ما مقصر نیستیم

چرا نرخ معلولیت در روســتاهای مرزی خراسان رضوی باالست؟ مسئوالن بهزیســتی عنوان میکنند ازدواجهای فامیلی مهمترین عامل معلولیتهاس­ت

Iran Newspaper - - News - حمید‌حاج ‌یپور گزارش‌نویس

سمانه روی فرش رنگ و رو رفتهای که در ایوان خانهشان پهن شده، نشسته و بیاعتنا به آدمهایی که توی حیاط ایســـتاده­اند و به او مینگرند نقاشـــی میکشد. او میتواند خانه و خورشید و گل بکشد. سمانه مبتال به سندروم داون است. داســـتان از همینجا شـــروع میشـــود که میگویند عقد دخترعمو و پســـرعمو را توی آســـمان بستهاند! روســـتاها­ی نوار مرزی خراسان رضوی سالهاســـت درگیر ازدواج فامیلی و بهدنبال آن تولد کودکان معلول اســـت. 2/5 درصد جمعیت این استان را معلوالن تشکیل میدهند؛ کودکان و نوجوانان و جوانان معلولی که هیچ دخالتی در سرنوشتشان نداشتهاند.

روستای «نوق» هزار نفر جمعیت دارد و بیش از 50 معلول. این آمار باالیی برای این روستاست. وضعیت آمار معلوالن در سایر روستاهای رشتخوار شاید کمتر از این آمار باشــــد ولی باید گفت نرخ شیوع تولد معلوالن جسمی- حرکتی و ذهنی در این شهرستان و حتی شهرستانهای خواف و تایباد و ســــرخس بیش از آن چیزی است که مورد انتظار است.

مســــئوال­ن بهزیستی خراســــان رضوی عنوان میکننــــد ازدواج فامیلی مهمترین عامــــل تولــــد معلــــوال­ن در شــــهرها و روســــتاه­ای نوار مرزی این اســــتان اســــت و آنهــــا ســــعی دارنــــد بــــا مشــــاوره و اجبار برای آزمایــــش ژنتیک پیــــش از ازدواج یا فرزندآوری بتوانند این آمار را کنترل کنند!

پیش از این نیز دکتر حمیدرضا پورسیف، مدیـــرکل بهزیســـتی خراســـانر­ضوی گفته بود براســـاس تعـــداد معلولین شناســـایی شـــده میزان معلولیت در خراسان رضوی 01درصد از میانگین کشوری باالتر است. به گفته وی، معلولیت مادرزادی شـــایعتری­ن علت معلولیت در ســـطح این استان است و معلولیت بهصورت ژنتیکی یا بروز برخی عوامـــل هنـــگام بـــارداری رخ میدهد ولی این بدین معنا نیســـت کـــه فردی که بدون وجـــود عالئـــم معلولیـــت به دنیـــا میآید ســـالم خواهد بود بلکه برخی معلولیتها با دالیل ژنتیکی و مادرزادی سالها پس از تولد بروز پیدا میکنند.

■ روســــتای نوق با بیشــــتری­ن نرخ ازدواج فامیلی

شهرســــتا­ن کوچــــک رشــــتخوا­ر 320 معلــــول ذهنی، جســــمی – حرکتی، نابینا و کمبینا دارد و روستای محمدآباد و نوق بیشــــتری­ن جمعیت در ابتال. از رشتخوار تا روســــتای نوق 17 کیلومتر است. به لطف بارندگیهــ­ــای زمســــتان و بهــــار گذشــــته خشکسالی تا حدی کمرنگتر از سالهای پیش است.

توی روســــتا پیچیده خبرنــــگا­ری آمده برای تهیه گزارش. چند پیرمرد زیر ســــایه

درختــــی نشســــتها­ند و انتظــــار میکشــــند. بــــا دیدن مــــن شــــروع میکنند بــــه گفتن مشــــکالت. یکــــی از بیــــکاری بچههایــــ­ش میگویــــد، یکی از گرانــــی و چند نفری هم از وضعیــــت آب. پیرمردی کــــه عرقچین سبزی به سر دارد و به کمک عصا خودش را بــــه مــــن رســــانده میگویــــد: «مهندس وضعیــــت آب اینجــــا خیلــــی خرابه. همه ســــنگ کلیــــه گرفتهاند. آب شــــور اســــت و روزی نیست که چندنفری بهخاطر سنگ کلیه به شــــهر نروند.» بقیه حرفهایش را تأیید میکنند. برایم آب خنک میآورند؛ حق با آنهاست، آب شور است.

