اجرای طرح غربالگری رایگان برای مددجویان دارای معلولیت

Iran Newspaper - - News - پرستو رفیعی خبرنگار

موتــور تولیــد معلولیــت بایــد متوقف شــود، موضوع مهمی که ایــن روزها به یکی از اولویتهای ســازمان بهزیستی تبدیــل شــده اســت. کمتــر از چهــل روز پیــش در هفتــه بهزیســتی وحیــد قبادیدانــ­ا، رئیس ســازمان بهزیســتی کشــور با تأکید بر اهمیت پیشــگیری از تولد نــوزادان معلــول، از طــرح فراگیر شناســایی اختالالت ژنتیکــی معلوالن سازمانبهزی­ستیرونمایی­کرد.طرحی که قرار اســت بهصورت رایگان طی سه ســال انجام شــود تا به مدد آن بتوانیم طــی 20 ســال آینــده از بــه دنیــا آمدن نــوزادان دارای معلولیــت در کشــور پیشــگیری کنیم و دیگر شــاهد تولد دو یــا چنــد نــوزاد معلــول در خانوادههــ­ا نباشــیم. در همیــن راســتا مقــرر شــده در خــالل انجام طرح فراگیر شناســایی اختالالت ژنتیکی، بانک ذخایر عوامل ایجادکننــ­ده بیماریهــا­ی ژنتیــک نیــز در کشــور بــه وجود آیــد. چــرا که حفظ ذخایــر ژنتیکی برای کشــورمهم اســت و در شــرایط کنونــی ارســال نمونههای ژنتیکی به خارج از کشور ممکن است با مشکالتیهمر­اهشود.

دکتــر مینــو رفیعــی معــاون پیشــگیری از معلولیتهای ســازمان بهزیســتی در گفتوگــو بــا «ایــران» جزئیــات این طــرح را چنین تشــریح میکنــد: پیشــگیری از افزایــش شــیوع معلولیتهــ­ا در کشــور یکی از اولویتهای مهم ســازمان بهزیســتی اســت. در همیــن راســتا معاونــت پیشــگیری وظیفــه دارد بــا تــدارک فعالیتهــا و برنامههای الزم عوامل ایجاد معلولیت را شناسایی کند.

وی بــا اشــاره بــه اینکــه هماکنــون در حــدود یــک میلیــون و 450 هــزار معلــول تحت پوشــش بهزیســتی قرار دارند، میگوید: یکــی از اقدامات مهم برای کاهش معلولیت بررســی شــیوع معلولیــت در خانوادههــ­ا و شناســایی عامــل ایجــاد معلولیــت اســت. طرح فراگیر شناســایی اختالالت ژنتیکی نیز یکی از گامهایی اســت که در این راســتا برداشتهمیش­ود.

معاون پیشگیری از معلولیتهای بهزیســتی با تأکید بر اینکــه این طرح، پروژهای بزرگ است که امکان دانستن میزان شیوع معلولیت ژنتیک را فراهم میکنــد، ادامــه میدهــد: معلولیــت بــه دو دلیــل ژنتیــک و اکتســابی رخ میدهــد. بــا اجرایــی شــدن ایــن طرح افــرادی کــه بواســطه حــوادث دچــار معلولیــت شــدهاند از افــراد دارای معلولیــت مــادرزادی و ژنتیــک جــدا میشــوند. بســیاری از معلولیتهــ­ای ژنتیکی در کشور ما ناشی از ازدواجهای فامیلــی اســت. از آنجایی که در شــیوع و بــروز برخــی از بیماریهــا­ی ژنتیــک ایجادکننــ­ده معلولیــت تفاوتهــای عمــدهای با بســیاری از کشــورها داریم اجرای طرح فراگیر شناسایی اختالالت ژنتیکی بســیار ضروری و گامی مؤثر در کاهش معلولیتهای ژنتیک در کشور خواهــد بــود. در واقــع بــا طــرح مذکور عوامل ایجاد بیماری شناسایی میشود و بررسی راهکارهای صحیح پیشگیری ارائــه میشــود. تــا اگــر در خانــوادها­ی کــودک معلول بــه دنیا آمــده فرزندان بعدی از این بیماری در امان بمانند.

