سایهتحریمها بر سر داروهای بیماریهای خاص

در روزهــای اخیــر موضوع داروهــای بیماران خــاص دوباره مورد توجــه قرار گرفته است تا جایی که وزارت بهداشت برای پیشگیری از بروز مشکالت از سهمیه بندی داروی مورد نیاز این بیماران خبر داد. این درحالی است که به گفته فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص تا پیش از تحریمهای اعمال شده علیه ایران، وضعیــت بیماران خاص به ســطحی مطلوب و باثبات رســیده بــود و باکمکهای وزارت بهداشــت و بیمهها بســیاری از مشــکالت این گروه از بیماران حل شده بود. هاشــمی در گفتوگــو بــا «ایــران» درباره مشــکالت این گــروه از بیمــاران میگوید: مشــکالتی کــه هماکنون بنیــاد بیماریهای خاص با آن دســت به گریبان اســت از مشکالتی که به دلیل تحریمها در کشور ایجاد شده، نشأت گرفته است. بهطوری که میتون گفت با اقدامات انجام شده در سالهای اخیر این گروه از بیماران در شرایط متعــادل و مطلوبی به ســر میبردند و در تهیه داروهایشــان مشــکل جــدی وجود نداشت. اما متأسفانه با از سرگیری تحریمها برخالف ادعای امریکا مبنی بر اینکه دارو تحریم نشده، تأمین بسیاری از داروها با مشکل مواجه شده است. درشرایطی که بیماران مبتال به بیماریهای خاص باید تا آخر عمر از دارو استفاده کنند کمبود دارو میتواند آنها را با مســائل و مشــکالت بسیار مواجه کند که یکی از آنها استفاده از داروهــای بــا کیفیت پایینتر اســت چراکه امــکان واردات دارویی با کیفیت خوب وجود ندارد یا بســختی انجام میشــود. وی در ادامه میافزاید: هرچند کمبود دارو مقطعی اســت و با تدابیر صورت گرفته جبران میشود اما استرس ناشی از کمبود دارو باعث خواهد شــد بیماری که مثالً به ام اس مبتال اســت دچار استرس شود در حالی که اســترس شــدت بیماری وی را افزایش داده و شرایط جسمی و روحی او را به هم میریزد. رئیــس بنیاد امور بیماریهای خاص با تأکید بر اینکه بیماران نباید دغدغه تأمین دارو داشــته باشند اظهار کرد: در حال حاضر بیشترین مشکالت مربوط به بیماران تاالسمی است که در یک مقطعی داروی مورد نیاز آنها کم میشود، اما بعد از مدتی این کمبود رفع میشود. این موضوع برای بیماران مبتال به ام اس هم اتفاق میافتد مدت کوتاهی برخی از داروهای آنها یافت نمیشود ولی به سرعت داروی دیگری به جای آن جایگزین میشــود. در این شــرایط وظیفه همه ما اســت که زمینهای را فراهــم کنیــم تا بیمارانی که به واســطه بیماری مجبورند تا آخر عمــر دارو مصرف کنند نگران تأمین دارو نباشند. وی با اشاره به اینکه هماکنون سه بیماری به عنوان بیماریهای خاص تحت پوشش هستند گفت: در بدو تأسیس بنیاد، بیماریهای هموفیلی،تاالسمیونارساییکلیهیعنیبیماراننیازمندبهدیالیزبهعنوانبیماری خــاص به تأیید دولت رســید و تحت حمایت قرار گرفت. در همــان روزها آیتاهلل هاشمی رفسنجانی پیشنهاد دادند ساالنه یک بیماری به جمع بیماریهای خاص اضافه شود تا به مرحلهای برسیم که همه بیماران تحت حمایت دولت قرار گیرند و مشکالتشان حل شود اما متأسفانه بعد از ایشان این پیشنهاد عملی نشد و اگر هم اسماً یک یا چند بیماری به جمع بیماریهای خاص پیوست، هیچ بودجهای برای آن درنظر گرفته نشــد. هاشــمی با اشــاره به افزایش بودجه مربوط به بیماریهای خاص در سالهای اخیر خاطرنشان کرد: با وجود اینکه طی سالیان متوالی بودجه مربوط به بیماران خاص افزایش یافته است اما متأسفانه بررسیها نشان میدهد افزایشکیفیتخدماتدرمانیبرایاینگروه،مطلوبومتناسبباافزایشبودجه نیست. وی دلیل این امر را استفاده از بودجه بیماریهای خاص در بخشهای دیگر نظام درمانی کشور میداند و میگوید: بودجه این دسته از بیماران در ردیف بودجه وزارت بهداشت قرار دارد و از آنجایی که این وزاتخانه هم مشکالتی دارد در طی این سالها گاهی مجبور شده، بخشی از این بودجه را برای مراکز درمانی دیگر هزینه کند. هرچند این امر بنا به ضرورت انجام میشــود اما من معتقدم اگر همان بودجهای کــه در وزارت بهداشــت برای بیمــاران خــاص در نظر گرفته میشــود برای همین بیماران مصرف شــود قطعاً بســیاری از مشکالتشــان حل خواهد شد. رئیس بنیاد امــور بیماریهای خاص با ابراز امیدواری نســبت به حمایت وزیر بهداشــت تأکید کرد: دکتر نمکی از نزدیک با این بیماران آشــنا شــدهاند و به مشــکالت آنها اشراف دارنــد از ایــن رو امیــدوارم در آینده اقدامــات اثرگذاری در مــورد بودجه و همچنین افزایش تعداد بیماریهای خاص انجام دهند. این روزها یک بیماری مانند اوتیسم طبق آمارها یک درصد از افراد جامعه را گرفتار کرده این درحالی اســت که حدود 4000 نفر تحت پوشــش مدارس و مراکز خدماتی هســتند و اطالعاتی از وضعیت بقیــه این بیماران و خدماتی که دریافت میکنند در دســت نیســت. بیماران مبتال به ســرطان هم گروهی هســتند که به اعتقاد من باید تحت پوشــش صد درصدی قرار گیرند چرا که ســرطان یکی از بیماریهای پرهزینه اســت. هرچند حدود 60 تا 70 درصــد هزینــه داروی مبتالیان به ســرطان پرداخت میشــود اما هزینــه داروها آنقــدر زیاد اســت که برخی از بیماران همــان 30 درصد را هم نمیتوانند پرداخت کنند یا برخی از داروها اصالً در لیست داروهای تحت پوشش نیست و بیمار مجبور اســت برای تهیه آن هزینههای میلیونی صرف کند چه کســی قادر اســت هر ماهه 20 تا 30 میلیون تومان هزینه یک آمپول را بپردازد؟