משרד הבריאות נגד כללית: ממנו לעדי את התרופה
הקופה ערערה על פס"ד שהורה לה לממן את התרופה שמחוץ לסל, בעלות 4 מיליון ש' בשנה, לילד עדי גולדשמידט ● כללית: המשרד מתנער מאחריות ● מחר: הדיון בערעור
קופת חולים כללית עתרה לבית הדין הארצי לעבודה בירושלים בדרישה שיורה על ביטול פסק הדין שניתן באפריל השנה וחייב את הקו פה לממן לילד עדי גולדשמידט בן ה ,11 החולה במחלת ניוון שרירים נדירה )דושן(, את התרופה היקרה ביותר אי פעם בארץ שקופת חולים חויבה לממן לחולה יחיד, בעלות של כ 4 מיליון שקלים בשנה.
בתגובה לערעור הודיע משרד הב ריאות כי במקרה חריג ומיוחד זה פסק הדין הינו סביר ואין לבטל אותו. הדיון בערעור נקבע למחר, שלישי, בפני הרכב בראשותה של נשיאת בית הדין האר צי לעבודה, השופטת ורדה וירט לבנה.
את סיפורו של עדי אנחנו מלווים ב"ישראל היום" זה חודשים. בפסק דין חסר תקדים בחשיבותו ובחריפותו, שאותו פרסמנו לפני כחודשיים, הורה שופט בית הדין לעבודה בתל אביב, אורן שגב, לקופת חולים כללית לממן לעדי את התרופה.
השופט אף מתח ביקורת נוקבת וח סרת תקדים על חברי ועדת החריגים של קופת חולים כללית, אשר דחו שלוש פעמים את בקשת ההורים של עדי לממן את התרופה, שאינה כלו לה בסל התרופות הממלכתי. עוד קבע השופט בזמנו כי החלטת הקופה שלא לממן את התרופה התבססה על נתונים בלתי מבוססים ועל נימוקים המנוג דים להוראות החוק: להנחיות משרד הבריאות ולפסיקה המחייבת את קו פות החולים.
עדי אובחן כסובל ממחלת "דושן", מחלת ניוון שרירים נדירה שגור מת לפגיעה קשה במערכות השרי רים, הנשימה והלב וגורמת לנכות קשה ואף למוות בגיל צעיר. התרופה המבוקשת היא תרופת ה"אטפלירסן" (ETEPLIRSEN) של חברת סרפטה האמריקנית, שאושרה לשי מוש לפני שנה בארה"ב בהליך מזורז הקיים למחלות מסכנות חיים ומיובאת לישראל על ידי חברת תרומד. התרופה החדשנית ניתנת בעירוי ומעכבת את התקדמות המחלה.
"מחיר חסר תקדים"
בערעור טוענת כללית כי מדובר במקרה "קיצוני" וכי פסק הדין יביא את הקופה להוצאה שנתית של כ 30 מי ליוני שקלים לכ 8 חולים בשנה, וזאת בלי שמשרד הבריאות חויב להקצות את התקציב לתרופה ולאחר שוועדת סל התרופות לא כללה את התרופה בסל "לנוכח מחירה המופרז, הדמיוני וחסר התקדים". עוד טוענת הקופה כי פסק הדין שגוי, וכי הביקורת על הקופה אינה מוצדקת ואינה מבוססת. בתגובה כתב עו"ד גלעד רוגל מע מותת קרן דולב לצדק רפואי, שמייצג את עדי ומשפחתו, כי יש לדחות את הערעור של כללית משום שפסק הדין מתבסס על הפסי קה הקיימת ועל הוראות משרד הבריאות, וכי הקופה נוהגת במתן אישורים לתרופות יקרות "במחשכים, ללא כל קריטריונים ושקיפות ותוך שאינה בוחלת בהצגת נתונים שאינם אמת".
"חסר פתרון לאומי"
מקופת החולים כללית נמסר בין השאר כי "מדובר בתרופה היקרה ביותר שנדונה אי פעם בוועדת סל הבריאות, והוספתה לסל נדחתה פעמיים מפאת מחירה העצום. לצערנו, משרד הב ריאות מתנער מחובתו ומאחריותו ומ פקיר את המטופלים ואת קופות החולים בכך שאינו נותן פתרון לאומי ושוויוני למימון תרופות חדשות שנדחות על ידי ועדת הסל בשל עלותן העצומה, והמטופלים וקופות החולים לא יכו לים לשאת במימונן ללא מקור תקציבי מתאים. הדבר מוביל את המטופלים ואת קופות החולים לכלות את כוחם בבתי משפט ולנהל מאבקים משפטיים בשעה שהפתרון צריך להיות ברמה לאומית".
העו"ד של המשפחה: הקופה נוהגת במתן אישורים לתרופות יקרות במחשכים, ללא כל קריטריונים ושקיפות ואינה בוחלת בהצגת נתונים שגויים