رفیعــی تأکیــد میکنــد: طبــق برنامهریزی­هــای صــورت گرفته مقرر شــده اجــرای این طــرح از ابتــدای مهر ماه ســالجاری آغاز شود. شیوه نامهها نوشــته شــده و حوزههای توانبخشــی و پیشــگیری همــه اســتانهای کشــور در این زمینه توجیه شدهاند. به گونهای که تا پایان ســال 98 در حــدود 40 هزار نفر بهعنوان نمونه در مراکز استانها مورد بررسیوغربا­لگریژنتیکی­قرارخواهند گرفــت. ایــن افــراد پــس از تشــخیص عاملایجادم­علولیتبهمر­اکزپیگیری معرفی میشــوند تا امکان بروز دوباره معلولیت در خانواده آنها از بین برود.

معاون پیشگیری از معلولیتهای بهزیســتی بــا بیان اینکــه طــرح فراگیر شناســایی اختــالالت ژنتیکــی در افراد دارای معلولیت تحتپوشش سازمان بهزیســتی باید تــا ســال 1400 به نتیجه برســد، عنوان میکند: این طرح بســیار هزینــه بــر اســت از ایــنرو بــا بودجــه درنظر گرفته شــده در بهزیســتی طرح غربالگــری اختــالالت ژنتیکــی را کلید زدیم تا در پایان سال با برآورد هزینهها، بودجــه مــورد نیاز بــرای ادامه طــرح را بــه ســازمان برنامــه وبودجــه اعــالم و اعتبــارات الزم را دریافــت کنیــم. البته هزینههای مشاوره و آزمایشات ژنتیک بــرای مددجویــان دارای معلولیت در ایــن برنامه رایگان اســت و مددجویان هزینهایپرد­اختنمیکنند.

رفیعی بــه اهمیت همــکاری افراد دارای معلولیــت تحــت پوشــش در اســتانها اشــاره میکنــد و میگویــد: موفقیــت و اجرایی شــدن این طرح به همکاری افراد تحت پوشــش بســتگی دارد چراکــه تعداد افــرادی که در مراکز اســتانها باید بررسی شــوند مشخص است. برای غربالگری و مشاوره ژنتیک آنها نیــز بازه زمانی مشــخصی تعیین شــده که بایــد رعایت شــود. همانگونه کــه مســئوالن اجرایــی ایــن طــرح باید مطابقبادست­ورالعملهای­انجامشده رفتــار کنند همکاری مددجویان هم در موفقیت و کســب نتیجه مطلوب مؤثر است.

وی اظهــار میکنــد: مقــرر شــده که مسئوالن هر مرکز طی تماس تلفنی از مددجویــان دارای معلولیت بخواهند برای انجــام غربالگریهـ­ـای مذکور در مراکز مربوطه حضور پیدا کنند. هرگونه تأخیــر در حضــور یــا همــکاری نکردن میتوانــد این طرح را با مشــکل مواجه کند.

معاون پیشگیری از معلولیتهای بهزیســتی تصریــح میکنــد: کشــور ما تجربههای موفقی در غربالگری داشته اســت. برای مثال در برنامه غربالگری شنوایی توانستیم تا سال 96 به پوشش 80 درصدی دست یابیم. پیشبینیها بر این بود که هر سال یک درصد به این پوشــش اضافه شود اما خوشبختانه در ســال 97 توانســتیم حــدود 86 درصد موالیــد زنــده را پوشــش دهیــم و بــا مداخلــه بموقــع اختالل شــنوایی را در نــوزادان شناســایی و درمان مناســب را آغاز کنیم. خوشبختانه موفقیت ایران در ایــن زمینــه بــه انــدازهای اســت کــه توانســتها­یم در میان 7 کشــور نخســت جهــان قــرار بگیریــم بــه طــوری کــه سازمان جهانی بهداشت در غربالگری منطقهای شــنوایی نوزادان از کشــور ما درخواستکمک­میکند.

Newspapers in Persian

Newspapers from Iran

© PressReader. All rights reserved.