya bisa berdoa. ’’Saya biasanya berdoa di samping tempat tidurnya, berharap agar dia bisa melalui kejangkejang hebat itu,’’ ujar Dustin.
Dustin menceritakan bahwa Carly menderita kejang-kejang sejak usia 8 minggu. Dia didiagnosis menderita CDKL5 sepuluh hari setelah ulang tahun pertamanya. CDKL5 adalah kelainan genetik yang mengakibatkan gangguan perkembangan saraf parah yang biasanya ditandai dengan kejang terus-menerus.
’’Setiap hari kami khawatir bahwa dia bisa meninggal tiba-tiba,’’ tambah Amy. Pada kondisi itu, otak tiba-tiba berhenti bekerja dan seluruh jaringan tubuh mati.
Saat ini Carly tidak bisa berbicara atau berjalan. Dia hanya menggerakkan kepala ke samping ketika ingin pindah dari kursinya ke ayunan bayi. Sama dengan anak usia 3 tahun pada umumnya, Carly juga menyukai nugget ayam. Tetapi, cara makan dia berbeda. Makanan Carly harus dilumatkan sebelum disuapkan ke mulut mungilnya. Dia juga kerap tertawa senang ketika ayahnya menggelitiknya sambil bernyanyi. Saat ini Carly menjalani terapi berjalan dan pengobatan. Namun, hasilnya belum signifikan.
Amy maupun Dustin mengharapkan otak Carly bisa beristirahat sebentar dari serangan kejang terus-menerus. Jika itu terjadi, mungkin pertumbuhan dia bakal ada perkembangan. ’’Suaranya akan menjadi sesuatu yang sangat berharga bagi kami. (Kami) hanya ingin mendengar dia berbicara,’’ ujar Amy.
Karena itulah, Amy dan Dustin berjuang agar Carly bisa sembuh. Mereka melihat peluang saat CNN mengeluarkan tayangan bahwa seorang gadis di Colorado berkurang kejang-kejangnya dan kemampuan berbicaranya meningkat setelah diberi minyak yang berasal dari turunan saripati ganja. Biasanya disebut dengan marijuana derivative cannabidiol atau CBD.
Keluarga Carly mendesak agar pengobatan itu bisa diteliti dan dilakukan kepada anaknya. Awal April lalu Gubernur Alabama Robert Bentley menandatangani undang-undang yang diberi nama Hukum Carly. Undang-undang tersebut mengizinkan Universitas Alabama di Birmingham (UAB) meneliti saripati ganja dan bisa melakukan pengobatan kepada Carly dan orang-orang lain yang mengalami penyakit serupa.
Pelaksanaan undang-undang itu sempat macet karena FDA yang mengurusi lisensi makanan dan obat-obatan belum mengeluarkan izin. FDA baru mengeluarkan perizinan pada 15 Desember lalu. Mereka memberikan dua izin penelitian, yaitu untuk anakanak dan orang dewasa. Dengan adanya izin tersebut, keluarga Carly berharap anaknya bisa mendapat pengobatan awal tahun nanti. Mereka berharap minyak CBD bisa membawa perubahan pada anaknya jika dibandingkan dengan obat-obatan yang selama ini dikonsumsi Carly. (Miami Herald/My Fox Alabama/sha/c4/tia)