جزئیات بسته حمایتی برای بیماران »MPS« اعالم شد

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشــت جزئیات بســته حمایتی از بیماران MPS را اعالم کرد. بهگزارش ایســنا، دکتر مهدی شــادنوش، با اشــاره به خدمات حمایتی وزارت بهداشــت بــه بیماران ،MPS گفت: در راســتای حمایــت از خدمــات درمانی بیمــاران ،MPS در اولین گام بیمــاران مبتال به MPS را در کشــور شناسایی کردیم و از ســازمان غذا و دارو درباره تعداد بیماران ثبتنام شــده، بر اساس دریافت حواله دارویی در این ســازمان استعالم کردیم. بر اساس آمــار جمــعآوری شــده تعداد مبتالیــان به تیپ دو MPS در کشــور حــدود ۵1 نفر، مبتالیان به تیپ یک حدود ۵9 نفر، بیماران تیپ شــش حدود ۵9 نفر و مبتالیان به تیپ چهار MPS نیز 130 نفر هســتند. شــادنوش درباره وضعیت تأمین داروی این بیماران، گفت: داروی مورد نیاز بیماران تیپ یک و شش از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و بهطور مرتب این داروها برای بیمــاران تأمین میشــود. باید توجه کرد که پرداخت از جیــب بیماران تیپ یک و شــش MPS برای این داروها صفر اســت. از طرفی این بیماران میتوانند از درمان پیوند سلولی نیز بهرهمند شوند. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشــت با بیــان اینکه داروی بیماران تیــپ دو MPS االپراز نــام دارد و در فارماکوپه ایران نیســت و این بیماران تنها کاندیدای پیوند ســلولی هستند، افزود: داروی مــورد نیــاز بیمــاران تیپ چهار هم ویمیزیم نام دارد و ســازمان غــذا و دارو تاکنون توانسته است تنها برای حدود 30 نفر از بیماران این دارو را تأمین کند. البته با پیگیریهای انجام شــده از سوی معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک، اعالم شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویتبندی شوند که این اولویت شامل بیماران زیر هشت سال، هشت تا 12 سال و باالی 12 سال است. با این اقدام 22 بیمار تیپ چهار دیگر هم از سهمیه دارویی برخوردار شدند.