غالمعباس یعقوبزاده، دهیار روستا از وضعیــــت معلــــوال­ن برایــــم میگویــــد: «بیشتر معلوالن روستا معلوالن جسمی – حرکتــــی یا ذهنــــی هســــتند، 10 نفر هم مشــــکل بینایی دارنــــد. بعضــــی از اهالی اعتقــــاد دارنــــد که آب روســــتا چون شــــور اســــت بچهها چشمشان ضعیف میشود ولــــی بهنظر من مشــــکل از جــــای دیگری اســــت. بیشــــتر اهالی با هم قوم و خویش هســــتند و ازدواجهای فامیلی باعث شده تعداد معلولها بیشتر از روستاهای دیگر باشد.»

علــــی راســــخی، رئیــــس بهزیســــت­ی رشــــتخوا­ر هــــم چنیــــن اعتقــــاد­ی دارد که بیشتر معلولیتها بهخاطر بحث ژنتیکی اســــت. او عنوان میکند ادعــــای برخی از اهالی روســــتا که میگویند آب در ضعیف شــــدن چشمهایشـــ­ـان نقش دارد نه قابل تأیید اســــت و نه رد. بهگفتــــه او هنوز هیچ تیــــم تحقیقی بــــرای بررســــی کیفیت آب و ربــــط آن به موضــــوع کمبینایـــ­ـی برخی از کودکان روســــتای نوق صــــورت نگرفته است.

■ سمانه مدرسه را دوست دارد

بــــا راهنمایی دهیار به خانه «ســــمانه» 15 ســــاله میرویم کــــه مبتال به ســــندروم داون اســــت. او و مادر 70 سالهاش با هم در خانه قدیمی زندگی میکنند. دخترک گوشه حیاط آب و جارو شده زانوهایش را بغل گرفتــــه و نگاهش را به زمین دوخته. مادر ســــمانه از وضعیتشان برای رئیس بهزیستی میگوید:«ســــمانه دوست دارد درس بخوانــــد، بــــه نقاشــــی هــــم عالقــــه دارد ولی رشــــتخوا­ر مدرســــه شــــبانهر­وزی برای کودکان اســــتثنا­یی ندارد. نمیتوانم هــــر روز او را ببــــرم رشــــتخوا­ر و عصــــر هم برگردانـــ­ـم. پولش را هم نــــدارم. اگر برای روستا سرویسی بگذارید که بتواند صبحها بچهها را شهر ببرد و عصر برگرداند خیلی خوب میشــــود. با این کار اقالً سر این بچه گرم میشــــود؛ صبح تا شــــب توی همین چهاردیواری است.»

مادر دفتر نقاشــــی را میآورد و سمانه میرود و توی ایوان خانه مینشیند و برای ما گل میکشــــد آن هــــم گل رز زرد و قرمز و آبی. برای دخترک کــــف میزنیم و او از خوشحالی میزند زیر خنده.

پــــدر و مادر ســــمانه با هم پســــرخال­ه و دختر خاله بودند. پدر 10 سال پیش فوت میکند و مادر با یارانه و مستمری زندگی را ســــرپا نگه داشته اســــت. مادر میگوید قدیم دختر خاله و عمــــه و عمو و دایی را به غریبه نمیدادند. وقتی بچهای معلول بــــه دنیا میآمد عقیده داشــــتند که قضا و قدر و حکمت خدا بوده!

■ آزمایشــــ­ی ناشــــناخ­ته بهنــــام آزمایــــش ژنتیک!

مصطفی کنج حیاط و زیر سایه درخت انار کنار پدر 65 ســــالهاش نشســــته. وقتی پــــدر به نشــــانه احترام پیش پــــای ما بلند میشــــود او هم بیاختیار بلند میشود. او معلول ذهنی اســــت و دست راستش هم از کودکــــی از کار افتــــاده. نمیتواند از پس کارهایــــ­ش بربیاید. غذا خــــوردن، قضای حاجت و حمام رفتن با کمک مادر است.

پــــدر و مــــادر مصطفــــی دخترعمــــ­و پسرعمو هســــتند. از شانس بچه آخرشان دچار معلولیت میشــــود. پــــدر مصطفی میگوید پسرش بهخاطر تشنج در کودکی به این وضعیت دچار شــــده. «پســــرم 2 یا 3 ســــاله بود که متوجه شــــدیم نمیتواند راه برود. بردیمش شهر پیش دکتر. گفتن که چون تشنج کرده مغزش آسیب دیده و دیگــــر نمیتوانـــ­ـد راه بــــرود. چند مدتی همینطــــو­ر بود تا اینکه دکترها ســــرش را عمل کردند و چیزی توی سرش گذاشتن تــــا آب از جمجمــــها­ش خالی شــــود. االن چند سالی است که میتواند راه برود.»

خانــــه مصطفی چنــــد بچه قــــد و نیم قد در حــــال بازی هســــتند. از مادر بچهها میپرســــم که آیا بــــرای ازدواج یا بارداری آزمایش ژنتیک دادهانــــ­د؟ جواب همگی منفی است. آنها با وجود سابقه معلولیت در خانواده حتی به مشــــاوره مامای خانه بهداشت هم توجهی نکردهاند.

راســــخی، رئیــــس اداره بهزیســــت­ی رشــــتخوا­ر درباره پیشــــگیر­ی از معلولیت در روســــتاه­ای ایــــن شهرســــتا­ن میگوید: «مــــا بهطــــور مرتــــب و مــــداوم دورههای آموزشــــی مهارتهای زندگی و پیشگیری از معلولیــــ­ت برگزار میکنیم و مشــــاورا­ن ما به همه روســــتاه­ا مراجعه میکنند. در همین جهت غربالگری شنواییســـ­ـنجی و بینایی هم داریم. ما در برخی از روســــتاه­ا توانســــت­هایم ازدواجهای فامیلی را کنترل کنیم و مشاوره بدهیم ولی برخی از اهالی توجهــــی به توصیههای مــــا نمیکنند و در نهایت از اینرو متضرر میشوند.»

■ دخترانی با چشمانی کمسو

8 کــــودک و نوجــــوان در روســــتای نوق دچار کمبینایی هســــتند، این آمار کسانی اســــت که دست کم در بهزیســــت­ی پرونده تشــــکیل دادهاند. فاطمه 5 ساله و آیدای 12 ساله خواهر هستند. هر دو چشمانشان بشــــدت ضعیــــف شــــده و بارهــــا زیــــر تیغ جراحی رفتهاند. وضعیت چشــــمان آیدا به مراتــــب وخیمتر از خواهر کوچکترش اســــت. یکی از چشمانش آب ســــیاه دارد و در آســــتانه کوری اســــت. قرار است آخر مهرماه عمل شود اگر بخت با او یار باشد شاید چشمش ببیند.

خانه کوچک آنها تازه ســــاخت اســــت. طبــــق قوانیــــن حمایتــــی بهزیســــت­ی، وام بالعوضــــ­ی در اختیــــار آنهــــا قــــرار گرفتــــه برای ســــاخت خانه. مادر دخترها عینکی نیســــت، پدر هم همینطور ولی دخترها عینک تهاستکانی زدهاند. وقتی وارد خانه میشــــویم فاطمه بازیگوشـــ­ـیاش شروع میشــــود. یک چشــــم او هم نیاز به عمل دارد. چند دقیقه بعــــد آیدا میآید. چادر عربی به سر دارد، یکراست میآید و پیش مــــادرش مینشــــین­د. نمــــره عینکــــش2­2 است و شــــبها هم با وجود عینک جایی را نمیبیند. اگر چشمپزشــــ­ک تشــــخیص دهد میتواند امسال سرکالس برود وگرنه نباید تلویزیون ببیند یا کتاب بخواند.

او دوســــت دارد مثل بقیه دختربچهها عینک نداشته باشــــد. او میخواهد وقتی بــــزرگ شــــد معلــــم شــــود به شــــرطی که چشــــمهای­ش تــــا آن موقع خوب شــــوند. دختــــرک آرزوهایـــ­ـی دارد کوچــــک ولــــی بــــرای او و خانــــواد­هاش بــــزرگ هســــتند و دستنیافتنی.

مــــادر فاطمــــه و آیدا دربــــاره وضعیت چشــــمهای دخترها میگوید: «چشــــمان دخترهایـــ­ـم هر روز ضعیفتر میشــــوند، دکترهــــا میگویند ارثی اســــت ولی ما توی فامیل آدمی نداشتیم که چنین مشکالتی داشــــته باشد. باید هر ماه کلی پول بدهیم برای معالجه. هر یکی دو هفته باید برویم مشــــهد که هــــر بار رفــــت و آمــــد 051هزار تومــــان میشــــود و کلی قطــــره و دارو هم باید بخریــــم با ایــــن وضعیــــت گرانیها. شــــوهرم هم کارگــــری میکند و بــــا وجود مشکالت چشمی دخترانم نمیتوانیم از پس چنین مخارجی بربیاییم. مســــتمری بهزیستی هم کفاف هزینه رفتن به مشهد و خرید دارو را نمیدهد.»

پدر و مادر آیدا و فاطمه هم مثل بقیه اهالــــی روســــتا نه تســــت ژنتیــــک دادهاند نه پیش مشــــاور رفتهاند و نــــه توصیهها را جدی گرفتهاند و حاال دختر بزرگشــــا­ن که

Newspapers in Persian

Newspapers from Iran

© PressReader. All rights reserved.